#SlowTransitConstipation
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Kapitel in Zukunft etwas leichter wird

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September 15, 2025 at 8:32 PM
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#SelteneErkrankung #SeltenSindViele #ZebraStrong #ColorUp4rare
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Neuropathie #SlowTransitConstipation #SmallFiberNeuropathie #SFN #Gastroparese #Dysphagie #MCAS #Dysautonomie #Mastzellaktivierungssyndrom
February 28, 2025 at 11:31 PM
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Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄

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March 10, 2026 at 9:21 AM
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Alleine tragen kann...

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February 13, 2025 at 9:21 PM
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Aber Theorie und Praxis...

Ich hoffe soo, dass es dann endlich besser wird.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #PEJ #JPEG #PEG #dis #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #chronsichKrank #Krankenhaus
January 23, 2026 at 11:33 PM
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#ZebraImKH #ZebraGoesKH #EhlersDanlosSyndrom #SmallFiberNeuropathie #gastroparese? #slowTransitConstipation #dis #dissoziativeIdentitätsstörung
#Trauma
March 16, 2025 at 7:12 AM
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Testungen in der Gastroenterologie ist nicht gerade gewachsen diese woche 🙄

Aber geschafft 🥳🥳

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March 27, 2025 at 10:13 PM
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Erleichtert.
Und habe unendlich viel Angst gleichzeitig.🙄
Juhuu
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April 7, 2025 at 10:56 AM
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#selteneErkrankung
#rareDisease #smallFiberNeuropathie #SFN #Mastzellaktivierungssyndrom #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Kptbs #dis #Motilitätsstörung #chronischKrank
December 5, 2024 at 4:12 PM
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Die Frage des Tages:

Ob es wohl heute eine neue #Piccline gibt?

Ich mag nach Hause 😢
Und zum #Punktehund ❤️😢

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #SFN #NotJustSad #chronischKrank
July 24, 2025 at 8:21 AM
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Frühstück, Visite...

Aber klar,
Ich habe das Konzept mit dem
"Du kannst doch die ganze zeit schlafen"
Nur nicht verstanden 🙄😴

#ZebraImKH #ChronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #smallFiberNeuropathie #Piccline
July 24, 2025 at 8:05 AM
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Und gleichzeitig braucht es ganz viel Ruhe körperlich.
-Was im Glück aktuell auch psychisch wirklich gut tut-

#ZebraImKH #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiberNeuropathie #SlowTransitConstipation #Gastroparese #Mastzellaktivierungssyndrom #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #selteneErkrankung
March 29, 2025 at 10:15 AM
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Leichter wird es mir hoffentlich irgendwann fallen.
Viele #KleineSchritte *hoff*

#ZebraImKH
#MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #kptbs #ptbs #Trauma #Dis #DissoziativeIdentitätsstörung #Pots #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #Neuropathie #SlowTransitConstipation
March 26, 2025 at 9:35 PM
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Kenne ich zum Glück ja schon.
Der Rest wird werden.

Und dann warten hoffentlich einfach viele #schöneMomente mit dem punktehund 🥰

#RareDisease #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Gastroparese #Motilitätsstörung #SlowTransitConstipation #Neuropathie #SelteneErkrankung
April 29, 2025 at 5:43 PM
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Auch das ist Teil einer seltenen Erkrankung.
Leider.

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March 1, 2025 at 10:12 PM
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Und die Wahrscheinlichkeit, dass ich morgen wieder heim kann, ist nach ausbleibender Wirkung leider auch nicht wahrscheinlich.

Ich bin so müde vom krank sein und kämpfen müssen...

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Dysphagie #SmallFiberNeuropathie #ptbs #dis
May 7, 2024 at 8:23 PM
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Entscheiden...

Aucu wenn mir die Version mit Abstand am meisten Angst macht.

#SelteneErkrankung #hEDS #MCAS #SFN #rareDisease #notjustSad #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #Neuropathie #SlowTransitConstipation #Endometriose #gastroparese...
February 10, 2025 at 12:13 AM
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Und ich hier ÄrztInnen an meiner Seite habe,
Die sich in verschiedene Richtungen Gedanken gemacht und Optionen abgewogen haben...

#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallFiberNeuropathie #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #ChronischKrank
April 10, 2025 at 10:04 PM
zebrabande.bsky.social
Differentialdiagnose ist)
Eine #Psychotherapie
in diese Richtung löst leider die Probleme von #Gastroparese, #motilitätsstörung und co nicht.

#Gastroparese #Dysphagie #SlowTransitConstipation #hEDS #SmallFiberNeuropathie #EhlersDanlosSyndrom #SFN #Neuropathie #Dysautonomie #rareDisease
March 29, 2025 at 9:36 AM
zebrabande.bsky.social
Schwere #SlowTransitConstipation diagnostiziert
-mittels Hinton Test wird getestet, wie lange Nahrung durch den Verdauungstrackt braucht. Mein Wert war damals schon bei 142h...-

Meine #Schluckstörung/#Dysphagie ist zum glück nur wenig stark ausgeprägt und lässt sich durch gewisse Anpassungen
June 20, 2026 at 8:26 AM
zebrabande.bsky.social
All diese Fragen noch viele, viele Jahre nicht stellen.
Aber ich habe zunehmend keine Wahl 😢

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Gastroparese #SlowTransitConstipation #chronischKrank #severeDisease #SelteneErkrankung #RareDisease #ZebraStrong #NotJustSad #kptbs #dis
February 23, 2025 at 12:21 AM
zebrabande.bsky.social
Puzzle aus einzelnen "unerklärlichen" Symptomen mehr und mehr zusammen.

In den letzten 5 Jahren kamen weitere Probleme, wie eine neurogene Blasenentleerungsstörung, eine #SlowTransitConstipation, #Gastroparese... hinzu, die neue Hindernisse mit sich brachten, die gelöst werden wollten.
Aber der
May 13, 2025 at 9:38 PM
zebrabande.bsky.social
Meine Motivation zum Testen ist allerdings bei minus unendlich...

An solchen Punkten liebe ich unser gesundheitssystem wirklcn seeeehr. Nicht 😥
#Infusion #Gastroparese #SlowTransitConstipation #Dysphagie #EhlersDanlosSyndrom
#Neuropathie #smallFiberNeuropathie
August 27, 2024 at 12:38 PM
zebrabande.bsky.social
Aber sie hat auch viel beigebracht

#dis #DissoziativeIdentitätsstörung #MentalHealth #Trauma #NotJustSad #kjp #Psychiatrie #Jugendhilfe #kptbs #ptbs
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April 27, 2025 at 7:25 AM
zebrabande.bsky.social
Geliebt wird,
Bis er hoffentlich ganz bald wieder bei mir ist. ❤️

#SelteneErkrankung #Chronischkrank #rareDisease #ehlersDanlosSyndrom #SlowTransitConstipation #SmallFiberNeuropathie
#SevereDisease
February 5, 2025 at 10:12 PM