Miss Mion
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Selten hier, da keine Kraft wegen #MECFS #ME #POTS #MCAS #MCS #Fibromyalgie #CCI (vl #hEDS #SFN) usw x KK/Behörden verweigern Hilfe. Bell 5. 🔃 über diese Krankheiten. Bitte informiert euch 🙏
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missmion.bsky.social
Miss Mion @missmion.bsky.social · May 31
Einen Rat, den ich jedem mit #MECFS (bzw auch #PCS, #PVS #hEDS #POTS #MCAS #FQtoxity usw) mitgeben will ist:

Informiert euch, wenn noch möglich, über sämtliche komorbide Erkrankungen. Damit meine ich nicht 1 - 2 Sätze Definition, sondern einmal richtig. Mind über mögliche
->
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emptystands.me
ME/CFS ist keine neue Krankheit, ihre Geschichte reicht viel weiter zurück, als viele denken.
Von frühen medizinischen Beschreibungen über die Klassifikation durch die WHO bis hin zum Ursprung der problematischen Psychologisierung, die Betroffene bis heute belastet.
Grafik. Foto von einem Krankenlager oben und unten 2 Personen mit Maske. „HISTORISCH VERNACHLÄSSIGT Der lange Schatten postinfektiöser Erkrankungen“ Schon vor weit mehr als 100 Jahren wurden Langzeitfolgen nach Atemwegsinfektionen mit ähnlicher Symptomatik wie ME/CFS aufgezeichnet. 1889 - 1895 Intluenza o. Corona - Pandemie, bekannt als „Russische Grippe" Mit circa 1 Mio. Toten die bis dahin schwerste Pandemie einer Atemwegsinfektion. Nach Genesung der akuten Infektion war in Berichten auffällig oft von „psychischen Leiden" zu lesen. Es wurde von „nervlichen Invaliden mit post-influenzaler Depression", „Lethargie", „hysterischem Koma" oder „Neurasthenie" gesprochen. Influenza - Pandemie, 1918 - 1920 bekannt als „Spanische Grippe" Weltweit circa 20 - 50 Mio. Todesopfer. Neben der Covid-Pandemie 2019, die Pandemie mit den meisten Toten. Auch nach diesem Ausbruch gab es tausende Menschen, mit Langzeitfolgen wie starke Enzephalitis, Fatigue und neurologische Auffälligkeiten. 1934 - 50 Polio-Epidemie Erste Aufzeichnungen von Myalgischer Enzephalomyelitis, wie sie heute bekannt ist. Wurde erst atypisches Polio nach Polio-Ausbruch 1934 in LA und dann Islandic diseas nach Polio-Ausbruch 1948-49 in Island benannt. Nach überstandener Erkrankung wurde Jahre später bei Patient*innen noch neurologische Auffälligkeiten, Fatigue und Muskelschmerzen festgestellt. Da die Langzeitfolgen überwiegend Frauen betrafen, wurde davon ausgegangen, dass sich das Virus in den Uterus ausgebreitet hat und die Frauen somit als "hysterisch" eingestuft. 1955 Royal Free Hospital Mystery disease gets a name 292 Menschen steckten sich im Royal Free Hospital in London mit einer rätselhaften Krankheit an. Symptome waren Kopfschmerzen, Schwindel, Muskelkrämpfe, Herzrasen, Empfindlichkeiten gegenüber Licht, bei der kleinsten Belastung gab es Rückfälle. Ein Teil er Erkrankten wurde nicht wieder gesund. Dr. A. Melvin Ramsay (Foto) war einer der ersten Ärzte die zu M.E. forschten und als neurologische Erkrankung beschrieben. 1969 Klassifizierung als neurologische Erkrankung M.E. wurde 1969 als neurologische Erkrankung von der WHO klassifiziert. Trotzdessen wird die Erkrankung weiterhin psychologisiert. We believe that a lot of these epidemics were psycho-social phenomena caused by one of two mechanisms, either mass hysteria on the part of the patients or altered medi-cal perception of the community. We suggest that the name "myalgia nervosa" should be used for any future cases of functional disorder which present the same clini- cal picture. 1970er Voranschreitende Psychologisierung Die zwei Psychater Colin McEvedy und Alfred W. Beard kamen nach Durchschauen der Krankenakten des Ausbruchs im Royal Free Hospital darauf, dass eine „Massenhysterie" die Symptome verursachte, da überwiegend Frauen von den Langzeitfolgen betroffen waren. Die Frauen würden mit ihren Symptomen übertreiben und ihre Wahrnehmung auf andere übertragen. Obwohl die Theorie widerlegt wurde, beeinflusste sie die gesellschaftliche und medizinische Sicht bis heute.
March 12, 2026 at 8:49 PM
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maureviv.eurosky.social
Big case series on craniocervical instability

Surgical screening protocol for craniocervical instability secondary to ehlers-danlos syndrome and other connective tissue disorders: analysis of a 347 patient case series #EDS #MECFS
link.springer.com/article/10.1...
Surgical screening protocol for craniocervical instability secondary to ehlers-danlos syndrome and other connective tissue disorders: analysis of a 347 patient case series - Neurosurgical Review
Neurosurgical Review - Evaluation of craniocervical instability (CCI) in individuals with connective tissue disorders (CTDs) remains controversial. We present a surgical screening protocol created...
link.springer.com
March 12, 2026 at 9:22 PM
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inogue.bsky.social
on.orf.at/video/143146...

Wenn ihr schon mal zu tun hattet mit der PVA oder Angehörige...

So seid solidarisch zu anderen Erkrankunen wie #MECFS #LongCovid #PostVAc und kommt am 15.3.26 zum Parlament
March 12, 2026 at 9:28 PM
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kookysnell.bsky.social
living with very severe ME/CFS means knowing that singing your favorite songs for any length of time is guaranteed to crash you into a near-catatonic state.

I just want wiggle room to be human for a change.

#NEISvoid
February 28, 2026 at 7:25 PM
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neurostingl.bsky.social
Eine Übersicht zeigt die vorhandenen Möglichkeiten und Lücken in der Diagnostik der Small Fiber Neuropathie.

Relevant auch für ME/CFS und Long Covid, wo dies bei einem wesentlichen Teil der Betroffenen zu finden ist.

onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...
onlinelibrary.wiley.com
February 17, 2026 at 7:31 PM
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bettinagrande.bsky.social
Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special.
Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von
#MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt,
den öffentlichen Diskurs zu verändern.
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 8:48 PM
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haberhauer.bsky.social
"Diese Menschen wollen leben. Aber sie können irgendwann einfach nicht mehr, weil die quälenden Symptome unerträglich werden..." - @bettinagrande.bsky.social im Interview mit Andrea Berning im
ME/CFS-Schwerpunkt des brigitte.de Magazins.

www.brigitte.de/gesund/gesun...
Bettina Grande: "Es ist beschämend, wie sehr wir die Menschen mit ME/CFS im Stich lassen."
Die psychologische Psychotherapeutin Bettina Grande im Gespräch mit BRIGITTE über Gaslighting, Vorverurteilung und den ständigen Generalverdacht bei ME/CFS – und was Betroffene wirklich brauchen.
www.brigitte.de
February 1, 2026 at 8:08 AM
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bettinagrande.bsky.social
Der Befundbogen der Deutschen Rentenversicherung #DRV führt bei #MECFS strukturell zu falschen Bewertungen.

Gefragt wird:

„Kann die Funktion ausgeübt werden?“

Nicht gefragt wird:

„Führt die Ausübung zur (möglicherweise dauerhaften) Zustandsverschlechterung, also zu #PEM“?
Schwarz-weißes Foto eines Anschreibens der Deutschen Rentenversicherung mit der Überschrift „Anforderung eines ärztlichen Befundberichts". Darin wird die behandelnde Praxis aufgefordert, einen Befundbericht zur Beurteilung einer beantragten Erwerbsminde-rungsrente auszufüllen. Betont wird der Fokus auf Funktionsstörungen statt Diagnosen sowie eine Rück-sendefrist von einer Woche. Schwarz-weißes Foto eines For-mularausschnitts der Deutschen Rentenversicherung. Zu sehen ist ein tabellarischer Befundbogen mit Ankreuzfeldern zur Einschätzung der Funktionsfähigkeit in verschiedenen Lebensbereichen, u. a. Selbstversorgung, häusliches Leben, interpersonelle Aktivitäten, Arbeit und Bildung. Spalten reichen von „keine Beeinträchtigungen" bis „nicht durchführbar".
February 4, 2026 at 10:51 AM
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kathrynhoffmann.bsky.social
Derzeit kann mensch sehr gut ein Lehrstück in PLURV bei ME/CFS in den SozialenMedien beobachten:
1. Es wird eine wissenschaftlich falsche Meinungen zu MECFS gepostet von Eminenz xy
2. Diese Meinung wird von Spezialisten zu MECFS sachlich und korrekt durch Studien widerlegt.
1/n
February 7, 2026 at 11:41 AM
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mecfs.at
Samuel ️ 🕯30.01.2004 - 30.01.2026

Wir möchten der Familie und allen Angehörigen von Samuel Prinz-Reiterer unser aufrichtiges Beileid mitteilen. Samuel hat sein Schicksal nicht verdient - es darf in Österreich nicht so weitergehen.
1/
Zu lesen ist “Abschied von Samuel Prinz-Reiterer”. Im Hintergrund sieht man eine blaue Rose in Nahaufnahme, sowie das Logo der ÖG ME/CFS.
February 4, 2026 at 7:37 PM
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sabinehermisson.bsky.social
🖤🕯️
Heute ist die Beerdigung von Samuel.

Meine Gedanken sind
bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern

bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden

bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen, das endlich zu ändern.
#MECFS
Traueranzeige für Samuel
February 11, 2026 at 12:41 PM
Reposted by Miss Mion
bettinagrande.bsky.social
1. ME/CFS wird weiterhin als Erkrankung unter G93.3x kodiert, der unspezifische Sammelcode G93.3 ist für KV-Abrechnung/AU jedoch nicht mehr zulässig.
Nun muss differenziert werden:
• G93.30 postinfektiös
(inkl. ME)
• G93.31- nicht postinfektiös
• G93.39- nicht näher bezeichnet
Screenshot aus einer Praxissoftware. In der Diagnoseliste stehen u. a. F54, G93.3 „Chronisches Fatigue-Syndrom“ und U09.9 „Post-COVID“. Ein roter Hinweis warnt: „Dieser Code ist für die KV-Abrechnung und die AU-Bedruckung nicht zulässig. G93.3 galt nur bis Quartal 2025/4.“ ICD-Katalog R53-Bereich: Screenshot aus dem ICD-10-GM-Katalog 2026, Kapitel R53 „Malaise und Fatigue“. Aufgelistet sind u. a. R53.0 „Chronische Fatigue mit Angabe einer post-exertionellen Malaise (PEM)“ und R53.1 „Chronische Fatigue ohne Angabe einer PEM“. ICD-Katalog G93-Bereich (ME/CFS): Ausschnitt aus dem ICD-10-GM-Katalog mit G93.3x „Chronisches Fatigue-Syndrom“. Aufgeführt sind G93.30 postinfektiös, G93.31 nicht postinfektiös und G93.39 nicht näher bezeichnet. Als Exklusion sind R53.0 und R53.1 genannt.
January 15, 2026 at 8:18 PM
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corinna-rueffer.de
Eure Erfahrungen sind gesucht!
❗❗❗
Immer wieder wenden sich verzweifelte Eltern an mich, die ähnliche Fälle schildern: Statt Hilfe für sich und ihre Kinder mit besonderen Bedürfnissen bekommen sie Ärger mit dem Jugendamt.
>>
Die Grafik zeigt ein mit KI erzeugtes Symbolbild und Text auf dunkelgrünem Hintergrund. Das Symbolbild zeigt einen traurig und verängstigt schauenden Jungen, der seinen Teddy fest im Arm hält, auf dem Flur einer Klinik. Der Junge wird von einer Person in einem grauen Krankenhaushemd am Arm gehalten. Im Hintergrund stehen die Eltern des Jungen und ein Geschwisterkind; die Mutter hat besorgt und erschrocken die Hand vor den Mund genommen. Unter diesem Bild steht in einem hellgrünen Kasten: Kinder im Autismus-Spektrum und mit anderen Formen der Neurodivergenz. Darunter steht in großen weißen Buchstaben: Familien suchen Hilfe - Ämter machen ihnen Druck?
January 15, 2026 at 2:13 PM
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neurostingl.bsky.social
Zur Klinik passendes Review.

Menschen mit #MECFS haben Probleme des verbalen Arbeitsgedächtnis, was zu beeinträchtigter sprachbasierter Verarbeitung führt.

Das ist relevant bei zB Lesen oder Gesprächen - Tätigkeiten, die bei ME/CFS beeinträchtigt sind.

www.tandfonline.com/doi/full/10....
Evaluating working memory functioning in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: a systematic review and meta-analysis
Individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) frequently report pronounced cognitive difficulties, yet the empirical literature has not fully characterised how discre...
www.tandfonline.com
January 15, 2026 at 7:06 PM
Reposted by Miss Mion
missmion.bsky.social
Einen Rat, den ich jedem mit #MECFS (bzw auch #PCS, #PVS #hEDS #POTS #MCAS #FQtoxity usw) mitgeben will ist:

Informiert euch, wenn noch möglich, über sämtliche komorbide Erkrankungen. Damit meine ich nicht 1 - 2 Sätze Definition, sondern einmal richtig. Mind über mögliche
->
May 31, 2025 at 4:52 AM
missmion.bsky.social
Vl sehe ich es falsch, aber es scheint mir so, als würde auf Bsky mittlerweile kaum noch über #MECFS usw. geschrieben werden. Auch vermisse ich sehr viele frühere Stimmen auf X in meiner Timeline. Ich hoffe, es liegt nur am Algortithmus, ich nur nicht alles angezeigt bekomme o dass ich es
November 12, 2025 at 1:38 PM
missmion.bsky.social
Ich habe Gefühl, dass jedes mal, wenn ich Twitter öffne, dort die nächste katastrophale Meldung wartet.

WTF, nun sabotieren Gutachter nicht nur, dass wir als einzelne Betroffene keine Hilfe bekommen, sondern noch Medikamentenfoschung für alle?! Und während Gutachter so vielen von uns jede Hilfe
November 12, 2025 at 1:37 PM
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alejandrajohanna.bsky.social
#MEcfs #PEM
November 12, 2025 at 1:39 AM
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sabinehermisson.bsky.social
Im Film "Chronically Ignored" von @sibylledahrendorf.bsky.social und weiteren kommt Milas Sprachnachricht ganz zu Beginn vor.
In Deutschland hier abspielbar.
www.youtube.com/watch?v=YnnD...
Chronisch krank, chronisch ignoriert | Doku HD | ARTE
YouTube video by ARTEde
www.youtube.com
November 6, 2025 at 10:09 AM
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sabinehermisson.bsky.social
An den meisten der
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.

Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
Dunkler Hintergrund mit Text: „Für mich fühlt sich das so an, wie wenn man durch einen kalten abweisenden dunklen Tunnel geht. Man geht ganz allein. Am Anfang denkt man noch: Nach jeder Wendung bin ich hier raus. Ein, zwei Wochen und alles ist wieder okay. Je länger man geht, desto mehr realisiert man aber: Nein, das ist ein ganz langer Tunnel. Ein Tunnel, der hat zwar wahrscheinlich zwei Enden. Aber er ist unendlich lang. Und manchmal ist es so unendlich schwer, auch nur zwei Schritte weiterzugehen.“
November 6, 2025 at 10:06 AM
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sabinehermisson.bsky.social
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“

Mila hat heute Geburtstag. 💔

Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.

Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
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pflegeherz.bsky.social
1/1 Aus gegebenen Anlässen und aufgrund der gesundheitspolitischen Verwicklungen hier drei aktuelle Links zur state-of-the-art Diagnostik:
(Dank mal wieder an @kathrynhoffmann.bsky.social)

Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement:

link.springer.com/article/10.1...
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom - Wiener klinische Wochenschrift
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe, chronic multisystemic disease which, depending on its severity, can lead to considerable physical and cognitive impairment, los...
link.springer.com
November 6, 2025 at 11:51 AM
Reposted by Miss Mion
neurostingl.bsky.social
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.

Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:19 PM
Reposted by Miss Mion
romamukherjee.bsky.social
Die Tafeln schließen oder nehmen keine Leute mehr auf. Immer mehr Menschen können die Miete nicht zahlen oder keine Fahrkarte mehr bezahlen oder wenn sie die bezahlen, dann muss was anderes wegfallen. Und leider sind das auch nicht alles Menschen, die wohlsituierte Freund*innen haben, die einfach
November 6, 2025 at 6:52 PM
missmion.bsky.social
Ich wünschte, die, die denken, ans Bett gebunden sein wäre entspannend, würden verstehen was dies wirklich bedeutet.

Abgesehen vom Verlust der Selbstständigkeit,
wie sehr man zum Überleben von anderen abhängig wird,
wie sehr es das Leben der
->

#mecfs # severeme #me #pots #cci
November 5, 2025 at 6:37 AM