#slowTransit
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#dissoziativeidentitätsstörung
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #gastroparese #slowtransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Dysautonomie #Pots #SFN #chronischKrank #kptbs
December 23, 2025 at 9:39 PM
zebrabande.bsky.social
Morgen hoffentlich einfacher.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #Gastroparese #SlowTransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #KpTbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank #SelteneErkrankung #RareDisease #infektion
January 19, 2026 at 8:03 PM
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Diese seeeehr lange nutzen kann.
Ohne Infektionen

Und eine #Sepsis möchte ich generell niemals haben

#piccline #zvk #hickman #parenteral #chronischKrank #Motilitätsstörung #slowTransit #Neuropathie #SelteneErkrankung #hEDS #SFN #MCAS #Infektion
March 7, 2026 at 1:33 PM
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#Depression #SFN #kptbs #dis #SlowTransit #Neuropathie
January 20, 2024 at 10:37 PM
zebrabande.bsky.social
Es scheint sich aktuell boch mal größte Mühe zu geben
Vllt. Isz dann ja alles erstmal abgeharkt ujd ich kann das chaos im alten jahr lassen ... *hoff*
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #gastroparese #slowtransit #SmallFiberNeuropathie #MCAS #Dysautonomie #Pots #SFN #chronischKrank #kptbs
December 23, 2025 at 8:39 PM
zebrabande.bsky.social
Schlicht und einfach mein größtes Risiko bzgl. Infekten an den zentralen Zugängen ist und bleibt...

Da habe ich psychisch noch viel Lernbedarf...

#piccline #zvk #hickman #parenteral #chronischKrank #Motilitätsstörung #slowTransit #Neuropathie #SelteneErkrankung #hEDS #SFN #MCAS #Infektion
March 7, 2026 at 12:05 PM
zebrabande.bsky.social
Ermöglichen Wege zu finden, die bei seltenen Erkrankungen möglich sind

Es könnte so viel einfacher sein
.
#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #MCAS #Gastroparese #SlowTransit #SmallFiberNeuropathie #Off-Label #selteneErkrankung #RareDisease #NotJustSad #kptbs
July 14, 2024 at 5:35 PM
zebrabande.bsky.social
An dieser Hoffnung halte ich mich fest...
Auch wenn sie sich manchmal so weit weg,
Versteckt hinter dem #Trauma Nebel,
Anfühlt...

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Motilitätsstörung #SlowTransit #Mcas #chronischKrank #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #selteneErkrankung #RareDisease
March 3, 2026 at 8:50 PM
zebrabande.bsky.social
Menschen, die man liebt,
Mit dem Ausmaß meiner Erkrankung konfrontieren, ihnen damit die Hoffnung "dass alles wieder gut wird" jedes mal aufs Neue nehmen...

Einer der Punkte des #chronischKrank seins, der mir am meisten weh tut.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Neuropathie #SlowTransit #MCAS
January 20, 2024 at 4:23 PM
zebrabande.bsky.social
#SmallFiberNeuropathie #Neuropathie #SlowTransit #Gastroparese #SelteneErkrankung
October 19, 2023 at 9:31 AM
zebrabande.bsky.social
Was irgendwie möglich ist, ermöglichen.
@Twankenhaus.bsky.social

#selteneErkrankung #rareDisease #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #SFN #SlowTransit #Gastroparese #SmallFiber #Neuropathie #kptbs #dis
January 9, 2024 at 10:08 PM
zebrabande.bsky.social
Mir eigentlich sicher, dass es psychisch langsam Bereiche erreicht, die kritisch werden...

Einfach eine absolute sch... Situation.

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SFN #SelteneErkrankung #RareDisease #Dis #DissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #NotJustSad #neuropathie #slowTransit #ZebraImKH
February 17, 2025 at 11:15 PM
zebrabande.bsky.social
Krank sein an sich ist schon sch... genug.
Aber wenn ständig alles "off-label" ist, man nie die Bedingungen erfüllt, ist durchs System fliegen vorprogrammiert

#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SmallFiber #Gastroparese #Neuropathie #SlowTransit #MCAS #RareDisease
September 4, 2023 at 1:42 PM
zebrabande.bsky.social
Für mich plus die enorme Ressourcen die dafür drauf gehen...

Es ist und bleibt absurd.

Ich bin sooo froh, dass dieses Thema nun Geschichte ist.

#EhlersDanlosSyndrom #MCAS #Mastzellaktivierungssyndrom #hEDS #Neuropathie #SmallFiber #Gastroparese #SlowTransit #Dysphagie #kptbs #dis #Trauma #ptbs
May 15, 2024 at 8:22 PM
zebrabande.bsky.social
Und co halbwegs geübt bin
-außerhalb der med Dinge und Dingen, die Sicherheit geben-
Im Sachen packen.

Es wird definitiv spannend 😅

#ChronischKrank #hEDS #Motilitätsstörung #smallFiberNeuropathie #Gastroparese #slowTransit #SFN #EhlersDanlosSyndrom #PeG #jpeg #feedingTube #Tubie #Piccline
August 25, 2025 at 12:29 PM
zebrabande.bsky.social
Geburtstagsessen bei meiner Familie meets #Gastroparese/#SlowTransit/#Motilitätsstörung

Während sich alle über die leckeren Dinge freuen, begann icb bereits gestern zu planen.
Nur besonders schnell verdauliche Dinge.
Morgens und mittags nur ganz wenig essen, damit mein Magen vllt. Bis abends
February 3, 2024 at 4:22 PM
zebrabande.bsky.social
Und so lässt es mich
-trotz all des Verständnis dafür natürlich-
Immer wieder (ver)zweifeln.
#ChronischKrank #EhlersDanlosSyndrom #Neuropathie #SFN #MCAS #SlowTransit #hEDS #Dysautonomie #selteneErkrankung #rareDisease #NotJustSad #kptbs #dis #Gesundheitssystem
#MedizinBrennt
February 2, 2024 at 11:04 PM
zebrabande.bsky.social
Würde mir so unendlich doll helfen. *hoff* 🍀

Aber für heute bin ich einfach unendlich froh, endlich eine Anfang zu haben.

Mehr als ein #SonnenscheinMoment für heute. ☀️

#EhlersDanlosSyndrome #hEDS #EhlersDanlos #SlowTransit #Dysphagie #MCAS #SFN #SmallFiberNeuropathie
#Dis #NotJustSad #Ptbs
November 7, 2023 at 7:12 PM
zebrabande.bsky.social
Andere KH eine Möglichkeit bei mir sieht, eine Behandlung zu realisieren...

Es hängt für mich noch so viel mehr dran als "nur" schmerzen. Meine spastik ist auch einen Tag immer (fast) weg. Wäre das dauerhaft so, könnte ich mein #Gastroparese/#SlowTransit Medikament hoch dosieren...

Ich hoffe es.
February 7, 2024 at 11:16 AM
zebrabande.bsky.social
Über schwere Erkrankungen, über Entscheidungen, die meine Gesundheit vielleicht für den Rest meines Lebens beeinträchtigen,...

#selteneErkrankung #rareDisease #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #NotJustSad #MCAS #SFN #SmallFiber #SlowTransit #Gastroparese #kptbs #dis #Trauma #unheilbar #Neuropathie
January 7, 2024 at 11:02 AM
zebrabande.bsky.social
#Dysphagie, #SlowTransit, neurogene blasenstörung war vorher schon bekannt...

Mein Start ins neue Jahr hätte also besser sein können.
Zumal ich noch sehr unter der #Trauer Um meinen Hund litt... ❤️ der kurz zuvor gestorben war...

Ich bin ehrlich, ich hatte keinen Plan, wie
December 30, 2023 at 10:55 PM
zebrabande.bsky.social
Schwierig...

Krank sein ist manchmal einfach sch... Und das, nach so vielen Jahrem Kampf gegen die #Anorexie... Es ist manchmal nicht fair.

#ChronischKrank #selteneErkrankung #Gastroparese #Motilitätsstörung #SlowTransit #Neuropathie #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #RareDisease
February 3, 2024 at 4:33 PM
zebrabande.bsky.social
Ich versuche/bzw. Hoffe, dass ich nun, die nächsten Wochen
-ähnlich wie der kleine Hamster-
Ein bisschen zur Ruhe kommen kann.
Einn bisschen Pause vom " #Hamsterrad laufen- wäre großartig.

#raredisease #selteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrome #SFN #Neuropathie #SlowTransit #Gastroparese
Hamster im hamsterrad bei Nachthimmel. Er hat die Augen geschlossen und eine denkblase soll seinen Traum darstellen. Er träumt von der Natur, den Bergen und polarlichtern Vergrößerte Darstellung des Traums dss Hamsters. Er träumt von der Natur, den Bergen, den polarlichtern...
November 21, 2023 at 10:39 PM
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January 20, 2024 at 10:40 PM
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February 29, 2024 at 8:22 PM