rosa1111s.bsky.social
@rosa1111s.bsky.social
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Schön, dass es unser Leser*innenbrief von Anfang des Jahres auch noch in den Print geschafft hat

@postx.bsky.social
@sabinehermisson.bsky.social
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@buechnerronja.bsky.social
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September 28, 2026 at 6:01 PM
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Bin für Folgendes, um dieses unsägliche CFS endlich richtig zustellen im Zusammenhang mit MECFS:
Multisystemic Exertion response and Chronic energy Failure Sydrome = MECFS
December 18, 2025 at 9:43 AM
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Hartmut Graßl, aufgewachsen in Ramsau bei Berchtesgaden, zählt zu den renommiertesten Klimaforschern Deutschlands. Schon in den 1980er-Jahren warnte er vor einer Klimaerwärmung. Im Interview spricht der 86-Jährige über unumkehrbare Klimaveränderungen, lasche Klimapolitik und unbelehrbare Kli...
Klimaforscher Hartmut Graßl: "Wir haben annähernd das Klima, vor dem wir vor 40 Jahren gewarnt haben"
Hartmut Graßl, aufgewachsen in Ramsau bei Berchtesgaden, zählt zu den renommiertesten Klimaforschern Deutschlands. Schon in den 1980er-Jahren warnte er vor einer Klimaerwärmung. Im Interview spricht der 86-Jährige über unumkehrbare Klimaveränderungen, lasche Klimapolitik und unbelehrbare Kli...
www.sn.at
August 19, 2026 at 10:40 AM
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Liebes Tagebuch, DAS Paper wird heute ein Jahr alt 👶🏼🎈🎉 - und ich könnte nicht stolzer sein!

So viel Gutes ist seitdem passiert, ich schreibe mal ein paar Highlights auf. Also los:

1/6
August 20, 2026 at 4:53 AM
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Ich freue mich, dass ich bei den 2. Ärztetagen Kompakt am 25.9. in Wien wieder über #MECFS sprechen darf.

Danke an die Ärztekammern von Österreich, die Fortbildungen zum Thema regelmäßig möglich machen.

www.arztakademie.at/kompakt
Ärztetage kompakt - Arztakademie - OAK
Ein Ausstellerbereich ergänzt das Programm und bietet zusätzliche Gelegenheiten zum Austausch.
www.arztakademie.at
August 13, 2026 at 8:11 AM
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ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, die das Leben der Betroffenen massiv einschränkt. Aber der Sozialstaat sieht weg. Vielen Erkrankten wird die Unterstützung durch die Sozialversicherung verweigert – und sind oft akut von Armut gefährdet. Jetzt Soforthilfe fordern! mein.aufstehn.at/petitions/me...
Jetzt unterzeichnen: ME/CFS Soforthilfe-Paket für Schwerkranke JETZT!
Menschen mit ME/CFS sind oft schwerstkrank und im Alltag auf umfassende Unterstützung angewiesen. Dennoch fehlen vielen Betroffenen in Österreich passende medizinische Versorgung und soziale Absicheru...
mein.aufstehn.at
August 7, 2026 at 3:13 PM
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Wir haben am #SevereMEDay 2026 in Österreich weiterhin keine systematische Versorgung für Menschen mit schwerer #MECFS - und kaum erkennbare Bemühungen, das zu ändern.

Dafür immer wieder Versuche mancher Stakeholder, notwendige Betreuung per Telemedizin zu diskreditieren.
August 8, 2026 at 4:46 AM
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#SevereME zu bekommen ist nicht automatisch schicksalhaft.

Es ist zu oft Konsequenz eines Medizinsystems, das #MECFS ignoriert, umdeutet, falsch behandelt.

Und eines Sozialsystems, das statt Unterstützung zu oft eine zusätzliche Bürde ist.
August 8, 2026 at 7:42 AM
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Just saying: so eine Niederschlags-Armut und Temperaturabweichung vom Normalbereich im Winter und die Skigebiete können’s zugesperrt lassen.

Warum da in einem Land, das so vom Wintertourismus abhängig ist, nicht alle Alarmglocken schrillen, weiß ich auch ned.
August 6, 2026 at 4:46 PM
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Sämtliche Erlöse aus dem Verkauf von Speisen und Getränken sowie freiwillige Spenden kamen der WE&ME-Foundation zugute.
Fußballturnier in Ried: Charity-Kick bringt 5.000 Euro für die ME/CFS-Forschung
Zwölf Teams aus Rechtsanwaltskanzleien, Wirtschaftsberatungsunternehmen und einer regionalen Bank folgten im Juli der Einladung zu einem Charity-Fußballturnier im Klaus-Roitinger-Stadion. RIED.
www.meinbezirk.at
August 7, 2026 at 2:33 PM
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🎯 ist ja gerade bei #MECFS oft ein großes Problem, weil Dinge vielleicht noch geschafft werden,aber #PEM auslösen. Dies wird fast immer als "kein Hilfsbedarf" ausgelegt, stimmt so aber nicht!

Was nur mit PEM oder Verzicht anderer Sachen machbar ist gehört in die Kategorie "geht nicht" #Pflegegrad
August 7, 2026 at 1:43 PM
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Es entstand für manche Leser*innen durch einen rezenten Artikel in der @woz.ch.web.brid.gy der falsche Eindruck, dass ich Brain Retraining bei #MECFS befürworte.

Danke an die @sgme.bsky.social für diesen Leserbrief, den ich mitgezeichnet habe.

www.woz.ch/2629/leserin...
Leser:innenbriefe: vom 16.07.2026
www.woz.ch
July 19, 2026 at 3:50 PM
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1/1 Gestern hat eine bekannte Ärztin, Spezialistin für #MECFS und #LongCovid aus der Schweiz berichtet, sie habe den Herausgeber einer Gesundheitszeitschrift gebeten, etwas über PAIS zu schreiben. Er meinte, das interessiere niemanden mehr.
Das sind die Erfahrungen, die wir hier auch machen!
July 20, 2026 at 11:40 AM
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Rechnungshof, Arbeiterkammer, Behindertenanwälte, Volksanwaltschaft, verschieden Vereine, die Caritas ALLE sehen einen erheblichen Missstand im #Begutachtungssystem und der medizinischen Versorgung von #Mecfs.
Was bekommen wir? Begleitpersonen.

#sprachlos.
July 16, 2026 at 3:24 PM
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Kann jemand dem chefärztlichen Dienst der #PVA nochmal erklären, dass #Mecfs eine schwere Erkrankung ist.
Irgendwie dürfte es noch immer nicht dorthin durchgedrungen sein.Ich fürchte die Gesprächsrunden waren genauso inhaltlos wie der tolle Aktionsplan von dem Nichts Wesentliches mehr übrig ist.
July 16, 2026 at 3:28 PM
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Sozialhilfe: Armutskonferenz @armutskonferenz.bsky.social legt kompletten Gesetzesentwurf vor

Siehe:
www.derstandard.at/story/300000...
Sozialhilfe: Armutskonferenz legt kompletten Gesetzesentwurf vor
Der Entwurf sieht eine Neuformulierung der Zielbestimmung des Sozialhilfe-Grundsatzgesetzes vor
www.derstandard.at
July 15, 2026 at 3:35 PM
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"Grund sind gestiegene Personalkosten" - Lüge!
@artede.bsky.social zeigt, wie private Konzerne Milliarden mit unserem Lebensabend machen, die EU sie mit unserem Geld mitfanziert, Alte nur noch Ware sind, der Staat wegschaut und die Menschenwürde stirbt
#Pflegekosten
www.arte.tv/de/videos/11...
Goldgrube Altenheim - Die ganze Doku | ARTE
Europa ist heute mehr denn je ein "alter Kontinent": Über 65-Jährige machten 2020 ein Fünftel der europäischen Bevölkerung aus und bis 2100 wird ihr Anteil auf ein Drittel ansteigen. In allen Ländern ...
www.arte.tv
July 14, 2026 at 9:34 PM
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Am 13. Juli 2026 fand ein Jour Fixe zu Gewalt auf Einladung von Bundesministerin Eva-Maria Holzleitner und Bundesministerin Korinna Schumann statt.

www.behindertenrat.at/aktuelles/ne...
Jour Fixe zum Thema „Gewalt gegen Frauen mit Behinderungen“ – Österreichischer Behindertenrat
Leicht lesen
www.behindertenrat.at
July 15, 2026 at 11:37 AM
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New York stoppt Bau von KI-Rechenzentren aus Sorge wegen hohen Energie- und Wasserbedarfs.

Dann bauen sie halt in #Kronstorf.
USA - New York stoppt Bau von KI-Rechenzentren aus Sorge wegen hohen Energie- und Wasserbedarfs
Als erster US-Bundesstaat verbietet New York vorübergehend den Bau weiterer großer Rechenzentren, die für die Nutzung künstlicher Intelligenz benötigt werden.
www.deutschlandfunk.de
July 15, 2026 at 7:55 AM
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Geplante Einschnitte beim #IFG: Union und SPD legen die Axt an die Demokratie - warum der Eingriff in die #Informationsfreiheit fatal wäre und wie es besser ginge: jetzt frei lesbar @riffreporter.bsky.social www.riffreporter.de/de/gesellsch...
July 15, 2026 at 11:14 AM
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Danke
@ejakapeller.bsky.social, @constanzeertl.bsky.social und
@haberhauer.bsky.social!

Wenn man regelmäßig erlebt, was diese Begutachtungen bei der PVA mit Menschen mit #MECFS machen, bleibt gelinde gesagt Irritation zurück, wenn man sowas liest.

1/2

mailchi.mp/dossier/neue...
Gerichtstermin DOSSIER vs. PVA: Erste Erfolge und neue Erkenntnisse
mailchi.mp
July 11, 2026 at 12:27 PM
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"Wir dürfen jenen Stimmen keinen Raum geben, die noch immer behaupten, die Erkrankung sei nicht relevant"
"Es ist für die Betroffenen ein enormes Problem, dass sie durch das Sozialsystem nicht angemessen versorgt werden"
@neurostingl.bsky.social im @derstandard.at

www.derstandard.at/story/300000...
Neurologe Stingl zu ME/CFS: "Viele werden gezwungen, genau das zu tun, was sie kränker macht"
ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung, die durch die Pandemie erstmals breiter sichtbar wurde. Trotzdem kämpfen Betroffene weiterhin gegen medizinische Fehleinschätzungen, fehlende Versorgung ...
www.derstandard.at
July 14, 2026 at 1:42 PM
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ME/CFS: Neue Forschungsprojekte mit insg. 1,75 Mio. Euro Förderung in Österreich vergeben

"WE&ME Award" @weandme.bsky.social (450.000 Euro) an Epidemiologen Wielscher @meduniwien.ac.at zur genetischen Forschung

Drei weitere Projekte vom FWF mit 1,3 Mio. gefördert

www.vol.at/wiener-forsc...
Wiener Forscher erhält 450.000 Euro für ME/CFS-Projekt
Matthias Wielscher von der Meduni Wien startet ein ME/CFS-Forschungsprojekt mit 450.000 Euro Förderung. Ziel ist die genetische Erforschung der Krankheit.
www.vol.at
July 8, 2026 at 5:16 PM
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Die #PVA wird zur Verantwortung gezogen.
Bravo @ejakapeller.bsky.social & @dossier.at!

#MECFS
DOSSIER bringt die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) wegen einer verweigerten Auskunft vor Gericht. Morgen findet die erste Verhandlung statt. Im Mittelpunkt stehen wichtige Informationen zum Umgang mit ME/CFS- und Post-Covid-Erkrankten. (1/7)
July 8, 2026 at 7:35 AM