#Hermisson
Sabine und Joachim Hermisson
Offener Brief an Prof. Berlit
Generalsekretär der @dgn-ev.bsky.social - Auszüge

"Das Bild von ME/CFS-Betroffenen, das die Stellungnahme der DGN und Ihr Interview zeichnen, hat kaum etwas mit der Realität zu tun, die wir täglich erleben.
1/
#DGN
August 14, 2025 at 2:12 PM
Vor gut zwei Jahren ist ein Artikel von mir über Milena Hermisson erschienen, die sehr schweres ME/CFS hat.

Zwei Jahre, in denen ich viel erlebt habe. Ich hatte wundervolle Tage, normale, auch mal schlechte.

Milena Hermisson lag jeden dieser Tage schwerkrank in der Dunkelheit im Bett.
May 28, 2024 at 2:55 PM
"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 5:39 PM
Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 9, 2025 at 9:13 AM
Film - Länge: 90 Minuten

Mitwirkende (u.a.) : Sabine Hermisson, Joachim und Mila Hermisson, Rosa, Arjan Snijder-von Ilsemann, Sophie von Ilsemann, Asad Khan, Sarah Boothby, Sean O’Neill für ihre Tochter Maeve (†), Karsten Lucke, Michael VanElzakker, Amy Proal, PolyBio Research Foundation (4/56)
January 23, 2025 at 1:05 PM
1/3
#MECFS richtig einordnen -
„Abgrenzung zu psychischen
Erkrankungen und die Rolle der Psychotherapie".

Gestern durfte ich für die
@mecfs.at und die Plattform für Menschenrechte in Salzburg einen erfreulich gut besuchten Fachvortrag halten, moderiert von
@sabinehermisson.bsky.social
December 3, 2025 at 10:00 PM
Sehr gutes SPIEGEL-Interview (€):

Sabine und Joachim Hermisson pflegen seit fünf Jahren ihre schwerst an #MECFS erkrankte Tochter.
Sie haben zusammen mit @mecfs.at und der MedUni Wien einen Pflegeleitfaden verfasst - bislang gab es dazu gar nichts.
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 7:00 PM
Von Sabine und Joachim Hermisson habe ich in den letzten Jahren soviel gelernt - es ist höchste Zeit, dass auch die Verantwortlichen im Gesundheitssystem auf sie hören und jetzt Versorgung für #MECFS Betroffene schaffen.
October 9, 2025 at 7:57 AM
„Bürger sind Erwachsene und haben einen Anspruch darauf, als solche behandelt zu werden“, zitiert @boell.de Inlandsleiter Bastian Hermisson den jüngst verstorbenen Jürgen Habermas in der @taz.de in einem wichtigen Zwischenruf für eine Republik engagierter Bürgerinnen und Bürger.

Hier nachlesen 👇
Die Politik sollte den Menschen mehr Vertrauen entgegen bringen, fordert Bastian Hermisson
taz.de
July 3, 2026 at 7:11 AM
1/ #MECFS #MEAwarenesse #SevereMEDay #MedSky

Tobias:

"Ich liege in absoluter Dunkelheit und bin vollkommen einsam und leide unter schwersten Symptomen ... Und jeder, der in Kontakt mit mir tritt ... ist vollkommen fassungslos von dem Ausmaß der Krankheit."

youtu.be/-XfMAYUqgXw?...
Dr. Sabine Hermisson: The most severely affected – a caregiver's perspective (Day 2, Block 8)
Dr. Sabine Hermisson, mother and caregiver of a severely ill ME patient, shares her profound insights into the life and struggles of the most severely affected by ME/CFS. From the debilitating symptoms to the extreme isolation, Dr. Hermisson highlights the harsh realities faced by patients and their families. Her talk underscores the critical need for increased awareness and understanding of this often invisible illness. Follow Sabine Hermisson on Twitter: https://x.com/SabineHermisson Kindly moderated by Martin Hippe (https://x.com/pausedME ), a lawyer and ME/CFS patient, and the 1st chairman of mirame arts (https://www.mirame-arts.org ). 🎶 Music by: The late Kara Jane, courtesy of her father David Spencer (https://karajanesings.com/). 📱 Follow us on social media: Twitter: https://x.com/U2Fight_World Instagram: https://www.instagram.com/unitetofight Website: https://unitetofight2024.world 🎬 Intro Animation by: Claus Ernst (https://clausernst.com) 📝 Subtitles English transcript: @annette121020 (on X/Twitter) German translation: Ella Hermisson French translation: Gilles Thöni, PhD (@GillesThoni on X/Twitter) Coordination of transcripts & translations: Wiebke Katharina Schmidt (https://linkedin.com/in/wkschmidt) Thank you for watching and supporting the UniteToFight2024 conference. Your engagement helps drive awareness and support for those affected by Long COVID and ME/CFS. Stay tuned for more inspiring stories and presentations from the UniteToFight2024 conference!
youtu.be
August 8, 2024 at 4:17 PM
Ich danke Katharina, Annette und
Ulrich Hermisson sehr für diese große Leistung und auch Mühe, meinen Vortrag

„Maintaining one's own identity despite PEM -
How can psychotherapy support this?“

mit deutschen Untertitel zu versehen!
#MECFS #PEM
Bettina Grande's bewegenden Vortrag über die Bewahrung der eigenen Identität trotz #PEM bei #MECFS & #LongCovid gibt es nun auch mit 🇩🇪 Untertiteln.

Herzlichsten Dank an Ulrich Hermisson (Milas Onkel), @annette121020.bsky.social & @bettinagrande.bsky.social für die Erarbeitung der deutschen Version!
#UniteToFight2024

Psychotherapist Bettina Grande's heartfelt talk on 'Maintaining one's identity despite #PEM' in #MECFS and #LongCovid is now available with 🇩🇪 subtitles: youtu.be/82z1Gp134E0
@bettinagrande.bsky.social

You can use YouTube's auto-translation for subtitles in many other languages.
January 7, 2025 at 3:54 PM
Diese?

📌 "PFLEGE-ANLEITUNG
für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient*innen"

von u.a. Hermisson + Hackel

mecfs.at/wp-content/u...
mecfs.at
April 9, 2026 at 9:44 PM
October 8, 2025 at 7:37 PM
Zum Abschluss habe ich beide gefragt, wie es ihnen geht.

Joachim Hermisson: Wir müssen zwar auf manches verzichten, aber wir haben ein sinnerfülltes Leben. Nicht unser Leben ist untragbar, sondern das unserer Tochter.
October 9, 2025 at 9:31 AM
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt.
Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt.
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 4:25 PM
Bettina Grande's bewegenden Vortrag über die Bewahrung der eigenen Identität trotz #PEM bei #MECFS & #LongCovid gibt es nun auch mit 🇩🇪 Untertiteln.

Herzlichsten Dank an Ulrich Hermisson (Milas Onkel), @annette121020.bsky.social & @bettinagrande.bsky.social für die Erarbeitung der deutschen Version!
#UniteToFight2024

Psychotherapist Bettina Grande's heartfelt talk on 'Maintaining one's identity despite #PEM' in #MECFS and #LongCovid is now available with 🇩🇪 subtitles: youtu.be/82z1Gp134E0
@bettinagrande.bsky.social

You can use YouTube's auto-translation for subtitles in many other languages.
Bettina Grande: Maintaining one's own identity despite PEM (Day 1, Block 6)
YouTube video by UniteToFight
youtu.be
January 7, 2025 at 1:42 PM
Spiegel-Interview mit @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson zum Thema Pflege bei #MECFS und worauf es dabei ankommt:

"Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit" (€)

Link: www.spiegel.de/gesundheit/d...
October 8, 2025 at 5:02 PM
Schön, dass es unser Leser*innenbrief von Anfang des Jahres auch noch in den Print geschafft hat

@postx.bsky.social
@sabinehermisson.bsky.social
@ffhambu.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
@vmatthiesboon.bsky.social
September 28, 2026 at 6:01 PM
Mila Hermisson turned 22 last month. She has been lying in the exact same position in a dark room with extremely severe ME for over 4 years. Over 1400 days! In darkness. In silence. In loneliness. With no prospect of medical help.

Please watch Mila's short message to the world: youtu.be/hc9m6BJdvJY
Mila Hermisson's message to the world: "Learn About ME"
YouTube video by For chronically ill and their loved ones
youtu.be
December 14, 2024 at 2:39 PM
We are pleased to announce the publication of the care guide for severely and critically ill #ME/CFS patients 📢

The Austrian Society for ME/CFS under the leadership of Professor Dr. Joachim Hermisson, in cooperation with the Department of Primary Care Medicine,...
1/
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
August 9, 2025 at 5:29 PM
Wichtiger fundierter Artikel, der auf eine immense Lücke hinweist.

Hermisson, J., Schreiner, C., Weichselbaumer, S. et al. Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung. Wien Med Wochenschr (2026). doi.org/10.1007/s103...
doi.org
June 2, 2026 at 6:27 AM
Da ich gerade las, das Sozialministerium in Österreich sehe MECFS-Pats ausreichend versorgt:
October 9, 2025 at 9:29 AM
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
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August 9, 2025 at 5:01 PM
Ein Bericht über die schwerst mit #MECFS kranke Mila Hermisson und die Ausstellung "Schmerzportraits" in der Krone.
#severeME
#Passionszeit
#millionsmissing
#MEawareness
March 3, 2024 at 9:17 AM
Am #SevereMEDay war @Sabinehermisson.bsky.social in #arsboni zu Gast. Sie berichtete vom bedrückenden Alltag ihrer sehr schwer von #MECFS betroffenen Tochter Mila und der absolut inadäquaten Versorgungslage im Gesundheitswesen - gerade für sehr schwere #MECFS Fälle.

👉 youtube.com/live/JnV5N-iYn…
August 14, 2024 at 5:06 PM