#Respifil
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📣 L'arrêté du 25 juillet 2025, labellise pour 5 ans, 23 filières de santé maladies rares #FSMR 🎉.

🤝 RespiFIL, coordonnée par le Pr Vincent Cottin, @hospicescivilslyon.bsky.social, est fière de poursuivre sa mission pour les #maladies #respiratoires rares 🫁.

🔗 www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORF...
L'arrêté du 25 juillet 2025, Ministère de la Santé & Ministère chargé de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, labellise pour les 5 prochaines années 23 filières de santé maladies rares. Une belle reconnaissance du travail accompli par les équipes médicales, les chefs de projets, les établissements de santé et tous les partenaires mobilisés au quotidien au service des personnes vivant avec une maladie rare. RespiFIL, a présent coordonnée par le Pr Vincent Cottin (hôpital Pradel, Hospices Civils de Lyon), est fière de poursuivre sa mission pour faire progresser la connaissance, la coordination et la prise en charge des maladies respiratoires rares 🫁. 🔗 https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000051987570 L'arrêté du 25 juillet 2025, Ministère de la Santé & Ministère chargé de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, labellise pour les 5 prochaines années 23 filières de santé maladies rares dont RespiFIL qui apparait en page 1. 🤝 RespiFIL, a présent coordonnée par le Pr Vincent Cottin (hôpital Pradel, HCL - Hospices Civils de Lyon), est fière de poursuivre sa mission pour faire progresser la connaissance, la coordination et la prise en charge des maladies respiratoires rares 🫁. L'arrêté du 25 juillet 2025, Ministère de la Santé & Ministère chargé de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche, labellise pour les 5 prochaines années 23 filières de santé maladies rares, page 2. 🤝 RespiFIL, a présent coordonnée par le Pr Vincent Cottin (hôpital Pradel, HCL - Hospices Civils de Lyon), est fière de poursuivre sa mission pour faire progresser la connaissance, la coordination et la prise en charge des maladies respiratoires rares 🫁.
August 2, 2025 at 3:10 PM
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🔴 Lancement du congrès européen de pneumologie à #Amsterdam 🇳🇱 🎉 avec les 20 lauréats RespiFil qui vont approfondir leurs connaissances des #maladiesrespiratoiresrares !

#ERSCongress
@ema.europa.eu
@enseignementsup-recherche.gouv.fr @lancetrespirmed.bsky.social @pneumocphg.bsky.social
Welcome to ERS congress Amsterdam du 27 septembre au 1er octobre. Les canaux d'Amsterdam centre ville La mascotte RespiFil pose sur le logo de la société savante européenne de pneumologie, ERS. Accueil par la Présidente de l'édition 2025, Mme Silke RYAN.
September 27, 2025 at 4:39 PM
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🌟 Bonjour #Bluesky !

Bienvenue sur le compte officiel de la filière RespiFIL, dédiée aux #maladiesrespiratoiresrares. 🎉

👉 Suivez-nous : @respifil.bsky.social pour rester informé de toutes nos actualités, événements et avancées : respifil.fr

#Santé #FSMR #rarediseases
January 22, 2025 at 11:07 AM
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Merci a #respifil et la #SPLF pour l'organisation et la mise en ligne de ce webinaire de formation sur les PID de l'enfant et l'adulte, coordonnée par le Pr Vincent Cottin.
youtu.be/2Km5brfQ78Y?...
Webinaire PID chez l'adulte et l'enfant - 19 novembre 2024
YouTube video by RespiFIL
youtu.be
December 17, 2024 at 5:31 PM
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😔 Anxiété, fatigue émotionnelle, sentiment d’isolement liés à la maladie ?
🫱🏻‍🫲🏼 RespiFil noue un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients une écoute professionnelle qui permet de vous accompagner 🫂. Pour en bénéficier :
respifil.fr/actus/actual...
#RareDiseaseDay #SanteMentale
Un partenariat pour prendre soin de votre santé mentale - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
Besoin de réguler vos émotions, votre stress, retrouver le sommeil ou un meilleur équilibre familial ? RespiFil a noué un partenariat avec Moka.Care afin de mettre au service des patients atteints de ...
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February 27, 2026 at 2:27 PM
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🎉 10e Journée annuelle de RespiFIL !
📅 16 sept à Paris

✨ Focus sur :
🔹 les avancées de la recherche
🔹 le parcours de soins
🔹 les coopérations 🇫🇷🤝🇪🇺

💬 « RespiFIL continuera à stimuler la #recherche et à renforcer son ancrage européen. »
— Pr Vincent Cottin

#MaladiesRespiratoiresRares #Europe
September 11, 2025 at 9:35 AM
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#cplf 2ème jour !
#respifil
January 25, 2025 at 10:51 AM
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📣 Inscriptions ouvertes – 11ᵉ Journée annuelle RespiFil

📅 29 septembre – Paris 12ᵉ
👥 Maladies respiratoires rares

👉 Infos & inscription : respifil.fr/actus/actual...

#Respifil #MaladiesRespiratoiresRares
May 21, 2026 at 9:13 AM
mntmonpoumonmonair.bsky.social
#RespiFIL et les associations partenaires
#cplf
#mycobactériesnontuberculeuses
January 25, 2025 at 1:46 PM
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💙 Une journée unique grâce à vous !
🎥 Les vidéos des sessions de la 10ᵉ Journée RespiFil arrivent bientôt : recherche, PNDS et perspectives internationales.
#RespiFil #Santé #ERNLung
September 19, 2025 at 2:10 PM
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📣 Appel à candidatures #ERS2026 !

La filière RespiFil soutient des professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux pour participer au congrès de @europeanrespsoc.bsky.social à Barcelone

✈️ Frais pris en charge
📅 Jusqu’au 11 mai

🔗 respifil.fr/actus/actual...

#MaladiesRares #Santé #Recherche
RespiFil te finance pour le congrès ERS 2026 - RespiFIL - La filière de santé des maladies respiratoires rares
la filière RespiFIL renouvelle son appel à candidatures destiné à soutenir financièrement des professionnels de santé, chercheurs et paramédicaux dans leur formation aux maladies respiratoires rares.
respifil.fr
March 19, 2026 at 10:12 AM
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✨ Belle année 2026 avec RespiFil ! ✨
Découvrez la nouvelle newsletter : recherche, PNDS, formations, partenariats et agenda 2026 au service des maladies respiratoires rares.
👉 mailchi.mp/aphp/newslet...

#RespiFil #MaladiesRares #Pneumologie
January 22, 2026 at 1:25 PM
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📍 #CPLF2026
Présence au stand RespiFil de Pr Vincent Cottin (OrphaLung / RespiFil) et Pr Marc Humbert (PulmoTension).

🏆 Remise du prix de la formation PID – webinaire au Dr Florence Hennegrave

#MaladiesRares #Pneumologie #Formation
January 31, 2026 at 1:07 PM
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🎄 Toute l’équipe RespiFil vous souhaite de belles fêtes de fin d’année 💙
À nos patients, proches, professionnels de santé et assistantes sociales : merci pour votre confiance et votre engagement ✨
En pause des réseaux sociaux durant cette période,
à bientôt
#RespiFil #SantéRespiratoire
December 17, 2025 at 11:09 AM
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📬 La newsletter RespiFIL #31 est en ligne !
👉 Appels à projets #PNDS & #ETP
📅 Formations PID, BaMaRa, webinaires
💪 Activité physique adaptée
🎉 1000e patient traité par angioplastie pulmonaire
Maggy aux Jeux mondiaux des transplantés
🔗 À lire bit.ly/4kzUMr3
#MaladiesRespiratoiresRares #RespiFIL
July 9, 2025 at 2:17 PM
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📷 : Plateforme Maladies Rares Paris Saclay

© Escape Game 2023 « Le Mystère de la Licorne » – Plateforme d’Expertise maladies rares Paris-Saclay – FSMR OSCAR – RespiFIL
March 3, 2025 at 11:25 AM
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🔴 #ERSCongress
1. Les lauréats RespiFil 2025 🎉
2. 🫁 Take a seat !
3. Have a 🌬
4. 🎤 recording Pr Humbert
#RespiRare #OrphaLung #PulmoTension
@soc-pneumo-splf.bsky.social
@fondationdusouffle.bsky.social
@hcl-recherche.bsky.social
@ap-hp.bsky.social
@chu-bordeaux.fr
@chulille.bsky.social
18 lauréats RespiFil posent devant le logo géant de l'ERS avec la mascotte de la filière. La mascotte de RespiFil arpente les différents stands des partenaires industriels du congrès ERS, avec un "Take a seat" dans l'un des jardins. Un bol d'air le long des canaux avant de retourner en sessions jusqu'à la tombée de la nuit. Interview, par la filière RespiFil, du Pr Marc Humbert coordonnateur du CRMR PulmoTension
September 30, 2025 at 8:50 AM
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Cette réunion organisée avec l'aide de AFPF et RespiFIL est destinée à informer les patients adultes atteints de fibrose et leurs proches
April 3, 2025 at 8:38 AM
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Pour en savoir plus sur l'appel à projets thématique exceptionnel 2024
👉 shorturl.at/bUUkh

RespiFIL espère renouveler cet #APP pour cette année 2025.

Restez connectés ! 🤗

#FSMR #DGOS #FondationDuSouffle #PulmoTension
#OrphaLung #RespiRare #CPLF2025
Les lauréats de la mission recherche 2024 de la Fondation du Souffle : masters, thèse, appel à projets thématiques.
January 25, 2025 at 9:19 PM
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🎉 La Fondation #MaladiesRares a réuni tous les acteurs du secteur lors de sa biennale.

La filière ainsi que 3 de nos associations partenaires @mntmonpoumonmonair.bsky.social, #HTaPFrance, #FLAM étaient présentes pour échanger et apprendre💡

#RARE2025 #PNMR4 #FSMR #Patients #Association
Les Rencontres des Maladies Rares 2025 La filière RespiFIL était au rendez-vous sur le stand interfilière pour présenter les outils développés par les filières de santé maladies rares : PNDS, cartes urgence, ressources génomiques… 🗓️ 2 jours pour échanger et partager. Jour 2, focus sur deux associations partenaires RespiFil Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur Justine Hamaïde raconte comment est née l’association Mycobactéries Non Tuberculeuses MNT - Association MNT Mon Poumon Mon Air et son engagement au service des patients. Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients Jour 2, focus sur deux associations RespiFil Aujourd’hui, deux belles initiatives sont à l’honneur Maggy Surace, Association HTaPFrance présente une enquête inédite pour mieux expliquer l’HTAP aux enfants, et adapter l’information à leurs vrais besoins. Des projets portés par le cœur, l’écoute et la solidarité Parce que derrière chaque avancée, il y a des femmes et des hommes engagés pour les patients
October 9, 2025 at 6:40 AM
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🎉 C’est parti pour le #CPLF2026 !

📍 Du 30 janvier au 1er février, RespiFil est présent au stand institutionnel M, accompagné de ses associations de patients partenaires.

#CPLF #maladiesrespiratoiresrares #FSMR
January 30, 2026 at 2:18 PM
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🚀 L'équipe RespiFIL s'agrandit !

Découvrez Emma SAFAR #ErnLung #Europe
et Flore MATHURIN #Communication
👉 shorturl.at/NYbKU

🙏 Manuela RIVIÈRE pour sa collaboration #humilité #humanité

#OrphaLung #pulmotension #RespiRare @fondationdusouffle.bsky.social #FSMR
January 15, 2025 at 11:12 AM
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🎉 Revivez la 10ᵉ journée annuelle de RespiFil !
👉 Interventions scientifiques, échanges inspirants et moments off en coulisses.
📽️ Toutes les vidéos & photos à découvrir ici : respifil.fr/actus/actual...
September 25, 2025 at 12:49 PM
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🎉 Ravi d’accueillir le Dr Sophie YAVORDIOS (MD/PharmD) au sein de RespiFil @hospicescivilslyon.bsky.social

🔬 Elle contribuera au volet « traitement », participera aux travaux du GRIOT et rejoindra les commissions Médicament & Intervention hors produits de santé.

#MaladiesPulmonairesRares
November 28, 2025 at 10:42 AM
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RespiFil au #CPAP2025
📍 Stand 1 – Salle 8 | 📅 14–15 nov.

Aujourd’hui :
➤ PNDS « Insuffisance respiratoire chronique de l’enfant »
➤ Transition enfant–adulte : vers un parcours plus personnalisé

Des questions sur centres experts, PNDS, cartes urgence, APA, transition ?
➡️ Venez nous voir !
November 14, 2025 at 3:16 PM