Sitz in der Warteschleife bei nem Rheumatologen zwecks der #hEDS-Diagnostik + bin verführt mir ein 2. Telefon zu holen um parallel die andere Adresse anzurufen. 🙃

Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.

Gern teilen!

#EDS #EhlersDanlosSyndrom

Wartezimmerfußboden Humangenetik.
Die Diagnostik hEDS geht weiter...

Monatelange Diagnostikmarathone finden ein Ende.
Ich habe Therapie, die hilft und endlich einen Namen für das, was mir solche Schmerzen bereitet.

Unendlich dankbar für die Unterstützung von @5tertimo.bsky.social und micha@medibubble.org

P.S.: ADHS-Diagnostik finden ist Kindergarten dagegen.

Hallo mein Name ist Edith und ich hab in der bevorzugten orthopädischen Praxis nebenan (die vor Ewigkeiten noch Aufnamestopp hatte) grad im Mai diesen Jahres einen Termin zur #hEDS-Diagnostik auf Kassenleistung bekommen und vielleicht geh ich gleich noch Lotto spielen. 😭🙌🍀

bekomme nun 15 termine akupunktur wieder ein neues medikament gegen die schmerzen nach den 15 terminen dann physio und nebenher muss ich diagnostik hypermobilität/heds suchen dieser körper ist kein tempel sondern eine ruine

Wichtigste Teil auf meiner Diagnostik-Reise ist mit dieser Diagnostik und der damit verbundenen Einordnung als somatische Erkrankung geschafft 😊

#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MyEDSChallenge #myHSDChallenge #ZebraStrong #TogetherWedazzle #EDS #SelteneErkrankung #rareDiseasr #Awareness #chronischKrank

Über die deutsche Politik zu reden hat’s leider auch nicht wirklich besser gemacht, aber die Freude über die sehr aktive Ellie, einen Termin zur hEDS-Diagnostik Mitte 2027(!) und das KLIMAGERÄT hat die Stimmung etwas gerettet. 💪🥲🍀

Heute zu viel zu hEDS und HMS gelesen. Aber das ist auch sowas, bei dem ne Diagnostik nichts bringt, oder*? Nur den Zusammenhang zwischen Müdigkeit und beweglichen Gelenken finde ich spannend 😂

*hab keinen Zweifel dran, eins von beidem zu haben

Die Erkrankung steht bei mir seit Jahren "im Raum" - bisher eher zaghafte Diagnostik. Hypermobilitätssyndrom ist bestätigt, Beighton-Score liegt bei 7. hEDS wurde mal angesprochen, Diagnostik dahingehend gab es nie. Ich hab noch andere Symptome wie z.B Mitralklappeninsuffizienz + Prolaps, Knick- (1)

Genetiker testen rein auf die bislang bekannten genetischen Defekte.
Eine klinische Diagnostik auf #hEDS machen die wenigsten.

Dr Mailand erlebte ich als sehr erfahren dahingehend
(Ich war seitdem leider auch in vielen Krankenhäusern und unikliniken -unter anderem Aachen im mzeb, die sehr viel

Wird beides bei mir vermutet, aufgrund der ME Problematik und ohnehin bereits passender Physiotherapie ist die hEDS Diagnostik erstmal hinten angestellt, nach MCAS wird noch eine für mich erreichbare Anlaufstelle gesucht.

Würde dir gerne direkt schreiben zu hEDS Diagnostik, falls das für dich von Interesse ist