From @meresearchuk.bsky.social
Whilst every individual’s experience is unique, it is striking how many shared themes emerge across the PEM survey responses. When people from all walks of life describe similar physical experiences, it offers a powerful insights into ME/CFS.
tinyurl.com/PEMimpactME
Whilst every individual’s experience is unique, it is striking how many shared themes emerge across the PEM survey responses. When people from all walks of life describe similar physical experiences, it offers a powerful insights into ME/CFS.
tinyurl.com/PEMimpactME
October 1, 2026 at 7:40 AM
Est ce que vous avez une reco pour un·e #psy ttc en visio pour un #CovidLong /#EMsfc alité les 3/4 du temps depuis plus de 5 ans ?
#MastoMed
#MastoMed
September 29, 2026 at 7:08 AM
Est ce que vous avez une reco pour un·e #psy ttc en visio pour un #CovidLong /#EMsfc alité les 3/4 du temps depuis plus de 5 ans ?
#MastoMed
#MastoMed
Est ce que vous avez une reco pour un·e #psy ttc en visio pour un #CovidLong /#EMsfc alité les 3/4 du temps depuis plus de 5 ans ?
#MastoMed
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September 28, 2026 at 3:39 PM
Est ce que vous avez une reco pour un·e #psy ttc en visio pour un #CovidLong /#EMsfc alité les 3/4 du temps depuis plus de 5 ans ?
#MastoMed
#MastoMed
💜 Reconnectem?
Comencem el curs 2026-27: més de 40 punts d’atenció i suport a 21 comarques, activitats presencials arreu del territori i un ampli programa online.
Trobar-nos, compartir i teixir vincles continua sent essencial.
Més info: fibromialgia.cat
📩 acaf@fibromialgia.cat
#fibromiàlgia #EMSFC
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#fibromiàlgia #EMSFC
September 28, 2026 at 9:18 AM
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#fibromiàlgia #EMSFC
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#fibromiàlgia #EMSFC
Efectivamente, pocos horrores como los que sufren los pacientes de #EMSFC #MECFS. España no es una excepción: si tienes "suerte" te abandonarán a tu suerte. Si no, te recomendarán pseudoterapias que en otros países se consideran tortura. Es terrorífico.
Sorry not to be reply to everyone who responded to my info request about #ME/CFS treatment y'day. Totally overwhelmed by utterly horrific stories. Now busy pulling it all together.
And starting to see that there's a whole other story to be written (one day) about capital and chronic conditions. 1/2
And starting to see that there's a whole other story to be written (one day) about capital and chronic conditions. 1/2
September 22, 2026 at 2:02 PM
🧵
Being awake when others are asleep, being asleep when others are awake, feeling exhausted but not sleepy, waking up several times a night, waking up in the morning feeling unrefreshed...sleep dysfunction manifests in countless ways in ME/CFS
www.meresearch.org.uk/the-experien...
#MEcfs #PwME
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Being awake when others are asleep, being asleep when others are awake, feeling exhausted but not sleepy, waking up several times a night, waking up in the morning feeling unrefreshed...sleep dysfunction manifests in countless ways in ME/CFS
www.meresearch.org.uk/the-experien...
#MEcfs #PwME
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September 22, 2026 at 9:34 AM
I was forced to do absolutely nothing because of very severe #MECFS for 9 years, but at least now I can read and write a little. People with ME/CFS have their boundaries tested constantly just trying to live and we naturally do more when we are able to. Activity phobia in ME/CFS is BPS folklore.
September 20, 2026 at 10:23 AM
Lo que más me cuesta es q pasen los años, q seamos muchos dando nuestros testimonios, q avance la ciencia, pero q la realidad en el terreno, en los hospitales, en las consultas, en los prejuicios, nada cambie. La injusticia y el abuso, la sensación de impunidad es (casi) peor q la enfermedad.
September 17, 2026 at 4:06 AM
🟩 Livre « Lorenzo spiegamelo facile » (Lorenzo, explique-moi ça simplement) par le Dr Lorenzo Bettoni (auteur)
« Mais tu as l'air d'aller si bien ! »
www.amazon.it/Lorenzo-spie...
#MaladiesInvisibles #Fibromyalgie #SFC #EMSFC #Neuropathie #SCM #SensibiliteChimiqueMultiple #EHS
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#MaladiesInvisibles #Fibromyalgie #SFC #EMSFC #Neuropathie #SCM #SensibiliteChimiqueMultiple #EHS
Lorenzo spiegamelo facile
Lorenzo spiegamelo facile eBook : Bettoni, Dott. Lorenzo: Amazon.it: Books
www.amazon.it
September 9, 2026 at 6:42 AM
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La réponse porte sur 3 aspects :
▶️Tout d'abord est discutée l'équivalence qui était faite entre CL et EMSFC. Selon l’autrice de l'article auquel nous répondions, les chercheurs considèreraient "qu’une fraction importante des malades atteints de COVID long souffrent d’EMSFC, tandis que d’autres
▶️Tout d'abord est discutée l'équivalence qui était faite entre CL et EMSFC. Selon l’autrice de l'article auquel nous répondions, les chercheurs considèreraient "qu’une fraction importante des malades atteints de COVID long souffrent d’EMSFC, tandis que d’autres
September 8, 2026 at 8:36 AM
La réponse porte sur 3 aspects :
▶️Tout d'abord est discutée l'équivalence qui était faite entre CL et EMSFC. Selon l’autrice de l'article auquel nous répondions, les chercheurs considèreraient "qu’une fraction importante des malades atteints de COVID long souffrent d’EMSFC, tandis que d’autres
▶️Tout d'abord est discutée l'équivalence qui était faite entre CL et EMSFC. Selon l’autrice de l'article auquel nous répondions, les chercheurs considèreraient "qu’une fraction importante des malades atteints de COVID long souffrent d’EMSFC, tandis que d’autres
August 29, 2026 at 10:03 AM
"El impacto es profundo. Tras años de incredulidad, muchos pacientes pierden la confianza en sí mismos y en su capacidad para defenderse. Buscar atención médica puede convertirse en una fuente de miedo en lugar de seguridad."
#MEcfs
#EMsfc
www.efna.net/patients-wit...
#MEcfs
#EMsfc
www.efna.net/patients-wit...
Patients with ME cannot wait for a cure before the harm stops – Ona Albizu – EFNA
www.efna.net
August 25, 2026 at 7:54 AM
"El impacto es profundo. Tras años de incredulidad, muchos pacientes pierden la confianza en sí mismos y en su capacidad para defenderse. Buscar atención médica puede convertirse en una fuente de miedo en lugar de seguridad."
#MEcfs
#EMsfc
www.efna.net/patients-wit...
#MEcfs
#EMsfc
www.efna.net/patients-wit...
8 de agosto: Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica. Su síntoma cardinal es el malestar posesfuerzo. La OMS la clasifica como trastorno neurológico desde 1969. #EMSFC
August 8, 2026 at 3:02 PM
8 de agosto: Día Internacional de la Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica. Su síntoma cardinal es el malestar posesfuerzo. La OMS la clasifica como trastorno neurológico desde 1969. #EMSFC
"Lo que más me impactó a lo largo de esta investigación fue la flagrante injusticia que subyace en ella: quienes padecen las enfermedades más graves suelen ser quienes menos acceso tienen a la atención médica."
#ServereMEDay
#EMsfc
#MEcfs
www.actionforme.org.uk/the-more-ill...
#ServereMEDay
#EMsfc
#MEcfs
www.actionforme.org.uk/the-more-ill...
“The more ill you become, the less care you receive” - Severe ME Inquiry Report
A major new report from Action for ME and the 25% ME Group exposes the devastating reality facing people with severe and...
www.actionforme.org.uk
August 8, 2026 at 10:05 AM
"Lo que más me impactó a lo largo de esta investigación fue la flagrante injusticia que subyace en ella: quienes padecen las enfermedades más graves suelen ser quienes menos acceso tienen a la atención médica."
#ServereMEDay
#EMsfc
#MEcfs
www.actionforme.org.uk/the-more-ill...
#ServereMEDay
#EMsfc
#MEcfs
www.actionforme.org.uk/the-more-ill...
¿Qué es la encefalomielitis miálgica severa y cómo afecta al cuerpo? #EncefalomielitisMialgica #SindromeDeFatigaCronica #EMSFC #SevereME #FatigaCronica #Salud #SaludPublica #EnfermedadesCronicas #Discapacidad #CovidPersistente #InvestigacionMedica #8deagosto #felizsabado
¿Qué es la encefalomielitis miálgica severa y cómo afecta al cuerpo?
El 8 de agosto visibiliza la encefalomielitis miálgica severa, una enfermedad incapacitante que convive con dudas, límites y mucho silencio.
donporque.com
August 8, 2026 at 8:55 AM
¿Qué es la encefalomielitis miálgica severa y cómo afecta al cuerpo? #EncefalomielitisMialgica #SindromeDeFatigaCronica #EMSFC #SevereME #FatigaCronica #Salud #SaludPublica #EnfermedadesCronicas #Discapacidad #CovidPersistente #InvestigacionMedica #8deagosto #felizsabado
"En lugar de producir un montón de contenido que muestre lo enfermas que estamos, una vez más, tal vez este año las organizaciones de #ME podrían denunciar a los responsables de nuestra continua indiferencia, manipulación psicológica y abuso."
#SevereME
#MEcfs
#EMsfc
#SevereME
#MEcfs
#EMsfc
Apparently it’s #SevereMEWeek
Rather than producing loads of content showing how ill we are, yet again, maybe this year the ME orgs could call out those responsible for our continued dismissal, gaslighting, and abuse. By name preferably. Maybe we could all do the same?
Rather than producing loads of content showing how ill we are, yet again, maybe this year the ME orgs could call out those responsible for our continued dismissal, gaslighting, and abuse. By name preferably. Maybe we could all do the same?
August 8, 2026 at 7:40 AM
"Durante años, los pacientes han luchado contra médicos, psiquiatras y el público en general que creían que el síndrome de fatiga crónica (SFC) era una enfermedad psicológica.”
Poco a cambiado
#SevereMEDay
#MEcfs
#EMsfc
Poco a cambiado
#SevereMEDay
#MEcfs
#EMsfc
“Patients have battled for years against doctors, psychiatrists and the public who believed ME was a psychological condition.”
ITV journalist Stacey Poole reporting on severe ME in 2005. More than 20 years later, little has changed.
#SevereMEAwarenessWeek #MECFS
ITV journalist Stacey Poole reporting on severe ME in 2005. More than 20 years later, little has changed.
#SevereMEAwarenessWeek #MECFS
August 8, 2026 at 7:35 AM
"Durante años, los pacientes han luchado contra médicos, psiquiatras y el público en general que creían que el síndrome de fatiga crónica (SFC) era una enfermedad psicológica.”
Poco a cambiado
#SevereMEDay
#MEcfs
#EMsfc
Poco a cambiado
#SevereMEDay
#MEcfs
#EMsfc
"Cuando su madre estaba muriendo en el hospital, no pudo despedirse de ella.
“Las pérdidas son enormes y se acumulan porque no desaparecen; uno va acumulando pérdidas.”"
#MEcfs
#EMsfc
“Las pérdidas son enormes y se acumulan porque no desaparecen; uno va acumulando pérdidas.”"
#MEcfs
#EMsfc
Article:
Features other New Zealand families affected by #MECFS, including Wendy’s daughter, Sophie, who also has the illness.
www.stuff.co.nz/national/hea...
Features other New Zealand families affected by #MECFS, including Wendy’s daughter, Sophie, who also has the illness.
www.stuff.co.nz/national/hea...
Mothers' devastation as daughters develop the same debilitating illness
Imagine spending your life in a silent darkened room, with eye shades on and ear plugs in, unable to eat a proper meal, or hold a conversation.
www.stuff.co.nz
July 22, 2026 at 5:16 AM
Les dangers de la psychologisation, option de facilité choisie par de nombreux psychiatres dans le cadre des ravages post infectieux #emsfc #mecfs #longcovid #covidlong
Covid long et EM/SFC : « Quelle place pour "la psyché" ? » est un article rédigé sous la direction de Georg Schomerus (@geschom.bsky.social), psychiatre 🇩🇪 à l'université de Leipzig (@unileipzig.bsky.social).
July 10, 2026 at 4:40 AM
Les dangers de la psychologisation, option de facilité choisie par de nombreux psychiatres dans le cadre des ravages post infectieux #emsfc #mecfs #longcovid #covidlong
Merci beaucoup à Gilles Thoni (@thonigilles.bsky.social) pour la traduction en français.
Version traduite 🇫🇷 tinyurl.com/cxn4dhve
Version originale 🇩🇪 tinyurl.com/mfz3rhd4
#EncéphaloMyélitemyalgique #MECFS #EMSFC #LongCovid #CovidLong
Version traduite 🇫🇷 tinyurl.com/cxn4dhve
Version originale 🇩🇪 tinyurl.com/mfz3rhd4
#EncéphaloMyélitemyalgique #MECFS #EMSFC #LongCovid #CovidLong
Schomerus 2026 juin psychologisation de l'EM et du covid long a-2866-9127 Thoni FR2 final.pdf
tinyurl.com
July 9, 2026 at 4:18 PM
Merci beaucoup à Gilles Thoni (@thonigilles.bsky.social) pour la traduction en français.
Version traduite 🇫🇷 tinyurl.com/cxn4dhve
Version originale 🇩🇪 tinyurl.com/mfz3rhd4
#EncéphaloMyélitemyalgique #MECFS #EMSFC #LongCovid #CovidLong
Version traduite 🇫🇷 tinyurl.com/cxn4dhve
Version originale 🇩🇪 tinyurl.com/mfz3rhd4
#EncéphaloMyélitemyalgique #MECFS #EMSFC #LongCovid #CovidLong
Klinisch psychologen Klaas Huijbregts & Luuk Stroink waren te gast bij een podcast waar ze specifiek over CGT & de rol van psychologen bij ME/ #PAIS spraken.
ggnet.nl/podcast/podc...
Ik heb hier een korte reactie op geschreven: docs.google.com/document/d/1...
#pwme #LongCovid #mecvs
ggnet.nl/podcast/podc...
Ik heb hier een korte reactie op geschreven: docs.google.com/document/d/1...
#pwme #LongCovid #mecvs
Podcastreeks - lichaam en geest, voorbij de scheiding
In een tijd waarin geestelijke gezondheid steeds complexer wordt, vergeten we soms dat het lichaam zelf misschien wel de belangrijkste bron van waarheid…
ggnet.nl
June 19, 2026 at 5:14 AM
"Bastante acertado. En mi quinto año, es
99% furia, odio e ira ante la inimaginable impunidad que impera ante todos los abusos, y la irracional falta de cambio.
1% tristeza y dolor (ya no me quedaban fuerzas y todo se perdió en los primeros dos años)."
#MEcfs
#EMsfc
99% furia, odio e ira ante la inimaginable impunidad que impera ante todos los abusos, y la irracional falta de cambio.
1% tristeza y dolor (ya no me quedaban fuerzas y todo se perdió en los primeros dos años)."
#MEcfs
#EMsfc
Pretty accurate. In my 5th year, it's
99% fury, hate and anger at the face of the unimaginable scale of impunity from all the abuse - and the irrational absence of change.
1% sadness and grief (nothing left in the tank and all was lost in the space of the first couple of years basically).
99% fury, hate and anger at the face of the unimaginable scale of impunity from all the abuse - and the irrational absence of change.
1% sadness and grief (nothing left in the tank and all was lost in the space of the first couple of years basically).
All the #mecfs "support groups"/charities I'm aware of talk about people suffering depression & anxiety as they discover that their life, their capacities, their body and most of their friendships have all the structural integrity of wet cardboard.
Nobody talks about the fury.
Nobody talks about the fury.
June 18, 2026 at 5:19 AM