#prurigonodularis
Ich suche andere Erkrankte mit #PrurigoNodularis!

Gibt es euch da draussen?

Gerne DM.

Bitte reskeet. Danke.
January 24, 2026 at 9:45 AM
Es sind jetzt 25 Grad und ich kapitulier' einfach;

Ich weiß nicht, wie das erst bei den für nächste Woche vorhergesagten 38 Grad sein soll, aber es macht mir Angst...

#Autoimmundefekt
#PrurigoNodularis
June 17, 2025 at 11:58 AM
26 ° und 80 % Luftfeuchtigkeit gefühlt schon wieder die Hölle... 🥵

Das Problem ist gar nicht die Hitze, sondern die Schwüle.

Schon blöd, wenn man nicht Schwitzen darf.

#chronischkrank
#PrurigoNodularis
July 20, 2025 at 10:08 AM
Keine Ahnung, was man tun muss, um Leuten klarzumachen, dass dieses Wetter für Menschen mit Sonnenunverträglichkeit einfach KEIN SCHÖNES WETTER IST!

*Cortisonsalbecremendgesendet*

#Autoimmune
#PrurigoNodularis
May 14, 2024 at 1:14 PM
Bei mir war es: "Sie müssen einfach (!!!) aufhören zu kratzen, dann verschwindet das von selbst."

10 Jahre lang. 13 Ärztys.

Bei #PrurigoNodularis, einer Erkrankung mit dem schlimmsten anzunehmenden Juckreiz.
Gibt so Ärzt:innen , die kennen nur "Gewicht reduzieren, feste Schuhe anziehen und viel trinken".
Bluthochdruck? Gewicht reduzieren.
Arthrose? Feste Schuhe anziehen.
Depressionen? Viel trinken. Und frische Luft.

Ihr erahnt nicht was sich da bei mir für ein Hass aufbaut bei so viel Inkompetenz.
February 23, 2026 at 2:04 PM
Antrag auf gesundheitlichen Mehrbedarf gestellt.

Wird abgelehnt.

Begründung: Meine Erkrankung ist im System nicht vorgesehen.

Wenn man einen 1 : 1. 000 000 #Autoimmundefekt hat, fällt man eben auch da durch's Raster.

#prurigonodularis
#Armut
#chronischkrank
June 17, 2024 at 9:16 AM
Einmal draussen unterwegs bei 25 Grad & Sonne; der Kreislauf fährt Achterbahn, ich bin klatschnass, der Kopf hämmert, ich bin knallrot und kurzatmig.

Ich schaff' Hitze einfach nicht mehr... 😔

#Autoimmundefekt
#PrurigoNodularis
July 15, 2024 at 3:24 PM
Ich war heute ganze 30 Minuten bei einer Ärztin;

Die mich gründlich untersuchte mitsamt EKG und mir gleich eine Impfung gg. #Lungenentzündung verpasste.

Seit ich meine beiden letzten Diagnosen #COPD und #PrurigoNodularis habe, werde ich behandelt, wie eine echte Patientin!?

Das ist verwirrend...
May 5, 2025 at 9:09 AM
30 Minuten durch die Stadt gefahren zum Psychologen.

Ich bin klatschnass, als wäre ich Marathon gelaufen.

Mein Herz rast durch die paar gefährlichen Begegnungen mit Fussgehenden, die nicht gucken und PKW-Fahrenden, die Mindestabstände nicht einhalten.

Stress. Ist Gift.
#ADHS
#prurigonodularis
October 27, 2025 at 9:49 AM
Heute habe ich einen regelrechten Mental Overload;
Nach den Demos am Wochenende mit über 10.000 und 1.000 Menschen um mich herum und Dauersonne, kann ich heute nichts und niemanden sehen.
Jedes Licht, jedes Geräusch zu viel.
Meine Haut macht schon wieder Probleme...
#PrurigoNodularis
#PTBS
April 29, 2025 at 6:52 AM
Der #MdK war da zur Begutachtung;

Habe #PrurigoNodularis.

Sichtbar. Für jedermann.

So sichtbar, dass ich oft gefragt werde, ob ich eine Pigmentstörung habe.

Trug Top & kurze Hose.

Der MdK so: 'keine Auffälligkeiten'.

Aber dafür wird ja erwähnt, dass mein Wohnzimmerfenster geöffnet war...
August 18, 2026 at 6:23 AM
Es ist schon toll, wenn man nach 8 Jahren Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose endlich Hilfe bekommt, medikamentös gut eingestellt ist und das 1. Mal quasi symptomfrei ist;

Es ist nur so, dass man dann auf einen neuen Ausbruch wartet...

#prurigonodularis
#Autoimmune
#chronicallyill
April 2, 2024 at 1:42 PM
Gruss an die #FDP!

Vom #Bürgergeld muss ich, #chronisch krank, jetzt auch noch Vit D selbst zahlen.
Zusätzlich zu dem Offlabel-Use-Medikament, das ich wegen meiner #prurigonodularis brauche.
Mir fehlen jeden Monat 100 Euro.
Und ihr wollt bei den Ärmsten der Armen sparen!
November 24, 2023 at 1:30 PM
Sonntag Morgen bei meinen Eltern.

Komme ungeschminkt in die Küche, sage "Moin!".
Meine Mutter laut: "Mein Gott, wie siehst DU denn aus!?"

Ich habe #prurigonodularis.

Und jetzt heule ich den Rest des Tages weiter...
September 3, 2023 at 8:55 AM
Ich hab' jetzt schon mehrfach im Netz - auf X, Mastodon, Bluesky und Instagram - andere Patientys mit #Prurigonodularis gesucht, aber nie hat sich jemensch gefunden;

Lt. Wiki erkranken nur 1 von 1.000000 daran.

Das wären dann 83 Bundesbürger*innen.

Haaaallo!? Wo seid ihr anderen 82? 🤔
February 11, 2024 at 5:04 PM
Bin ich denn auch hier schon wieder die Einzige mit #prurigonodularis?

Wo seid ihr denn bitte, ihr anderen Patientys!?

Es kann doch nicht sein, dass ich damit alleine bin!?

🤔

#chronicallyill
October 7, 2023 at 1:16 PM
Hier ein Screenshot, Copilot, Frage:

Wo finde in Deutschland andere Erkrankte mit #PrurigoNodularis? Welche Foren, Gruppen, Institutionen, Foren, Organisationen usw. gibt es?

S.a. Alt-Text. Link in Druko ➡️

Gutes Gelingen
January 25, 2026 at 7:25 PM
Monthly vixarelimab led to rapid and sustained improvement in pruritus and lesion severity for adults with #PrurigoNodularis, with no serious drug-related adverse events reported.

ja.ma/4pOaUJ4
December 17, 2025 at 4:30 PM
The burden of prurigo nodularis may be greater than it appears.

▶️ Watch this on-demand activity for practical strategies on biologic therapy, patient communication, and shared decision making.

Watch: bit.ly/3UnQ6wY

#PrurigoNodularis #Dermatology
August 31, 2026 at 8:00 PM
Two days after my first dose of Nemluvio and the itch has disappeared. End of June, eczema flared up and itched ended for month and half. Now ended with prurigo nodularis. Glad my current dermatologist recommended me about Nemluvio Nemluvio #eczema #prurigonodularis
September 26, 2025 at 12:21 AM
Monthly vixarelimab led to rapid and sustained improvement in pruritus and lesion severity for adults with #PrurigoNodularis, with no serious drug-related adverse events reported. ja.ma/4azhD38
February 26, 2026 at 1:00 PM
Targeting OSMβ and IL-31, first-in-class mAb vixarelimab significantly reduced itch and improved skin clearance in #PrurigoNodularis, with no serious drug-related TEAEs reported.

🔗 View: www.hcplive.com/view...
December 20, 2025 at 4:00 AM
From the January Issue: Unravelling #prurigonodularis one #nanostring at a time https://ow.ly/uRXG50Xgggg #medderm #dermsky
February 3, 2026 at 1:01 PM