#maladierare
LightNews LightNews
marcgozlan.bsky.social
Les trois derniers billets de blog sur 'Réalités Biomédicales'
1. www.lemonde.fr/realites-bio...
2. www.lemonde.fr/realites-bio...
3. www.lemonde.fr/realites-bio...
Au programme : #neurologie #neurosciences #casclinique #maladierare #insolite
October 27, 2025 at 5:47 PM
soc-pneumo-splf.bsky.social
🫁🧬Le PNDS de la semaine : Maladies héréditaires du métabolisme du surfactant de 2021
👉https://splf.fr/maladies-hereditaires-du-metabolisme-du-surfactant/
#maladieRare #diagnostic #héréditaire #génétique
March 13, 2025 at 2:29 PM
soc-pneumo-splf.bsky.social
PNDS : Papillomatose respiratoire récurrente

👉https://splf.fr/papillomatose-respiratoire-recurrente/

#maladieRare #respiration #HPV #PRR #virus #dyspnée #dysphonie #toux #ORL #laryngite #Pediatrics
March 18, 2025 at 2:48 PM
mamquilla.bsky.social
Retour en force des cauchemars et reviviscences… Je ne sais pas comment je vais faire pour survivre à cette nouvelle épreuve.

La vie est particulièrement pourrie et sournoise quand elle s’y met.

#PTSD #Neurochirurgie #MaladieRare
August 31, 2026 at 6:57 AM
mamquilla.bsky.social
Au programme ce mois-ci si je ne procrastine pas (dysfonction exécutive mon amour ah ah) :
- Rédiger mes directives anticipées
- Faire mon testament chez le notaire (200 balles tout de même… gloups)

Je serais plus tranquille une fois que ce sera fait.

#MaladieRare
August 7, 2026 at 10:29 AM
cpam17.bsky.social
#Santé | On appelle #MaladieRare une #maladie qui ne touche pas plus d’une personne sur 2 000.

En France, 3 millions de personnes sont touchées par une maladie rare, soit 4,5 % de la population. Il existe environ 7 000 maladies rares différentes.

Pour en savoir plus ➡️ www.ameli.fr/charente-mar...
Maladies rares | ameli.fr | Assuré
www.ameli.fr
April 20, 2026 at 2:48 PM
soc-pneumo-splf.bsky.social
🫁 🧬Fibroses pulmonaires génétiques de l'adulte cette semaine dans notre tour d'horizon des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins #PNDS
👉https://splf.fr/fibroses-pulmonaires-genetiques-de-ladulte/

#respiratoire #maladieRare #poumons #génétique
April 1, 2025 at 9:49 AM
cermofc.bsky.social
Dès le 1er février, le #CERMO participera à la campagne #Affichetonzèbre 🦓 du Regroupement québécois des maladies orphelines.
Parlons davantage des maladies rares qui touchent environ 700 000 québécois.
Et vous, quel zèbre allez-vous afficher ?😃
#affichetonzèbre #maladierare #passirare
January 21, 2025 at 8:38 PM
ap-hm.fr
🧬 Publication dans Nature Reviews Rheumatology sur l’ #IgG4RD, #MaladieRare inflammatoire et fibrosante.

Le Pr Schleinitz #APHM y présente les avancées scientifiques et thérapeutiques.

👉 https://fr.ap-hm.fr/site/maladiesrares/actu/nature-reviews-rheumatology-focus-sur-la-maladie-liee-a-l-igg4
Visuel de communication de la Plateforme d’expertise Maladies Rares de l’AP-HM. Fond bleu avec brin d’ADN stylisé à droite. À gauche, le logo des Hôpitaux Universitaires de Marseille et l’inscription “Actualité - Plateforme d’expertise Maladies Rares”. Photo de groupe de l’équipe médicale du centre CERAINOM-IgG4 à l’Hôpital de la Timone (AP-HM). Huit professionnels, dont le Pr Nicolas Schleinitz (au centre), posent en tenue hospitalière dans un couloir du service de médecine interne.
August 12, 2025 at 8:02 AM
france3pdl.bsky.social
Willow, 11 ans, est né avec une anomalie génétique très rare. Une pathologie qui provoque un retard de développement. Alors pour aider à financer ses soins, ses parents organisaient deux concerts samedi 5 avril. Car la musique est la grande passion de Willow.
#handicap #maladierare #willow
La mobilisation autour de Willow, 11 ans, atteint de dysgénésie du corps calleux
Willow, 11 ans, est né avec une anomalie génétique très rare. On compte seulement une poignée de cas dans le monde. Une pathologie qui provoque un retard de développement. Alors pour aider à financer ...
france3-regions.francetvinfo.fr
April 7, 2025 at 8:36 AM
francescience.bsky.social
#Santé #MaladieRare
August 24, 2026 at 2:13 PM
filieremucocftr.bsky.social
Canicule et mucoviscidose : adoptons les bons réflexes !

Vous trouverez sur notre site deux fiches PDF pour garder en tête les gestes essentiels en cas de forte chaleur.

muco-cftr.fr/canicule-et-...

#canicule #mucoviscidose #chaleur #maladierare
August 11, 2026 at 3:24 PM
resobordeaux.bsky.social
❓Envie de connaître :
➡️les rhumatismes inflammatoires chroniques et leurs manifestations systémiques
➡️le choix et la stratégie thérapeutique dans les maladies systémiques

Inscrivez-vous à notre DIU 100% en ligne👇
www.reso-bordeaux.fr/professionne...
#rhumatologie #maladierare #formation
Le DIU Études approfondies des polyarthrites et maladies systémiques
Cette formation est 100% à distance et s’adresse à tous les internes, médecins, pharmaciens et d’autres professionnels qui souhaite approfondir leur connaissances des rhumatismes inflammatoires chroni...
www.reso-bordeaux.fr
June 22, 2026 at 9:39 AM
resobordeaux.bsky.social
⏳ La 7ᵉ Journée RESO Bordeaux arrive… êtes-vous prêt(e)s ?

C’est le moment parfait pour s'informer, échanger et créer des liens interdisciplinaires !

✅ Inscription gratuite mais obligatoire
💻 Participation à distance possible
🔗 Toutes les infos : www.reso-bordeaux.fr/le-centre/7e...

#maladierare
7e journée RESO Bordeaux
La 7e journée du Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques et Auto-Inflammatoires Rares du Sud-Ouest (RESO Bordeaux) aura lieu le mercredi 18 mars 2026. Comme tous les ans, l'événement...
www.reso-bordeaux.fr
March 6, 2026 at 10:58 AM
resobordeaux.bsky.social
📣 Les inscriptions à la 7e journée RESO Bordeaux (@resobordeaux.bsky.social) sont ouvertes !

📅 Quand : 18 mars 2026

Au programme cette année :
➡️ enjeux écologiques
➡️ comorbidités
➡️ actualités de la recherche

🔗 Toutes les infos ici : www.reso-bordeaux.fr/le-centre/7e...

#rhumatologie #maladierare
7e journée RESO Bordeaux
La 7e journée du Centre de Référence des Maladies Auto-Immunes Systémiques et Auto-Inflammatoires Rares du Sud-Ouest (RESO Bordeaux) aura lieu le mercredi 18 mars 2026. Comme tous les ans, l'événement...
www.reso-bordeaux.fr
January 15, 2026 at 1:34 PM
schnickliest.eurosky.social
Cela m’agace de devoir constamment demander à l’hôpital #Bicêtre. Les infirmières et les médecins sont gentils et patients avec moi, mais j'aimerais ne pas avoir à les déranger constamment pendant qu'ils travaillent. #HTAP #MaladieRare
March 28, 2025 at 2:18 PM
iciparis.bsky.social
"Il n'y a pas de traitement", le combat de la maman de Mila, 9 ans, atteinte d'une maladie extrêmement rare,pour faire avancer la recherche médicale

france3-regions.franceinfo.fr/paris-ile-de...

@hopitalnecker.bsky.social

#Santé #Maladie #SantéPublique #Solidarité #MaladieRare
TEMOIGNAGE. "Il n'y a pas de traitement", le combat de la maman de Mila, 9 ans, atteinte d'une maladie extrêmement rare,pour faire avancer la recherche médicale
Après des années d’errance médicale, la maladie de Mila, 9 ans, a enfin été diagnostiquée. Elle souffre d'une pathologie génétique extrêmement rare. Aucun traitement n'existe encore, mais un essai cli...
france3-regions.franceinfo.fr
January 21, 2026 at 4:05 PM
patientscompare.bsky.social
🤝 Bienvenue à notre nouvelle association partenaire dédiée au Syndrome Du Défilé Thoraco Brachial

🔗 www.infos-sdtb.fr

#MaladieRare #Partenariat
June 16, 2025 at 9:53 AM
hpnfrance-ami.bsky.social
📢 Rappel important concernant la fiscalité des indemnisations des patients

💡 Toutes les informations sont disponibles dans le Bon à savoir n°7.

Lien : hpnfrance.com/2022/05/10/b...

#Fiscalité #Patients #HPN #AplasieMédullaire #MaladieRare #DroitsDesPatients #Impôts #SécuritéSociale
May 16, 2026 at 5:22 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥 Nouvelle vidéo sur l’HPN (Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne)
Découvrez :
🩸 les mécanismes de la maladie
🩺 les symptômes
💊 les traitements
🔗 le lien avec l’aplasie médullaire
▶️ Vidéo disponible ici : hpnfrance.com/2026/04/30/h...
#AplasieMedullaire #MaladieRare #HPN #PNH #MaladiesRares #Santé
HPN: Enquête sur une maladie
HPN: Enquête sur une maladie
hpnfrance.com
May 1, 2026 at 7:08 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥 Nouvelle vidéo pédagogique consacrée à l’aplasie médullaire.
Découvrez :
🩸 le rôle de la moelle osseuse
🩺 les symptômes
💊 les traitements
🤝 le quotidien des patients
▶️ À voir sur notre site : hpnfrance.com/2026/04/29/a...
#AplasieMedullaire #MaladieRare #HPN #PNH #greffedemoelleosseuse
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
Aplasie médullaire : comprendre la maladie autrement
hpnfrance.com
April 29, 2026 at 8:00 PM
hpnfrance-ami.bsky.social
🎥«J’ai appris à avancer, pas à pas» – Fabien raconte son combat contre l’HPN.💉Fatigue, douleurs, errance diagnostique… et la force de l’alliance thérapeutique & du soutien de @HPNFranceAM .
📽 Son témoignage : hpnfrance.com/2025/10/12/f...
#HPN #AplasieMédullaire #MaladieRare #PNH
Fabien - Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
Fabien - Un parcours face à l’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
hpnfrance.com
October 13, 2025 at 4:11 PM
sciensano.be
#RareDiseaseDay | 500 000 Belges sont touchés par une #maladierare. Chez Sciensano, nous sommes engagés dans la lutte contre ces maladies rares à travers des projets concrets visant à améliorer la prise en charge des patients et à soutenir une #politique de #santé publique plus #inclusive. 💪
February 28, 2025 at 9:55 AM
benjaminmattely.bsky.social
#E54S04 Quand @ameli_actu me demande si un acte dont j’ai bénéficié est remboursable... mais c’est pas votre métier en fait ça ?! #VisMaVie de parcours de #MaladieRare
February 9, 2025 at 9:46 PM
larevuedupraticien.bsky.social
#JourneeMondialedesMaladiesRares
En France, 3 millions de personnes sont atteintes d’une #MaladieRare avec une errance diagnostique qui peut dépasser les 5 ans. Une sélection d’articles de notre rubrique « Vivre avec » pour mettre en lumière ces pathologies👉https://monkeylink.co/9643ef
February 28, 2026 at 5:00 PM