🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴
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🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴
@arizona10238417.bsky.social
#MECFS #LongCovidKids

Wir fordern mobile Ärzte/Telemedizin mit Wissen von M-Schwabing/ Charite

Träumen von einer Grundversorgung für schwerstkranke Menschen
Es trifft auch, für wie dumm man uns hält

Psycholobby
Rehalobby
Ja, was könnte man denn tun?

#MECFS #Chefsache

Ach so, ein Arzt direkt zum schwer Betroffenen?

Wir würden mal wieder darüber reden

Müssen erst mal testen

= man fährt an einem Unfall vorbei, man müsste erst mal schauen

Bin müde
October 29, 2026 at 11:01 AM
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die veränderungen sind so winzig...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
October 29, 2026 at 10:29 AM
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In Norwegen müssen heute Menschen mit ME/CFS gegen Pseudowissenschaft in medizinischen Leitlinien protestieren, weil Mediziner*innen es weiterhin nicht schaffen, Fatigue und ME/CFS zu unterscheiden
October 28, 2026 at 10:21 AM
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🎉Neues #Innovationsfonds -Projekt "OrgaMECO", 2027-29:
Welche Rolle spielen Betroffenenorganisationen in der Versorgung von #MEcfs und #PostCovid? Wie lässt sich die Zusammenarbeit mit Betroffenen, Angehörigen, Versorgenden weiter verbessern?

Weitere Infos: innovationsfonds.g-ba.de/projekte/org...
OrgaMECO – Die Rolle von Betroffenenorganisationen im Bereich ME/CFS und Post-COVID: aktuelle Situation, Barrieren und Potenziale – eine Mixed-Methods-Studie - GBA Innovationsfonds
innovationsfonds.g-ba.de
October 28, 2026 at 2:20 PM
Wenn eine Gesellschaft schwer kranken Kindern und Erwachsenen nicht helfen möchte, kämpfen die wenigen Ärzte gegen einen Hurrikan an

Leidtragende sind Kinder und Erwachsene, die um ihr Leben kämpfen

#MECFS #Chefsache @oezdemir.de

Wo bleibt die aufsuchende Versorgung?
October 28, 2026 at 9:17 AM
Liebe ist auch:

Den Lego Nikolaus (40820) als Mutter zusammen zu bauen, wenn es das Ü18 Kind nicht mehr schafft, ihn aber so gerne hätte

#MECFS #Chefsache
October 27, 2026 at 10:43 PM
#MECFS #Chefsache

Es funktioniert

Ärzte nicht zuständig

Uniklinik
Telemedizin mit moderner Triage für Wenige

Politik
Ein Feiern der Luftschlösser Projekte, fernab der Realität der Transportunfähigen

Bin ein bisschen ratlos für einen Menschen, der um sein Leben kämpft
October 27, 2026 at 11:02 AM
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Und bevor jemand denkt: "Aber wenn #MECFS wirklich so häufig wäre, müsste es doch auch in Deutschland..."

Genau, diese Beispiele gibt es, gab es auch schon lange vor #Covid19. Prominentester Fall ist vermutlich Olaf Bodden, früherer Bundesliga-Stürmer.
www.welt.de/sport/fussba...
Olaf Bodden hat seine Wohnung seit 18 Monaten nicht verlassen - WELT
Olaf Bodden sitzt seit zwei Jahren im Rollstuhl. Der frühere Bundesliga-Stürmer ist schwerkrank, ihn verlässt der Lebensmut: „Meine Situation ist so grauenhaft, da sterbe ich lieber an einer Studie.“
www.welt.de
October 16, 2026 at 12:17 PM
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Von Olympia zur Bettlägerigkeit: Die britische Spitzensportlerin Beth Dobbin ist an #MECFS erkrankt.

Leider muss man solche Einzelschicksale immer noch hervorheben, weil Wesen, Häufigkeit und Schwere von ME/CFS weiterhin viel zu oft verkannt wird.

SPORTBILD:
sportbild.bild.de/sportmix/lei...
Ex-Olympia-Star liegt 22 Stunden am Tag im Bett: „Ich habe alles verloren“
Die frühere Olympia-Sprinterin liegt wegen einer schweren Krankheit mehr als 22 Stunden täglich im Bett. Nun spricht sie über ihre Krankheit und ihre düstere Zukunft.
sportbild.bild.de
October 16, 2026 at 12:03 PM
Mit U18, Untergewicht und "Mama, ich hab so Hunger" mit Tränen in den Augen
➡️ zu mir: Sie schaffen das schon

Ü18, Essensaufnahme nur sehr erschwert für einen Zeitraum
➡️ NICHT MAL EINE REAKTION #LasDasMalDenHaudausarztMachen

@oezdemir.de #Chefsache
#Hildenbrand
@cducsu.de #Linnemann
Kathi (†30) starb nach schwerem ME/CFS-Leiden: Roberta Bieling besucht ihre Mutter Ruth
www.rtl.de
October 16, 2026 at 9:02 AM
Was wir aktuell versuchen an medizinischer Hilfe zu bekommen ist menschenunwürdig!

Es geht nicht darum Schäden zu minimieren

Nein

Wie stören wir am wenigsten

@oezdemir.de #Chefsache
#Hildenbrand
@cducsu.de #Linnemann #Hagel @spd.de @bmg-bund.bsky.social
#BlaueRose
Kathi (†30) starb nach schwerem ME/CFS-Leiden: Roberta Bieling besucht ihre Mutter Ruth
www.rtl.de
October 15, 2026 at 7:38 PM
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Ob es Köllner/Kupferschmitt hier gelingt, respektvoll und wertschätzend über Betroffene zu sprechen, bleibt nach der jüngsten Kontroverse um abwertende Passagen im ME/CFS-Fachkapitel der beiden abzuwarten.
October 14, 2026 at 6:39 PM
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Was die wissenschaftliche Seriosität betrifft, so lässt leider bereits die Ausschreibung Zweifel aufkommen, u. a. aufgrund von:

👉 mangelnder Differenzierung zwischen Post-COVID und depressiver Symptomatik

👉 pauschaler Empfehlung psychosomatischer Reha.
October 14, 2026 at 6:42 PM
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Hier ist v.a. die Ärztekammer Berlin gefragt, auf wissenschaftlicher Qualitätssicherung zu achten.
udana.de/event/online...
Online Seminar: Das Post-COVID-Syndrom und die Psyche | Udana
Online Seminar: Das Post-COVID-Syndrom und die Psyche
udana.de
October 14, 2026 at 6:47 PM
#Chefsache
@oezdemir.de
Heute seit 8:00 nur Telefonate nach einer nicht vorhandenen Versorgung

Warteschleifen ohne Ende und man könnte es voller Faszination sagen, Menschen aus dem Gesundheitssystem, die noch nie von #MECFS gehört haben

Wie kann das sein?
October 14, 2026 at 10:18 AM
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Immerhin:

Der Skandal um die abwertenden Passagen im #MECFS-Kapitel von Kupferschmitt/Köllner und die bizarren Versuche, sie nachträglich „wegzuerklären“, zeigen:

Abwertung von #MECFS-Betroffenen geht heute in der Medizin nicht mehr gänzlich ungeniert.

Ein Anfang.
October 10, 2026 at 3:35 PM
#MECFS heisst

ignorieren seitens der nichtvorhandene Versorgung und Hausärzte, bis es dann zum medizinischen Supergau bei medizinischen Problemen kommt

#GrößterMedizinskandal
#Chefsache
@oezdemir.de

#grausam
#Unmenschlich
#Fassungslos
#CONFIDENCE
October 9, 2026 at 7:22 AM
#MECFS heißt

Bei medizinischen Notfällen nicht Angst um das Leben zu haben, sondern vor medizinischem Personal, die das Leben meines Ü18 Kindes nicht zu schätzen wissen

Meine Aufgabe ist nicht Unterstützung für mein Kind, sondern Bodygard sein 😓

#Chefsache @oezdemir.de
October 9, 2026 at 6:54 AM
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💻 #MECFS - Betroffenen bleibt der Zugang zu wichtigen Sozialleistungen und Unterstützungsangeboten - wie etwa der Erwerbsminderungsrente oder einem Pflegegrad - oft verwehrt. In diesen Situationen leisten Sozialverbände wie der VdK rechtlichen Beistand. Die ehrenamtlichen Lots*innen investieren ↘️
October 8, 2026 at 4:36 PM
#MCAS

Oh, da bin ich raus

#LasDasMalDenHausarztMachen

#MECFS #Chefsache @oezdemir.de

Es ist grausam, wenn ein Mensch sein Leben immer weiter verliert und die Angehörigen eine nichtvorhandene Versorgung vergeblich suchen @zdfmagaz.in @zdfde.bsky.social @jokoundklaas.bsky.social
October 7, 2026 at 12:31 PM
Die badische Hexenjagd auf mein U18 Kind damals war schlimm

Das Ignorieren der Schulterklopfenden, während Schwerstbetroffene und eine handvoll Ärzte alleingelassen werden, ist viel grausamer

#MECFS #Chefsache @oezdemir.de

Wann werden Ärzte zu den transportunfähigen Schwerstbetroffenen kommen?
T h o r e (@justthore) on X
Hier kommt ein dringender #MECFS Hilferuf aus Süddeutschland für eine junge Frau . Gibt’s noch Tipps, die ich dort weiterreichen kann?
x.com
October 6, 2026 at 9:29 PM
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Im neuen Verein für Betroffene von #MECFS & #LongCovid, gemeinsamgenesen.org, soll man weder "Crash" sagen oder Symptome benennen noch den Neuroplastizitäts-Genesungsansatz in Frage stellen (s. Community-Richtlinien).
Wetten, die Nachfrage als Kooperationspartner für Anträge bei der Dekade ist groß?
GemeinsamGenesen e.V.
gemeinsamgenesen.org
October 6, 2026 at 9:04 PM
Wenn die letzte Kraft für

ES REICHT

verwendet wird 😪

#FehlendeGrundversorgung
#MECFS
#Chefsache
@oezdemir.de
@gruene.de
@cducsu.de
October 6, 2026 at 3:08 PM
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Nach jeder verharmlosenden Darstellung, jedem Genesungswunder, müssen #MECFS Betroffene lächerliche Sprüche über sich ergehen lassen:

"Sieh nur, XY hat es geschafft, du gibst dir zu wenig Mühe, hast nicht genug ausprobiert..."

"Danke" Medien, Politik, Medizin, Gesellschaft.
October 6, 2026 at 12:01 PM
Wie kann man keine Versorgung eigentlich missverstehen?

Aber Hausarzt haben sie?

#MECFS #Chefsache @oezdemir.de

Ein Hausarzt der keine Kapazität/Wissen/Zuständigkeit für die Erkrankung hat, ist keine Versorgung ‼️

Es verkommt zu einer Farce auf Kosten von Menschenleben
October 5, 2026 at 1:02 PM