#sindromededravet
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rarascsic.bsky.social
Hoy también es el Día Internacional por la Concienciación del #SindromedeDravet 💜 Una enfermedad rara neurológica con crisis epilépticas y alteraciones graves

Nos sumamos para recordar que la investigación y un diagnóstico precoz salvan vidas

ℹ️: www.apoyodravet.eu
June 23, 2026 at 3:01 PM
senc-neurociencia.bsky.social
🧠📢 V Congreso de Investigación en #SíndromeDeDravet y #EpilepsiasRaras

📍 Madrid | 18–19 junio 2026

🔬 Reúne a toda la comunidad que trabaja en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia, en torno a la red científica INDRE de Apoyo Dravet.

📌 Evento gratuito.
February 18, 2026 at 8:22 AM
fundaciondravet.bsky.social
¡Gracias por hacer del 2025 un año increíble! 💜

Cada paso, cada carrera con #RetoDravet y cada acción para dar visibilidad al #síndromedeDravet cuenta. 🙌 En 2026 vienen nuevos retos y más fuerza para seguir luchando. ¡Vamos juntos! 💪

#dravet #enfermedadrara #investigación #futuro #cura #fundación
December 27, 2025 at 7:30 PM
autismolapuebladec.bsky.social
💜 Hoy, 23 de junio, es el Día Internacional del Síndrome de Dravet.
Una forma rara y grave de epilepsia que comienza en la infancia y cambia la vida de familias enteras.
📢 Conocerlo es el primer paso para ayudar.
🔗 dravetfoundation.eu
#SíndromeDeDravet #DíaDravet #EpilepsiaRara #DravetEspaña
June 23, 2025 at 8:13 AM
andreawerner.com.br
Hoje, 23 de junho, é o Dia Internacional da Síndrome de Dravet.

A Dravet é uma síndrome rara, genética e grave, marcada por crises epiléticas de difícil controle e por impactos que podem atravessar toda a vida: desenvolvimento, sono, fala,

#aw #vz #síndromededravet #gabinetedainclusão

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Arte com fundo roxo escuro. No topo, centralizado, o logotipo "ANDRÉAWERNER" com "ANDRÉA" em laranja e "WERNER" em branco. Abaixo, a data "23 DE JUNHO" em branco sobre retângulo laranja. Em seguida, título em letras maiúsculas brancas e negrito de grande porte: "DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DRAVET". No centro da arte, ilustração de uma borboleta formada por pontos e círculos em tons de roxo claro, sobre a qual está sobreposto um laço de conscientização em roxo. Na parte inferior, texto em branco de tamanho médio: "Uma" seguido de "condição rara," em negrito sobre fundo laranja, "que além de ser grave ainda" em peso regular, e "é pouco conhecida." em negrito. Arte com fundo roxo escuro. No canto superior direito, ilustração de uma dupla hélice de DNA em tons de roxo claro. À esquerda, título em duas linhas: "O QUE É" em branco e peso regular de tamanho grande, seguido de "A SÍNDROME DE DRAVET" em letras maiúsculas brancas e negrito de grande porte. Abaixo, três blocos de texto em branco de tamanho médio: o primeiro diz "A Síndrome de Dravet é uma condição" seguido de "genética rara, progressiva e com alto potencial incapacitante." em negrito; o segundo diz "Geralmente aparece no" seguido de "primeiro ano de vida" em laranja e negrito, "e pode ser confundida, no início, com convulsões febris." em branco; o terceiro, dentro de um retângulo laranja com borda pontilhada, diz "Na maioria dos casos, está relacionada a alterações no" seguido de "gene SCN1A." em negrito. Arte com fundo roxo escuro. À direita, fotografia em tons de roxo de uma mulher abraçando uma criança por trás, ambas de olhos fechados. À esquerda, título em duas linhas: "NÃO É" em branco e peso regular de tamanho grande, seguido de ""SÓ EPILEPSIA"" em letras maiúsculas brancas e negrito de grande porte. Abaixo, texto em branco: "A" seguido de "Dravet afeta a vida inteira" em laranja e negrito, "da pessoa e da família. Além das crises, pode" em branco, "haver impactos:" em negrito e sublinhado. Em seguida, uma lista com marcadores em laranja: "No desenvolvimento; Na fala; No sono; Na alimentação; Na mobilidade; No comportamento." Na parte inferior, sobre fundo laranja, o texto em branco: "Ela exige suporte constante e o" seguido de "fortalecimento de políticas de inclusão." em roxo escuro e negrito. Arte com fundo roxo escuro. À esquerda, fotografia em tons de roxo de uma mulher de cabelo cacheado vista parcialmente de costas. À direita, título em letras maiúsculas brancas e negrito de grande porte: "O IMPACTO NA ROTINA". Abaixo, texto em branco: "Viver com Dravet é viver em estado" seguido de "permanente de atenção." em laranja e negrito. Em seguida, "É adaptar:" em branco e negrito com sublinhado, seguido de uma lista com marcadores em laranja: "A escola; A casa; O trabalho; Até os momentos simples da rotina." Na parte inferior, dentro de um retângulo laranja com borda pontilhada, texto em branco: "Após o diagnóstico," seguido de "a família também precisa de apoio," em roxo escuro e negrito, "orientação e empatia." em branco.
June 23, 2026 at 6:00 PM
andreawerner.com.br
Na Alesp, apresentei o PL 453/2024, que cria a Semana Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Dravet no Estado de São Paulo.

Doenças raras precisam de visibilidade, cuidado e política pública.

#aw #vz #síndromededravet #gabinetedainclusão

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June 23, 2026 at 6:00 PM
andreawerner.com.br
mobilidade, comportamento, aprendizagem e autonomia.

Por isso, conscientizar não é apenas “falar sobre uma doença rara”. É ajudar famílias a chegarem mais cedo ao diagnóstico, ao cuidado correto, à rede de apoio e aos seus direitos.

#aw #vz #síndromededravet #gabinetedainclusão

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Arte com fundo roxo escuro. À direita, fotografia de Andréa Werner sorrindo, com cabelo castanho liso, blusa azul marinho e calça branca, com cinto fino. Ao fundo da foto, um ambiente de escritório desfocado. À esquerda, título em letras maiúsculas brancas e negrito de grande porte: "O QUE A ANDRÉA ESTÁ FAZENDO A RESPEITO?". Abaixo, texto em branco de tamanho médio: "O Gabinete da Inclusão atua para que" seguido de "doenças raras tenham mais visibilidade" em negrito sobre fundo laranja, "e resposta do poder público." em branco. Em seguida, em negrito: "Ela criou o PL 453/2024 (cria a Semana Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Dravet em SP)". Abaixo, em laranja: "Status:" seguido de "aguardando a aprovação das comissões." em branco. Arte com fundo roxo escuro. À esquerda, fotografia em tons de roxo de Andréa Werner vista parcialmente de lado, com cabelo castanho liso e blusa azul marinho. À direita, título em letras maiúsculas brancas e negrito de grande porte: "QUER SABER MAIS?". Abaixo, texto em branco de tamanho médio: "Informação de qualidade ajuda famílias, profissionais e toda a sociedade." Em seguida: "Para" seguido de "saber mais sobre a Síndrome de Dravet," em laranja e negrito, "acompanhe:" em branco. Abaixo, três perfis indicados em retângulos laranja com texto branco e negrito, um por linha: "@fundaciondravet", "@casahunter" e "@dravetbrasil". Na parte inferior, texto em letras maiúsculas e negrito de grande porte: "COMPARTILHE INFORMAÇÃO. APOIE FAMÍLIAS." em branco, seguido de "DEFENDA DIREITOS." em laranja.
June 23, 2026 at 6:00 PM
gilbertobrenis.bsky.social
Hoy es Día Internacional del #SíndromeDeDravet.
June 23, 2026 at 12:10 PM
gilbertobrenis.bsky.social
Hoy es Día Mundial del #SíndromeDeDravet.
June 23, 2025 at 12:15 PM
fundacionweber.bsky.social
23 de junio: Día Internacional del Síndrome de #Dravet.

Epilepsia rara, compleja y persistente desde la infancia.

Desde #FundaciónWeber creemos que cada paso hacia la equidad, cuenta.

#SíndromeDeDravet #DravetDay #EnfermedadesRaras
June 23, 2025 at 12:02 PM
elibotika.bsky.social
🧬 El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos.
#síndromededravet #epilepsiasraras #EnfermedadesRaras

@dravetfoundation.bsky.social
June 23, 2025 at 7:35 AM
maitechualandia.bsky.social
#SíndromeDeDravet
#MesDravet
💜 Ya tengo mi dorsal solidario #RetoDravet, de Fundación Dravet.
💜 ¡Ahora toca salir a zapatear!🏃🏽‍♀️
dorsal.retodravet.com
Vemos un dorsal de corredor con fondo morado y en él leemos: En la parte de arriba: Dorsal Solidario Reto Dravet 2025. Escrito con letras de color azul claro. En el centro leemos: Maitechu, escrito en letras blancas. Debajo de estas letras se ven dos siluetas de un hombre y una mujer corriendo, con un tono morado más oscuro que el color que vemos en el fondo. Abajo del dorsal leemos: La meta es no rendirse. También aparece el logo de RetoDravet y el logo de la fundación Síndrome de Dravet con la página web: www.dravetfoundation.eu
June 27, 2025 at 3:20 PM
fundaciondravet.bsky.social
🔬 Muchas voces, un mismo mensaje: apostamos por la investigación 💜
Por solo 1 € al mes puedes apoyar el futuro del #SíndromeDeDravet y sumar esperanza 🤝✨
👉 teaming.net/dravet

#Investigación #Dravet #EnfermedadesRaras #Esperanza 💜🧬
April 15, 2026 at 11:02 AM
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💜 El voluntariado transforma vidas 🤝

Una voluntaria de #VoluntariosPorMadrid nos acompañó en la Reunión de Familias y anima a vivir esta experiencia en la fundación ✨

Gracias por sumar 💜

#FamiliasDravet #síndromededravet #Epilepsia #Voluntariado #RAF2026
April 10, 2026 at 11:01 AM
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✨ Sindrome de #Dravet y medicina personalizada 💜

🧬 cada persona es única
👉 tratamos a la PERSONA, no al diagnóstico

💬 ¿Lo sabías?

🔁 Comparte

#MedicinaPersonalizada #SíndromeDeDravet
April 9, 2026 at 6:31 PM
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El IV Memorial Pepe Olaso mostró que el deporte también puede cambiar vidas. 💜

Gracias por acompañarnos y dar visibilidad al #síndromedeDravet y a la investigación. 🏃‍♂️✨

#dravet #enfermedadrara #mareamorada #guerreros
April 7, 2026 at 6:31 PM
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🌟 El European Dravet Syndrome Advanced Therapies Working Group (EDSAT) reúne a expertos europeos para impulsar nuevas terapias avanzadas para el síndrome de Dravet. Investigación, colaboración y esperanza para nuestras familias. 💜🧬

#sindromededravet #dravet #investigación
April 5, 2026 at 11:01 AM
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🎪 El CRA La Paz celebró una Feria Solidaria llena de magia a favor de nuestra Fundación 💜
Actuaciones, juegos y un bingo solidario que lograron 2.142,25 € 🙌
Gracias por unir al pueblo en un gesto tan especial ✨

#dravet #sindromededravet #solidaridad 💜
April 4, 2026 at 11:01 AM
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🛍️✨ ¡Apoya la investigación con tu compra!
Nuestra Tienda Solidaria ya está disponible: cada producto impulsa la investigación y a las familias Dravet 💜
👉 shop.retodravet.com

#sindromededravet #dravet #epilepsia #mareamorada #TiendaSolidaria
April 1, 2026 at 6:31 PM
fundaciondravet.bsky.social
🧠 Hoy exploramos el síndrome de Dravet con Juan Manuel Encinas.

Descubre lo que no se ve del #síndromedeDravet y otras #EnfermedadesRaras.
🎧 Escúchalo en Spotify 👉 https://dravetfoundation.eu/podcast

#Podcast #RarasPeroReales #Epilepsia #SaludMental
April 1, 2026 at 11:00 AM
fundaciondravet.bsky.social
💜 ¡La Fundación Síndrome de Dravet ya aparece en el nuevo díptico “Cerca de ti” del Hospital Santiago Apóstol!

Un paso más para estar cerca de quienes necesitan información y apoyo. ✨🤝

#síndromededravet #familiadravet #Epilepsia #EnfermedadesRaras #dravet
March 31, 2026 at 11:01 AM
fundaciondravet.bsky.social
💜 Un padre nos recuerda por qué la investigación es vital para las familias con síndrome de Dravet.

🧪 Cada avance es esperanza y futuro.
🤝 Apoyar la ciencia es apoyar su vida.

#síndromededravet #dravet #enfermedadrara #investigación #fundación
March 30, 2026 at 6:31 PM
fundaciondravet.bsky.social
💜 El 19 de marzo estuvimos en la Cross EpiGijón Ramón Gallego.

Gracias a María Isabel, quien llevó nuestro stand con dedicación, pudimos seguir dando visibilidad al #síndromedeDravet y a la investigación.

¡Gracias a todos por el apoyo! 🙌✨

#sindromededravet #dravet #epilepsia
March 29, 2026 at 6:30 PM
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💜 Acompañar a las familias frente al riesgo de SUDEP es esencial.

🎥 José Ángel Aibar nos cuenta qué significa estar a su lado con apoyo y empatía.

#síndromededravet #SUDEP #Epilepsia #familiadravet ✨
March 29, 2026 at 11:01 AM
fundaciondravet.bsky.social
Celebramos el Purple Day en Elche con una charla especial de Aroa sobre el Síndrome de Dravet.
Un espacio lleno de aprendizaje, preguntas y apoyo.
**Actividad financiada por el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030
#síndromededravet #dravet #enfermedadrara #epilepsia #investigación
March 28, 2026 at 7:31 PM