Auch in Zukunft ein Leben voller #SonnenscheinMomente führen zu können

#EhlersDanlosysyndrom #hEDS #Fatigue #Dysautonomie #MCAS #Neuropathie #MyEDSChallenge #ZebraStrong #SeltenSindViele #pots #notJustSad #JetPeg #Piccline #SelteneErkrankung #rareDisease #chronischKrank #Awareness

Dass es eine Weile klappen kann...

Wie gerne hätte ich einfach eine nicht #SelteneErkrankung

#hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #SFN #SmallFiberNeuropathie #dis #dissoziativIdentitätsstörung #kptbs #NotJustSad #RareDisease #Depression #Trauma #ChronsichKrank #Gastroparese #JetPeg #smallFiber

Den Unterschied von
"Ausreichend" Flüssigkeit
-> meine neurologie empfahl mind. 2,5l Flüssigkeit
Hat mich selbst überrascht

Kaum kam ich durch iv gabe auf diesen wert kam ich recht stabil auf einen puls von unter 100 im sitzen
Bereits nach 1 Tag nach Reduzierung der Menge
(Da gäbe über #jetPEG

Zu wissen, dass ich so alles andere versucht habe, hat mir am Ende auch psychisch unglaublich geholfen, mit den invasiveren Schritten umzugehen.
Und am Ende habe ich dank #jetPeg und #Piccline sooo viel Stabilität und vorallem Lebensqualität zurück, wofür ich soo dankbar bin.

Außerdem bin ich

Das hilft Mir soo sehr,
Mit den schweren Momenten oder auch neuen, medizinischrn Notwendigkeiten umzugehen

So bin ich gerade sooo froh, dank #Piccline, #JetPEG und Medikationsanpassung...
Wieder gesundheitlich so viel Stabilität zu haben, dass ich meinen Alltag bewältigen kann. Der #Punktehund

Oft sehr auf pflaster reagiere, ist das für mich eine super Alternative.

Zwischen dem kleinen schmalen Band kann man eine Zuleitung oder Katheter festklippen z.b. Am tshirt rand.

Auch das hilft mir pflaster zu reduzieren und den "kabelsalat" etwas sortierter zu haben.
Mit #Piccline, #JetPeg und