Sitz in der Warteschleife bei nem Rheumatologen zwecks der #hEDS-Diagnostik + bin verführt mir ein 2. Telefon zu holen um parallel die andere Adresse anzurufen. 🙃
Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.
Gern teilen!
#EDS #EhlersDanlosSyndrom
Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.
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#EDS #EhlersDanlosSyndrom
June 3, 2025 at 12:59 PM
Sitz in der Warteschleife bei nem Rheumatologen zwecks der #hEDS-Diagnostik + bin verführt mir ein 2. Telefon zu holen um parallel die andere Adresse anzurufen. 🙃
Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.
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#EDS #EhlersDanlosSyndrom
Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.
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#EDS #EhlersDanlosSyndrom
Hey ist wahrscheinlich ein Longshot aber hat hier wer zufällig irgendwelche Geheimtips für Ärztis bezüglich EDS Diagnostik? Standort ist egal solange es in Deutschland ist
super super gerne reskeeten
super super gerne reskeeten
September 25, 2025 at 10:51 AM
Hey ist wahrscheinlich ein Longshot aber hat hier wer zufällig irgendwelche Geheimtips für Ärztis bezüglich EDS Diagnostik? Standort ist egal solange es in Deutschland ist
super super gerne reskeeten
super super gerne reskeeten
Hier gab es mal eine Empfehlung für EDS-Diagnostik in Köln (Ehlers-Danlos-Syndrom) von einer meiner Mutuals. Könnte diejenige sich nochmal melden, oder natürlich auch jemand anderes mit Tipps für den Raum Köln/Bonn/Umgebung? Teilen auch bitte gerne, danke! 🫶🏼
November 20, 2025 at 9:14 PM
Hier gab es mal eine Empfehlung für EDS-Diagnostik in Köln (Ehlers-Danlos-Syndrom) von einer meiner Mutuals. Könnte diejenige sich nochmal melden, oder natürlich auch jemand anderes mit Tipps für den Raum Köln/Bonn/Umgebung? Teilen auch bitte gerne, danke! 🫶🏼
Wichtigste Teil auf meiner Diagnostik-Reise ist mit dieser Diagnostik und der damit verbundenen Einordnung als somatische Erkrankung geschafft 😊
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MyEDSChallenge #myHSDChallenge #ZebraStrong #TogetherWedazzle #EDS #SelteneErkrankung #rareDiseasr #Awareness #chronischKrank
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MyEDSChallenge #myHSDChallenge #ZebraStrong #TogetherWedazzle #EDS #SelteneErkrankung #rareDiseasr #Awareness #chronischKrank
May 13, 2025 at 9:42 PM
Wichtigste Teil auf meiner Diagnostik-Reise ist mit dieser Diagnostik und der damit verbundenen Einordnung als somatische Erkrankung geschafft 😊
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MyEDSChallenge #myHSDChallenge #ZebraStrong #TogetherWedazzle #EDS #SelteneErkrankung #rareDiseasr #Awareness #chronischKrank
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MyEDSChallenge #myHSDChallenge #ZebraStrong #TogetherWedazzle #EDS #SelteneErkrankung #rareDiseasr #Awareness #chronischKrank
#WaZiFuBo und Throwback wie ich im 1. MRT meines Lebens zur MS-Diagnostik nicht wusste, ob ich mir sie wünsche, besser gar keine Diagnose oder Eine die mir wirklich nicht gefällt. 🙃
#EDS-Diagnostik
#EDS-Diagnostik
October 29, 2024 at 9:17 AM
#WaZiFuBo und Throwback wie ich im 1. MRT meines Lebens zur MS-Diagnostik nicht wusste, ob ich mir sie wünsche, besser gar keine Diagnose oder Eine die mir wirklich nicht gefällt. 🙃
#EDS-Diagnostik
#EDS-Diagnostik
Habe grade meine Rechnung für meine halbprivate h #EDS Diagnostik erhalten.
Hab mich zuerst gar nicht getraut zu schauen... Sind aber nur 255 Euro 😳🤩
(Bin nicht 100pZ sicher ob da auch der große Bericht dabei ist, aber ich glaub schon)
Nur falls die Info für wen mit #EDS interessant ist 💜
Hab mich zuerst gar nicht getraut zu schauen... Sind aber nur 255 Euro 😳🤩
(Bin nicht 100pZ sicher ob da auch der große Bericht dabei ist, aber ich glaub schon)
Nur falls die Info für wen mit #EDS interessant ist 💜
June 7, 2024 at 3:46 PM
Wenn ich Muskrat Money hätte würde ich 4 große Kliniken in Deutschland eröffnen wo es gratis ASD/ADHS und EDS Diagnostik und gratis GaOPs für alle gibt.
March 20, 2024 at 12:34 PM
Wenn ich Muskrat Money hätte würde ich 4 große Kliniken in Deutschland eröffnen wo es gratis ASD/ADHS und EDS Diagnostik und gratis GaOPs für alle gibt.
Auf dem Weg nach Bonn zur EDS Diagnostik.
Dann meiner anxiety werden wir fast zwei Stunden zu früh da sein 🙈😬🙈
Hab so gut wie nichts geschlafen heute nacht 😭😬🙈
Dann meiner anxiety werden wir fast zwei Stunden zu früh da sein 🙈😬🙈
Hab so gut wie nichts geschlafen heute nacht 😭😬🙈
May 10, 2024 at 4:43 AM
Auf dem Weg nach Bonn zur EDS Diagnostik.
Dann meiner anxiety werden wir fast zwei Stunden zu früh da sein 🙈😬🙈
Hab so gut wie nichts geschlafen heute nacht 😭😬🙈
Dann meiner anxiety werden wir fast zwei Stunden zu früh da sein 🙈😬🙈
Hab so gut wie nichts geschlafen heute nacht 😭😬🙈
Weshalb ich völliges Verständnis hatte, dass meine EDS Ärztin teile der Diagnostik und des Befund Schreibens privat in Rechnung stellt.
Ärzte die sich mit solchen Erkrankungen beschäftigen bekommen viel zu wenig für den Aufwand den das bedeutet. 💜
Ärzte die sich mit solchen Erkrankungen beschäftigen bekommen viel zu wenig für den Aufwand den das bedeutet. 💜
January 26, 2025 at 1:55 PM
Weshalb ich völliges Verständnis hatte, dass meine EDS Ärztin teile der Diagnostik und des Befund Schreibens privat in Rechnung stellt.
Ärzte die sich mit solchen Erkrankungen beschäftigen bekommen viel zu wenig für den Aufwand den das bedeutet. 💜
Ärzte die sich mit solchen Erkrankungen beschäftigen bekommen viel zu wenig für den Aufwand den das bedeutet. 💜
Hi mein Name ist Edith + ich glaub ich hab ne orthopädische Praxis als „Eier legende Wollmichsau“ bezeichnet, aber ich hab nä. Monat(!) nen Termin(!) für die klinische Diagnostik(!) für das #(h)EDS-Syndrom in #Hamburg, die sogar gesetzlich arbeitet. 😭🙏
a woman is covering her mouth with her hands in front of a sign that says ellen
Alt: a blond woman is covering her mouth with her hands and cry in front of a sign that says ellen
media.tenor.com
June 4, 2025 at 9:30 AM
Hi mein Name ist Edith + ich glaub ich hab ne orthopädische Praxis als „Eier legende Wollmichsau“ bezeichnet, aber ich hab nä. Monat(!) nen Termin(!) für die klinische Diagnostik(!) für das #(h)EDS-Syndrom in #Hamburg, die sogar gesetzlich arbeitet. 😭🙏
JAAAAAAAAAA
meine Krankenkasse hat die EDS Diagnostik bewilligt 🎉🎉🎉
meine Krankenkasse hat die EDS Diagnostik bewilligt 🎉🎉🎉
May 28, 2025 at 8:31 AM
JAAAAAAAAAA
meine Krankenkasse hat die EDS Diagnostik bewilligt 🎉🎉🎉
meine Krankenkasse hat die EDS Diagnostik bewilligt 🎉🎉🎉
EDS Ambulanz Köln vergibt grade keine Termine, soll im April erneut fragen 😖
Kennt jemand eine andere Stelle in NRW die Diagnostik bei Erwachsenen macht?
Meistens sind es ja Kinderkliniken leider 😞
Hoffe das wird jetzt nicht wie damals bei ADHS Ambulanz wo ich 2,5 Jahre lang alle /
Kennt jemand eine andere Stelle in NRW die Diagnostik bei Erwachsenen macht?
Meistens sind es ja Kinderkliniken leider 😞
Hoffe das wird jetzt nicht wie damals bei ADHS Ambulanz wo ich 2,5 Jahre lang alle /
January 19, 2024 at 12:54 PM
EDS Ambulanz Köln vergibt grade keine Termine, soll im April erneut fragen 😖
Kennt jemand eine andere Stelle in NRW die Diagnostik bei Erwachsenen macht?
Meistens sind es ja Kinderkliniken leider 😞
Hoffe das wird jetzt nicht wie damals bei ADHS Ambulanz wo ich 2,5 Jahre lang alle /
Kennt jemand eine andere Stelle in NRW die Diagnostik bei Erwachsenen macht?
Meistens sind es ja Kinderkliniken leider 😞
Hoffe das wird jetzt nicht wie damals bei ADHS Ambulanz wo ich 2,5 Jahre lang alle /
Ich hoffe all die blauen Flecken die ich grade habe sind am Freitag für die EDS Diagnostik auch noch sichtbar 😂🙈😂
May 6, 2024 at 3:51 PM
Ich hoffe all die blauen Flecken die ich grade habe sind am Freitag für die EDS Diagnostik auch noch sichtbar 😂🙈😂
Uuuuuuh ich hab Ersttermin für private EDS Diagnostik in Bonn im Mai 😍
Die lassen einen vorher über eine App Hunderttausend Fragebögen ausfüllen und entscheiden dann ob du einen Termin kriegst. war spannend aber echt anstrengend.
Bester Freund kommt mit zum Termin für weniger gaslighting 😬👍
Die lassen einen vorher über eine App Hunderttausend Fragebögen ausfüllen und entscheiden dann ob du einen Termin kriegst. war spannend aber echt anstrengend.
Bester Freund kommt mit zum Termin für weniger gaslighting 😬👍
March 21, 2024 at 12:35 PM
Uuuuuuh ich hab Ersttermin für private EDS Diagnostik in Bonn im Mai 😍
Die lassen einen vorher über eine App Hunderttausend Fragebögen ausfüllen und entscheiden dann ob du einen Termin kriegst. war spannend aber echt anstrengend.
Bester Freund kommt mit zum Termin für weniger gaslighting 😬👍
Die lassen einen vorher über eine App Hunderttausend Fragebögen ausfüllen und entscheiden dann ob du einen Termin kriegst. war spannend aber echt anstrengend.
Bester Freund kommt mit zum Termin für weniger gaslighting 😬👍
Selbst wenn du bereit bist PRIVAT dafür zu zahlen kriegst du keine Chance für eine eds Diagnostik....
Das kann doch einfach nicht wahr sein.... 😭😭😭
Das kann doch einfach nicht wahr sein.... 😭😭😭
Aaaaaaargh, der private Termin für die hEDS wurde grade von der Ärztin auf unbestimmte Zeit abgesagt 😭😭😭😭😭
Ich hatte so auf diesen Termin gehofft um was schriftliches für die EMRente zu kriegen 😭
Ich hatte so auf diesen Termin gehofft um was schriftliches für die EMRente zu kriegen 😭
March 16, 2024 at 12:01 PM
Selbst wenn du bereit bist PRIVAT dafür zu zahlen kriegst du keine Chance für eine eds Diagnostik....
Das kann doch einfach nicht wahr sein.... 😭😭😭
Das kann doch einfach nicht wahr sein.... 😭😭😭
Hab meine extrem ausführlichen Blutwerte von der EDS Diagnostik durchgeschaut und bin sehr zufrieden dass ALLE Vitamin und Mineralwerte perfekt sind 👍
Dann lohnen sich die Multivitamintabletten wenigstens 😂
(Ohne die hätte ich wahrscheinlich schon längst Skorbut und Co 😬)
Dann lohnen sich die Multivitamintabletten wenigstens 😂
(Ohne die hätte ich wahrscheinlich schon längst Skorbut und Co 😬)
December 20, 2024 at 7:37 PM
Hab meine extrem ausführlichen Blutwerte von der EDS Diagnostik durchgeschaut und bin sehr zufrieden dass ALLE Vitamin und Mineralwerte perfekt sind 👍
Dann lohnen sich die Multivitamintabletten wenigstens 😂
(Ohne die hätte ich wahrscheinlich schon längst Skorbut und Co 😬)
Dann lohnen sich die Multivitamintabletten wenigstens 😂
(Ohne die hätte ich wahrscheinlich schon längst Skorbut und Co 😬)
Die Erfahrung, die nahezu alle mit EDS machen:
a) EDS wird oft erst mit langer Verzögerung - teilweise Jahrzehnte - diagnostiert
b) Beschwerden werden oft nicht ernst genommen; oft findet erst gar keine Diagnostik statt, anhand der Annahme: "kann nicht sein"/"anatomisch unmöglich"/"zu jung"
a) EDS wird oft erst mit langer Verzögerung - teilweise Jahrzehnte - diagnostiert
b) Beschwerden werden oft nicht ernst genommen; oft findet erst gar keine Diagnostik statt, anhand der Annahme: "kann nicht sein"/"anatomisch unmöglich"/"zu jung"
November 15, 2023 at 2:27 PM
Die Erfahrung, die nahezu alle mit EDS machen:
a) EDS wird oft erst mit langer Verzögerung - teilweise Jahrzehnte - diagnostiert
b) Beschwerden werden oft nicht ernst genommen; oft findet erst gar keine Diagnostik statt, anhand der Annahme: "kann nicht sein"/"anatomisch unmöglich"/"zu jung"
a) EDS wird oft erst mit langer Verzögerung - teilweise Jahrzehnte - diagnostiert
b) Beschwerden werden oft nicht ernst genommen; oft findet erst gar keine Diagnostik statt, anhand der Annahme: "kann nicht sein"/"anatomisch unmöglich"/"zu jung"
Ich habe das auch schon mit meinem EDS Gutachten erlebt.
Das war die ausführlichste ärztliche Untersuchung die ich je hatte (3 Stunden), alles gut dokumentiert in 27 seitigem Bericht.
Andere Ärzte die nicht mal die Diagnostik Kriterien für EDS kennen zweifeln nach nur 2 Minuten das Gutachten an.
Das war die ausführlichste ärztliche Untersuchung die ich je hatte (3 Stunden), alles gut dokumentiert in 27 seitigem Bericht.
Andere Ärzte die nicht mal die Diagnostik Kriterien für EDS kennen zweifeln nach nur 2 Minuten das Gutachten an.
Übrigens wird man auch als Arzt oder Ärztin, die sich für mcfs einsetzen, nicht selten ziemlich ausgegrenzt. Ich durfte heute wieder mal hören, wie man verächtlich über Stellungnahmen oder Gutachten von mir in diesem Bereich spricht, so in dem Sinne: Ich würde ja eh jeden alles bestätigen.....
April 17, 2025 at 7:51 AM
Ich habe das auch schon mit meinem EDS Gutachten erlebt.
Das war die ausführlichste ärztliche Untersuchung die ich je hatte (3 Stunden), alles gut dokumentiert in 27 seitigem Bericht.
Andere Ärzte die nicht mal die Diagnostik Kriterien für EDS kennen zweifeln nach nur 2 Minuten das Gutachten an.
Das war die ausführlichste ärztliche Untersuchung die ich je hatte (3 Stunden), alles gut dokumentiert in 27 seitigem Bericht.
Andere Ärzte die nicht mal die Diagnostik Kriterien für EDS kennen zweifeln nach nur 2 Minuten das Gutachten an.
EDS Diagnostik einfach nervig.
Darf jetzt meine halbe Familie durchkämmen um Hinweise auf Familienvorgeschichte zu bekommen dabei ist meine Familie da sehr seltsam und alles was man hat hat man halt und wird nie untersucht.
Darf jetzt meine halbe Familie durchkämmen um Hinweise auf Familienvorgeschichte zu bekommen dabei ist meine Familie da sehr seltsam und alles was man hat hat man halt und wird nie untersucht.
September 4, 2023 at 11:24 AM
EDS Diagnostik einfach nervig.
Darf jetzt meine halbe Familie durchkämmen um Hinweise auf Familienvorgeschichte zu bekommen dabei ist meine Familie da sehr seltsam und alles was man hat hat man halt und wird nie untersucht.
Darf jetzt meine halbe Familie durchkämmen um Hinweise auf Familienvorgeschichte zu bekommen dabei ist meine Familie da sehr seltsam und alles was man hat hat man halt und wird nie untersucht.
Oh echt?
Von einem Orthopäden?
Die Ärztin die mein EDS diagnostiziert hat, macht leider nur Diagnostik, behandelt und verschreibt aber leider nicht.
Vielleicht muss ich mich endlich mal zum Orthopäden quälen, bräuchte eh auch KG dringend 😬
Von einem Orthopäden?
Die Ärztin die mein EDS diagnostiziert hat, macht leider nur Diagnostik, behandelt und verschreibt aber leider nicht.
Vielleicht muss ich mich endlich mal zum Orthopäden quälen, bräuchte eh auch KG dringend 😬
February 9, 2025 at 10:13 AM
Oh echt?
Von einem Orthopäden?
Die Ärztin die mein EDS diagnostiziert hat, macht leider nur Diagnostik, behandelt und verschreibt aber leider nicht.
Vielleicht muss ich mich endlich mal zum Orthopäden quälen, bräuchte eh auch KG dringend 😬
Von einem Orthopäden?
Die Ärztin die mein EDS diagnostiziert hat, macht leider nur Diagnostik, behandelt und verschreibt aber leider nicht.
Vielleicht muss ich mich endlich mal zum Orthopäden quälen, bräuchte eh auch KG dringend 😬
Kommende Woche einen Termin, der meistens problemlos geht (kann praktisch vor der Tür parken, gibt Aufzug, meistens nicht lange warten), das heißt die Woche ist noch entspannt.
Dann kommen die zwei Höllenwochen mit u.a. den Terminen für EDS und ASD Diagnostik.
Hab jetzt schon Panik 😬😞🙈
Dann kommen die zwei Höllenwochen mit u.a. den Terminen für EDS und ASD Diagnostik.
Hab jetzt schon Panik 😬😞🙈
April 28, 2024 at 5:48 PM
Kommende Woche einen Termin, der meistens problemlos geht (kann praktisch vor der Tür parken, gibt Aufzug, meistens nicht lange warten), das heißt die Woche ist noch entspannt.
Dann kommen die zwei Höllenwochen mit u.a. den Terminen für EDS und ASD Diagnostik.
Hab jetzt schon Panik 😬😞🙈
Dann kommen die zwei Höllenwochen mit u.a. den Terminen für EDS und ASD Diagnostik.
Hab jetzt schon Panik 😬😞🙈
Und die Tatsache dass viele mit eds auch autismus haben-
Darauf, dass wir das vielleicht auch haben könnten.
Wir haben (durch akl das somatisfhe) noch keine Diagnostik geschafft.
Unsre T (die die Diagnostik nicht machen darf) ist dich recht sicher inzwischen.
Für uns erklärt es auch sehr vieles
Darauf, dass wir das vielleicht auch haben könnten.
Wir haben (durch akl das somatisfhe) noch keine Diagnostik geschafft.
Unsre T (die die Diagnostik nicht machen darf) ist dich recht sicher inzwischen.
Für uns erklärt es auch sehr vieles
February 11, 2025 at 10:00 PM
Und die Tatsache dass viele mit eds auch autismus haben-
Darauf, dass wir das vielleicht auch haben könnten.
Wir haben (durch akl das somatisfhe) noch keine Diagnostik geschafft.
Unsre T (die die Diagnostik nicht machen darf) ist dich recht sicher inzwischen.
Für uns erklärt es auch sehr vieles
Darauf, dass wir das vielleicht auch haben könnten.
Wir haben (durch akl das somatisfhe) noch keine Diagnostik geschafft.
Unsre T (die die Diagnostik nicht machen darf) ist dich recht sicher inzwischen.
Für uns erklärt es auch sehr vieles
Dings, Twitter zu fragen hat auch nix gebracht, aber wenn hier jemand EDS hat und mir sagen bei was für eine*r Ärzt*in ich eine Diagnostik machen kann, wäre das sehr lieb.
February 16, 2025 at 2:08 PM
Dings, Twitter zu fragen hat auch nix gebracht, aber wenn hier jemand EDS hat und mir sagen bei was für eine*r Ärzt*in ich eine Diagnostik machen kann, wäre das sehr lieb.
Das Bundesministerium für Gesundheit informiert:
Menschen, die öffentlich tiefe Besorgnis wegen Umwelt, insbesondere des "Klimawandels" äußern, werden in einem Zentralregister erfasst. Dadurch können wir die Diagnostik zum Environment Derangement Syndrome ( #EDS ) verfeinern.
Bleiben Sie Gesund!
\S
Menschen, die öffentlich tiefe Besorgnis wegen Umwelt, insbesondere des "Klimawandels" äußern, werden in einem Zentralregister erfasst. Dadurch können wir die Diagnostik zum Environment Derangement Syndrome ( #EDS ) verfeinern.
Bleiben Sie Gesund!
\S
October 7, 2025 at 5:58 AM
Das Bundesministerium für Gesundheit informiert:
Menschen, die öffentlich tiefe Besorgnis wegen Umwelt, insbesondere des "Klimawandels" äußern, werden in einem Zentralregister erfasst. Dadurch können wir die Diagnostik zum Environment Derangement Syndrome ( #EDS ) verfeinern.
Bleiben Sie Gesund!
\S
Menschen, die öffentlich tiefe Besorgnis wegen Umwelt, insbesondere des "Klimawandels" äußern, werden in einem Zentralregister erfasst. Dadurch können wir die Diagnostik zum Environment Derangement Syndrome ( #EDS ) verfeinern.
Bleiben Sie Gesund!
\S
Bei mir war's der Orthopäde (Barmherzige Brüder in München hatten eine EDS-Sprechstunde für die Diagnostik, Biopsie wurde an der Uniklinik Heidelberg ausgewertet).
Aktuelle Ärzteliste: www.ehlers-danlos-initiative.de/index.php/qu...
Aktuelle Ärzteliste: www.ehlers-danlos-initiative.de/index.php/qu...
November 10, 2023 at 9:28 PM
Bei mir war's der Orthopäde (Barmherzige Brüder in München hatten eine EDS-Sprechstunde für die Diagnostik, Biopsie wurde an der Uniklinik Heidelberg ausgewertet).
Aktuelle Ärzteliste: www.ehlers-danlos-initiative.de/index.php/qu...
Aktuelle Ärzteliste: www.ehlers-danlos-initiative.de/index.php/qu...