December 12, 2025 at 10:47 PM
ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung. Gute Abklärung braucht Zeit: Anamnese, Ausschluss anderer Ursachen, PEM, autonome Dysfunktion, Begleiterkrankungen, Befunde, Symptommanagement, Pacing. Das passt kaum in ein Kassensystem, das Zeit schlecht abbildet.
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June 29, 2026 at 1:57 PM
ME/CFS ist eine schwere, komplexe Multisystemerkrankung. Gute Abklärung braucht Zeit: Anamnese, Ausschluss anderer Ursachen, PEM, autonome Dysfunktion, Begleiterkrankungen, Befunde, Symptommanagement, Pacing. Das passt kaum in ein Kassensystem, das Zeit schlecht abbildet.
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unter Behandlungsmöglichkeiten fallen auch Reha, Pacing, Medikamente, Symptommanagement, Atemübungen usw.. usw.. Kein Therapie-Ansatz ist zugelassen. Und so wie ich das sehe ist nur DAS entscheidend. Niemand kann erwarten das wir die Versuchskaninchen spielen. Das ist unsere persönliche Entscheidung
April 22, 2026 at 11:07 AM
unter Behandlungsmöglichkeiten fallen auch Reha, Pacing, Medikamente, Symptommanagement, Atemübungen usw.. usw.. Kein Therapie-Ansatz ist zugelassen. Und so wie ich das sehe ist nur DAS entscheidend. Niemand kann erwarten das wir die Versuchskaninchen spielen. Das ist unsere persönliche Entscheidung
je länger ich das alles mache, desto überzeugter bin ich vom Prozessieren in einem ambulanten Setting.
In sehr vielen Fällen glaube ich, dass man das Prozessieren vertagen sollte, wenn man so wenig Symptommanagement kann, dass es nicht sicher ist. Dann ist man nicht gut aufgestellt.
In sehr vielen Fällen glaube ich, dass man das Prozessieren vertagen sollte, wenn man so wenig Symptommanagement kann, dass es nicht sicher ist. Dann ist man nicht gut aufgestellt.
May 25, 2024 at 4:03 PM
je länger ich das alles mache, desto überzeugter bin ich vom Prozessieren in einem ambulanten Setting.
In sehr vielen Fällen glaube ich, dass man das Prozessieren vertagen sollte, wenn man so wenig Symptommanagement kann, dass es nicht sicher ist. Dann ist man nicht gut aufgestellt.
In sehr vielen Fällen glaube ich, dass man das Prozessieren vertagen sollte, wenn man so wenig Symptommanagement kann, dass es nicht sicher ist. Dann ist man nicht gut aufgestellt.
Wir haben in letzter Zeit im Schnitt mehr DIS Artikel geschrieben als kPTBS Artikel. Bin nicht sicher, schätze aber, dass es so weiter gehen wird. Irgendwo trennt sich die Therapie, wenn wir uns jenseits von Symptommanagement und Regulation bewegen. DIS ist halt doch auch anders.
August 25, 2024 at 12:05 AM
Wir haben in letzter Zeit im Schnitt mehr DIS Artikel geschrieben als kPTBS Artikel. Bin nicht sicher, schätze aber, dass es so weiter gehen wird. Irgendwo trennt sich die Therapie, wenn wir uns jenseits von Symptommanagement und Regulation bewegen. DIS ist halt doch auch anders.
Walking along the riverbank; #Dart #Totnes.
4 miles (6.5 km) slowly walked, with sit-down rests repeatedly.
Heartrate didn't exceed 100bpm, so none of these 8000 steps count as 'Exertion' on the #VisibleHealth app.
Great to be back!
#LongCovid #Pacing for #PEM #SymptomManagement
4 miles (6.5 km) slowly walked, with sit-down rests repeatedly.
Heartrate didn't exceed 100bpm, so none of these 8000 steps count as 'Exertion' on the #VisibleHealth app.
Great to be back!
#LongCovid #Pacing for #PEM #SymptomManagement
March 4, 2025 at 1:15 PM
Walking along the riverbank; #Dart #Totnes.
4 miles (6.5 km) slowly walked, with sit-down rests repeatedly.
Heartrate didn't exceed 100bpm, so none of these 8000 steps count as 'Exertion' on the #VisibleHealth app.
Great to be back!
#LongCovid #Pacing for #PEM #SymptomManagement
4 miles (6.5 km) slowly walked, with sit-down rests repeatedly.
Heartrate didn't exceed 100bpm, so none of these 8000 steps count as 'Exertion' on the #VisibleHealth app.
Great to be back!
#LongCovid #Pacing for #PEM #SymptomManagement
Sunday. #visible_health 5 out of 5 for 2 days in a row!
Pacing well. Must be careful today, as I'm gardening *and* hoping to visit the gym 🙏
#LongCovid #PEM #SymptomManagement
Pacing well. Must be careful today, as I'm gardening *and* hoping to visit the gym 🙏
#LongCovid #PEM #SymptomManagement
September 20, 2026 at 7:24 AM
Sunday. #visible_health 5 out of 5 for 2 days in a row!
Pacing well. Must be careful today, as I'm gardening *and* hoping to visit the gym 🙏
#LongCovid #PEM #SymptomManagement
Pacing well. Must be careful today, as I'm gardening *and* hoping to visit the gym 🙏
#LongCovid #PEM #SymptomManagement
Wir lassen Menschen mit schwerwiegenden #Erkrankungen wie auch #Pflegebedürtigkeit nach #SGBXI ganz schön allein in 🇩🇪. Unterstützung im #Symptommanagement, z.B. bei #Krebsleiden, gibt es nicht.Und all das, weil 🇩🇪 sich keine interprofessionelle #Gesundheitsversorgung leisten will.
October 2, 2024 at 6:46 PM
Wir lassen Menschen mit schwerwiegenden #Erkrankungen wie auch #Pflegebedürtigkeit nach #SGBXI ganz schön allein in 🇩🇪. Unterstützung im #Symptommanagement, z.B. bei #Krebsleiden, gibt es nicht.Und all das, weil 🇩🇪 sich keine interprofessionelle #Gesundheitsversorgung leisten will.
Tut mir sehr leid. Verstehe ich. Ich profitiere davon, finde aber das Infundieren an sich schon in meinem Zustand super anstrengend. Das sind so Dinge, die Außenstehende selten verstehen. Besonders grausam an der Krankheit, wie Optionen für Symptommanagement mit zunehmender Schwere weniger werden 💔
October 16, 2023 at 5:00 PM
Tut mir sehr leid. Verstehe ich. Ich profitiere davon, finde aber das Infundieren an sich schon in meinem Zustand super anstrengend. Das sind so Dinge, die Außenstehende selten verstehen. Besonders grausam an der Krankheit, wie Optionen für Symptommanagement mit zunehmender Schwere weniger werden 💔
Always resourceful...
Reclining at the top of the stairwell backstage, marking A-level assessments.
Living. The. Dream. 😄
#Resting for #LongCovid #PEM #SymptomManagement
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Living. The. Dream. 😄
#Resting for #LongCovid #PEM #SymptomManagement
March 8, 2025 at 5:58 PM
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Reclining at the top of the stairwell backstage, marking A-level assessments.
Living. The. Dream. 😄
#Resting for #LongCovid #PEM #SymptomManagement
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#Resting for #LongCovid #PEM #SymptomManagement
Whee, #FODMAP #curry ;-;
--And, apparently, this is her resolution when I ask her to keep her prissy poopy beans OFF OF MY PILLOWS, thankyouverymuch.
I stacked them and she is pouting.
*sigh*
#dietaryrestrictions #symptommanagement
#highmaintenance
#diva #catsofbluesky
#kamehouse
--And, apparently, this is her resolution when I ask her to keep her prissy poopy beans OFF OF MY PILLOWS, thankyouverymuch.
I stacked them and she is pouting.
*sigh*
#dietaryrestrictions #symptommanagement
#highmaintenance
#diva #catsofbluesky
#kamehouse
December 4, 2025 at 5:16 AM
Whee, #FODMAP #curry ;-;
--And, apparently, this is her resolution when I ask her to keep her prissy poopy beans OFF OF MY PILLOWS, thankyouverymuch.
I stacked them and she is pouting.
*sigh*
#dietaryrestrictions #symptommanagement
#highmaintenance
#diva #catsofbluesky
#kamehouse
--And, apparently, this is her resolution when I ask her to keep her prissy poopy beans OFF OF MY PILLOWS, thankyouverymuch.
I stacked them and she is pouting.
*sigh*
#dietaryrestrictions #symptommanagement
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#diva #catsofbluesky
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Ich hab ab nächste Woche endlich Urlaub und werde wohl auch eine Bluesky-Pause einlegen. Ich glaube es tut gerade gut, mich mal so wenig wie möglich mit Trauma, Psyche und all dem zu beschäftigen, jenseits von Symptommanagement und was man halt so braucht, um durch den Tag zu kommen.
July 14, 2025 at 3:34 PM
Ich hab ab nächste Woche endlich Urlaub und werde wohl auch eine Bluesky-Pause einlegen. Ich glaube es tut gerade gut, mich mal so wenig wie möglich mit Trauma, Psyche und all dem zu beschäftigen, jenseits von Symptommanagement und was man halt so braucht, um durch den Tag zu kommen.
Longest (9.5 hours!) uninterrupted sleep in months! Rested. And the next few days should be easily paced too 🙏
#LongCovid #SymptomManagement #PEM
#LongCovid #SymptomManagement #PEM
December 15, 2024 at 9:33 AM
Longest (9.5 hours!) uninterrupted sleep in months! Rested. And the next few days should be easily paced too 🙏
#LongCovid #SymptomManagement #PEM
#LongCovid #SymptomManagement #PEM
Genau das. Ich würde liebend gerne sofort zur Reha hüpfen, wenn mein PEM und mein POTS geheilt wären.
Aber außer sehr mäßigem Symptommanagement gibt es keine Behandlung.
Meine chronische Erkrankung ist weiterhin chronisch.
Die Reha würde es nur schlimmer machen.
Aber außer sehr mäßigem Symptommanagement gibt es keine Behandlung.
Meine chronische Erkrankung ist weiterhin chronisch.
Die Reha würde es nur schlimmer machen.
October 31, 2025 at 5:00 PM
Genau das. Ich würde liebend gerne sofort zur Reha hüpfen, wenn mein PEM und mein POTS geheilt wären.
Aber außer sehr mäßigem Symptommanagement gibt es keine Behandlung.
Meine chronische Erkrankung ist weiterhin chronisch.
Die Reha würde es nur schlimmer machen.
Aber außer sehr mäßigem Symptommanagement gibt es keine Behandlung.
Meine chronische Erkrankung ist weiterhin chronisch.
Die Reha würde es nur schlimmer machen.
How I use my HRV-based apps each morning:
First I use the #VisibleHealth app to measure my 'Morning Stability' 👇
Today, it's identified that my heartrate is 10 b.p.m. higher than usual and my HRV* is down.
*HRV = Heartrate Variability
#LongCovid #PEM #SymptomManagement
First I use the #VisibleHealth app to measure my 'Morning Stability' 👇
Today, it's identified that my heartrate is 10 b.p.m. higher than usual and my HRV* is down.
*HRV = Heartrate Variability
#LongCovid #PEM #SymptomManagement
August 31, 2025 at 6:18 AM
How I use my HRV-based apps each morning:
First I use the #VisibleHealth app to measure my 'Morning Stability' 👇
Today, it's identified that my heartrate is 10 b.p.m. higher than usual and my HRV* is down.
*HRV = Heartrate Variability
#LongCovid #PEM #SymptomManagement
First I use the #VisibleHealth app to measure my 'Morning Stability' 👇
Today, it's identified that my heartrate is 10 b.p.m. higher than usual and my HRV* is down.
*HRV = Heartrate Variability
#LongCovid #PEM #SymptomManagement
Keine Heilung – Therapie fokussiert Symptommanagement (z.B. Pacing, Rehabilitation). Ungleichheiten im Gesundheitszugang verschärfen die Belastung. Ähnlichkeiten zu ME/CFS und Fibromyalgie deuten auf gemeinsame Mechanismen hin, die erforscht werden müssen.
March 23, 2025 at 1:33 PM
Keine Heilung – Therapie fokussiert Symptommanagement (z.B. Pacing, Rehabilitation). Ungleichheiten im Gesundheitszugang verschärfen die Belastung. Ähnlichkeiten zu ME/CFS und Fibromyalgie deuten auf gemeinsame Mechanismen hin, die erforscht werden müssen.
...So I'm pleasantly surprised to see my Heartrate Variability (HRV) score still on the rise this morning!
#LongCovid #SymptomManagement #HeartrateMonitoring #PEM
#LongCovid #SymptomManagement #HeartrateMonitoring #PEM
January 21, 2025 at 10:19 AM
...So I'm pleasantly surprised to see my Heartrate Variability (HRV) score still on the rise this morning!
#LongCovid #SymptomManagement #HeartrateMonitoring #PEM
#LongCovid #SymptomManagement #HeartrateMonitoring #PEM
Da ging es auch um Symptommanagement, mecfs stand da schon (von ihm) im Raum. Er dachte, die behandeln schmerzen und Schlafstörungen etc. So wie die Schmerztherapeuten bei Fibromyalgie. Er hat von Anfang an gesagt, das er meine Symptome NICHT für psychisch/psysom hält.
May 2, 2026 at 2:33 PM
Da ging es auch um Symptommanagement, mecfs stand da schon (von ihm) im Raum. Er dachte, die behandeln schmerzen und Schlafstörungen etc. So wie die Schmerztherapeuten bei Fibromyalgie. Er hat von Anfang an gesagt, das er meine Symptome NICHT für psychisch/psysom hält.
All 3 apps are FREE on your mobile phone and they certainly help me to check-in with my #LongCovid body before I get up and ready for the day ahead.
#SymptomManagement and #Pacing to avoid #PostExertionalMalaise and #OverExertion
#SymptomManagement and #Pacing to avoid #PostExertionalMalaise and #OverExertion
August 31, 2025 at 6:30 AM
All 3 apps are FREE on your mobile phone and they certainly help me to check-in with my #LongCovid body before I get up and ready for the day ahead.
#SymptomManagement and #Pacing to avoid #PostExertionalMalaise and #OverExertion
#SymptomManagement and #Pacing to avoid #PostExertionalMalaise and #OverExertion
bei der Übung tu ich mich besonders schwer mit einer Einschätzung. Manches kann man damit alleine machen. Sobald es um Trauma geht, sollte man aber mindestens meine Fertigkeiten in Regulation und Symptommanagement haben und wer kann das ehrlich von sich behaupten. Und auch ich hab dann
July 17, 2024 at 5:25 PM
bei der Übung tu ich mich besonders schwer mit einer Einschätzung. Manches kann man damit alleine machen. Sobald es um Trauma geht, sollte man aber mindestens meine Fertigkeiten in Regulation und Symptommanagement haben und wer kann das ehrlich von sich behaupten. Und auch ich hab dann
I have this condition myself, the staff at the Walton Centre have been amazing. #nhs #positivity #loveournhs #neurology #neurologists #dystonia #movementdisorders #healthylife #waltoncentre #genetictesting #coeliacdiet #symptommanagement
Dystonia UK - raising awareness! It affects many aspects of my life, but there are so many others with much worse conditions. Some treatment, but currently no cure.
You can catch the full segment on BBC iPlayer for the next 24 hours! Watch from 1:20:01-1:30:37 - www.bbc.co.uk/.../epi.../m...
You can catch the full segment on BBC iPlayer for the next 24 hours! Watch from 1:20:01-1:30:37 - www.bbc.co.uk/.../epi.../m...
www.bbc.co.uk
January 17, 2025 at 8:03 AM
I have this condition myself, the staff at the Walton Centre have been amazing. #nhs #positivity #loveournhs #neurology #neurologists #dystonia #movementdisorders #healthylife #waltoncentre #genetictesting #coeliacdiet #symptommanagement
Home!
This #VisibleHealth tagging is so useful in assessing the impact of different activities on my health.
Have used fewer than half of my daily #PacePoints so far today and I'll be resting for the remainder of the evening 🙏
#LongCovid #PEM #Pacing #SymptomManagement
This #VisibleHealth tagging is so useful in assessing the impact of different activities on my health.
Have used fewer than half of my daily #PacePoints so far today and I'll be resting for the remainder of the evening 🙏
#LongCovid #PEM #Pacing #SymptomManagement
February 22, 2025 at 5:27 PM
Home!
This #VisibleHealth tagging is so useful in assessing the impact of different activities on my health.
Have used fewer than half of my daily #PacePoints so far today and I'll be resting for the remainder of the evening 🙏
#LongCovid #PEM #Pacing #SymptomManagement
This #VisibleHealth tagging is so useful in assessing the impact of different activities on my health.
Have used fewer than half of my daily #PacePoints so far today and I'll be resting for the remainder of the evening 🙏
#LongCovid #PEM #Pacing #SymptomManagement
The Dysautonomia Workbook: A Guide to Empowered Living is now available!!! Get practical tools and strategies for living with dysautonomia. See details and order info:https://dysautonomiasupport.pulse.ly/35bcqluith
#dysautonomia #chronicillnesssupport #potssyndrome #longcovid #symptommanagement
#dysautonomia #chronicillnesssupport #potssyndrome #longcovid #symptommanagement
January 2, 2026 at 5:00 PM
The Dysautonomia Workbook: A Guide to Empowered Living is now available!!! Get practical tools and strategies for living with dysautonomia. See details and order info:https://dysautonomiasupport.pulse.ly/35bcqluith
#dysautonomia #chronicillnesssupport #potssyndrome #longcovid #symptommanagement
#dysautonomia #chronicillnesssupport #potssyndrome #longcovid #symptommanagement
Such a rewarding day 🙏
All of those rest-and-resets 😄
And I've used less than half of my PacePoints budget 💪
#LongCovid #Pacing for #PEM #SymptomManagement
All of those rest-and-resets 😄
And I've used less than half of my PacePoints budget 💪
#LongCovid #Pacing for #PEM #SymptomManagement
March 8, 2025 at 10:42 PM
Such a rewarding day 🙏
All of those rest-and-resets 😄
And I've used less than half of my PacePoints budget 💪
#LongCovid #Pacing for #PEM #SymptomManagement
All of those rest-and-resets 😄
And I've used less than half of my PacePoints budget 💪
#LongCovid #Pacing for #PEM #SymptomManagement
Our accessible resource website offers information on everything from symptom management and returning to work to daily living strategies and more. Visit today to learn more about brain injury: https://ow.ly/Tt0V50XGAeJ
#BrainInjurySupport #SymptomManagement #AccessibleResources
#BrainInjurySupport #SymptomManagement #AccessibleResources
February 22, 2026 at 5:30 PM
Our accessible resource website offers information on everything from symptom management and returning to work to daily living strategies and more. Visit today to learn more about brain injury: https://ow.ly/Tt0V50XGAeJ
#BrainInjurySupport #SymptomManagement #AccessibleResources
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