#MEsfc
1) Member of the European Parliament Pascal Arimont (EPP) submitted a written question on ME/CFS in november last year.
January 28, 2025 at 2:50 PM
3) The commission has now replied, but their answer is rather disappointing and non-specific.

You can read the reply here:
www.europarl.europa.eu/doceo/docume...
January 28, 2025 at 2:51 PM
And what was the “overexertion” that put me into PEM?

Talking to extended family. Normally with resting I can do 20-25 mins.

🚫

Not anymore, or at least I can only do that with immediate family.

Forgot to add in the exertion cost of 6 people vs 2 🤦🏻‍♀️

#MECFS

#MECFS
October 20, 2025 at 5:34 AM
Como paciente severo la ongPEM es una de las organizaciones en castellano que sigo con mayor interés... ojalá abran cuenta por aquí pronto. Agradecido por toda su labor 💪#MESFC
November 18, 2024 at 9:25 AM
Tener cita médica y saber que provocará empeoramiento , yo todavía no encontré ningún médico que entienda ésto #PEM
#MEsfc
I really hoped I could avoid it from the visit yesterday but I miscalculated.

🤞🏻I can recover in time for the appt and do it all again 😂

I already had to cancel 2 in person appts this year because of PEM 🤦🏻‍♀️
October 20, 2025 at 5:41 AM
"Los profesionales de la salud tienen el deber de tratar al paciente, no los resultados de las pruebas.

Si un paciente persiste con síntomas, decirle "buenas noticias, los resultados de sus pruebas son normales" no es muy tranquilizador..."

#MEsfc

#MedSky
Healthcare practitioners have a duty to treat the patient, not test results.

If a patient still has symptoms, saying “great news, your test results are normal” is not that reassuring.

Without acknowledging your patient’s continued suffering it will come across as dismissive.

#MedSky
Do you have any extremely niche, but serious, ethical stances?
October 20, 2025 at 5:49 AM
"Respecto al ‘Camino PEM’, Sara-Jayne Slack comenta que «caminaré por Laura y por todas las personas con encefalomielitis miálgica que no pueden caminar. Cada paso será por quienes permanecen invisibles para gran parte de la sociedad».
#EncefalomielitisMiálgica
#MEsfc

tododisca.es/discapacidad...
Sara recorrerá el Camino de Santiago para visibilizar la encefalomielitis miálgica, enfermedad con la que convive su mujer
El 'Camino PEM' tiene como objetivo visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica
tododisca.es
September 5, 2026 at 6:11 AM
📊 Esta revisión sintetiza los datos actuales sobre la patogénesis del Covid Persistente y explora posibles estrategias terapéuticas para
✅ Mitigar la persistencia viral
✅ Restablecer la disfunción inmune
✅ Corregir trastornos metabólicos

#CureLongCovidNow #MEsfc #patogénesis
June 10, 2025 at 9:57 AM
"Puede que suene un poco duro, pero el campo ya está repleto de teorías no probadas —y, francamente, triviales y poco interesantes— sobre cómo se enferma una persona.

Al menos en lo que respecta a la EM y la COVID persistente, se necesita menos especulación y más evidencia sólida."
#MEcfd
#MEsfc
This may sound a little harsh, but the field is already overflowing with unproven — and quite frankly trivial and uninteresting — "theories" of how a person becomes sick.

At least what concerns ME and Long COVID, what is needed is less speculation, more hard evidence.

3/3
January 22, 2026 at 6:03 AM