Funktioniert es ohne wenigstens etwas wissen zu #Trauma und #dis echt schwierig...
Es ist echt ein Dilemma.
#RareDisease #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Hilfesystem #sozialsystem #Gesundheitssystem #Kptbs #Motilitätsstörung #Sfn #mcas #behinderung
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September 27, 2026 at 8:57 PM
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Geht der andere unter...
Ich bin einfach sooo müde davon.
#Ehlers-DanlosSyndrom #hEDS #selteneErkrankung #Motilitätsstörung #SFN #rareDisease #NotJustSad #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #gastroparese #parenteral #Palliativ #trauma #smallFiberNeuropathie
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September 25, 2026 at 4:47 PM
Geht der andere unter...
Ich bin einfach sooo müde davon.
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Kapitel in Zukunft etwas leichter wird
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September 15, 2025 at 8:32 PM
Kapitel in Zukunft etwas leichter wird
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Von mir abverlangt haben....
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#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
February 28, 2026 at 8:18 PM
Die Worte dafür, WIE wütend, verzweifelt... mich diese Entwicklung macht...
#chronischKrank #Politik #MerzMussWeg #NichtMeinKantzler #noAFD #kptbs #dis #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SmallFiberNeuropathie #Behinderung #rareDisease #Hilfesystem #Gesundheitssystem
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July 2, 2026 at 6:16 PM
Die Worte dafür, WIE wütend, verzweifelt... mich diese Entwicklung macht...
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CN Suizid
Zum Suizid Awareness Monat ist auch zu sagen,
dass Suzizidprävention auch bedeutet, Zugang zu angemessener Schmerztherapie & ausreichend Schmerzmitteln zu haben und Patient*innen generell, die Schwere ihrer Schmerzen zu glauben.
#SmallFiberNeuropathie #Nervenschmerzen #Suizidawareness
Zum Suizid Awareness Monat ist auch zu sagen,
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#SmallFiberNeuropathie #Nervenschmerzen #Suizidawareness
September 9, 2024 at 3:04 PM
CN Suizid
Zum Suizid Awareness Monat ist auch zu sagen,
dass Suzizidprävention auch bedeutet, Zugang zu angemessener Schmerztherapie & ausreichend Schmerzmitteln zu haben und Patient*innen generell, die Schwere ihrer Schmerzen zu glauben.
#SmallFiberNeuropathie #Nervenschmerzen #Suizidawareness
Zum Suizid Awareness Monat ist auch zu sagen,
dass Suzizidprävention auch bedeutet, Zugang zu angemessener Schmerztherapie & ausreichend Schmerzmitteln zu haben und Patient*innen generell, die Schwere ihrer Schmerzen zu glauben.
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Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
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March 10, 2026 at 9:21 AM
Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
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Im Moment keine Worte habe...
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February 12, 2026 at 7:13 PM
Im Moment keine Worte habe...
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Darauf freue ich mich schon riesig 🥰🥰
#SonnenscheinMomente #EhlersDanlosSyndrom #EDS #SFN #ZebraImKH #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #SmallFiberNeuropathie #chronischKrank #Krankenhaus
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March 28, 2025 at 10:41 PM
Darauf freue ich mich schon riesig 🥰🥰
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Aber egal wie weh hoffen im moment tut,
Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
Ich will zum #Punktehund 💔😢
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #selteneErkrankung #rareDisease #ADHS #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
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February 15, 2026 at 8:00 PM
Aber egal wie weh hoffen im moment tut,
Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
Ich will zum #Punktehund 💔😢
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Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
Ich will zum #Punktehund 💔😢
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Wirklich klappt...
-Insbesondere nach gestern 🙄-
Und so ganz kann ich es immernoch nicht fassen.
Ich freue mich.
Und ich bin unfassbar dankbar,
Dass das medizinische Team das möglich gemacht hat
#EhlersDanlosSyndrom #Mcas #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #kptbs #dis #hEDS #Gastroparese
-Insbesondere nach gestern 🙄-
Und so ganz kann ich es immernoch nicht fassen.
Ich freue mich.
Und ich bin unfassbar dankbar,
Dass das medizinische Team das möglich gemacht hat
#EhlersDanlosSyndrom #Mcas #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #kptbs #dis #hEDS #Gastroparese
March 11, 2026 at 10:04 PM
Wirklich klappt...
-Insbesondere nach gestern 🙄-
Und so ganz kann ich es immernoch nicht fassen.
Ich freue mich.
Und ich bin unfassbar dankbar,
Dass das medizinische Team das möglich gemacht hat
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-Insbesondere nach gestern 🙄-
Und so ganz kann ich es immernoch nicht fassen.
Ich freue mich.
Und ich bin unfassbar dankbar,
Dass das medizinische Team das möglich gemacht hat
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December 11, 2024 at 12:11 AM
Es brauchte nur einen Tag komplett zuhause
Und schon wird meine psyche bald verrückt vom "nix tun"
Mein Körper dagegen sieht das anders.
Seeehr anders 🙄
Die 2 werden sich lieben die nächsten Tage 🤪
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Kptbs #dis
Und schon wird meine psyche bald verrückt vom "nix tun"
Mein Körper dagegen sieht das anders.
Seeehr anders 🙄
Die 2 werden sich lieben die nächsten Tage 🤪
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Kptbs #dis
March 12, 2026 at 7:15 PM
Es brauchte nur einen Tag komplett zuhause
Und schon wird meine psyche bald verrückt vom "nix tun"
Mein Körper dagegen sieht das anders.
Seeehr anders 🙄
Die 2 werden sich lieben die nächsten Tage 🤪
#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Kptbs #dis
Und schon wird meine psyche bald verrückt vom "nix tun"
Mein Körper dagegen sieht das anders.
Seeehr anders 🙄
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#chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Kptbs #dis
Decke auf den Kopf.
Aber so ist es halt...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #chronischKrank #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #Trauma #Motilitätsstörung #feedingTube #rareDisease #piccline #PEJ #selteneErkrankung #notJustSad
Aber so ist es halt...
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May 17, 2026 at 10:02 AM
Decke auf den Kopf.
Aber so ist es halt...
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Aber so ist es halt...
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Erleichtert.
Und habe unendlich viel Angst gleichzeitig.🙄
Juhuu
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Neuropathie #mcas #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #rareDisease #SelteneErkrankung #kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank #ZebraImKH
Und habe unendlich viel Angst gleichzeitig.🙄
Juhuu
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April 7, 2025 at 10:56 AM
Erleichtert.
Und habe unendlich viel Angst gleichzeitig.🙄
Juhuu
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Und habe unendlich viel Angst gleichzeitig.🙄
Juhuu
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#kptbs #dissoziativeIdentitätsstörung #notJustSad #mentalHealth #smallFiberNeuropathie #Dysautonomie #Motilitätsstörung
September 18, 2026 at 9:22 PM
Testungen in der Gastroenterologie ist nicht gerade gewachsen diese woche 🙄
Aber geschafft 🥳🥳
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SlowTransitConstipation, V.a. #Gastroparese #kptbs #dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Autismus #adhs #SmallFiberNeuropathie #MCAS
Aber geschafft 🥳🥳
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March 27, 2025 at 10:13 PM
Testungen in der Gastroenterologie ist nicht gerade gewachsen diese woche 🙄
Aber geschafft 🥳🥳
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Aber geschafft 🥳🥳
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#SmallFiberNeuropathie, #MCAS und vo recht komplex ist
(+plus alle psychischen Einschränkungen durch die #dissoziativeIdentitätsstörung)
Haben Sich hier letzte Woche mehrere Personen zusammen gesetzt um zu überlegen, wie sie mir weiterhelfen können
-Allein dafür bin ich schon sooo dankbar 🥰-
(+plus alle psychischen Einschränkungen durch die #dissoziativeIdentitätsstörung)
Haben Sich hier letzte Woche mehrere Personen zusammen gesetzt um zu überlegen, wie sie mir weiterhelfen können
-Allein dafür bin ich schon sooo dankbar 🥰-
March 24, 2025 at 9:25 PM
#SmallFiberNeuropathie, #MCAS und vo recht komplex ist
(+plus alle psychischen Einschränkungen durch die #dissoziativeIdentitätsstörung)
Haben Sich hier letzte Woche mehrere Personen zusammen gesetzt um zu überlegen, wie sie mir weiterhelfen können
-Allein dafür bin ich schon sooo dankbar 🥰-
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Haben Sich hier letzte Woche mehrere Personen zusammen gesetzt um zu überlegen, wie sie mir weiterhelfen können
-Allein dafür bin ich schon sooo dankbar 🥰-
Nicht in worte fassen, wie unendlich dankbar ich dafür bin ❤️
Daran halte ich mich fest.
Und an all den schönen Dingen,
Die warten,
Wenn es mir wieder besser geht.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SFN #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #Motilitätsstörung
Daran halte ich mich fest.
Und an all den schönen Dingen,
Die warten,
Wenn es mir wieder besser geht.
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January 30, 2026 at 2:27 PM
Nicht in worte fassen, wie unendlich dankbar ich dafür bin ❤️
Daran halte ich mich fest.
Und an all den schönen Dingen,
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Wenn es mir wieder besser geht.
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Daran halte ich mich fest.
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Die warten,
Wenn es mir wieder besser geht.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SFN #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #Motilitätsstörung
Morgen hoffentlich einfacher.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #Gastroparese #SlowTransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #KpTbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank #SelteneErkrankung #RareDisease #infektion
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January 19, 2026 at 8:03 PM