#MEAWARENESS
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drchronically.bsky.social
77.000! 😳

#MEAwareness
drchronically.bsky.social DrChronically M.D. @drchronically.bsky.social · May 8
Normalerweise plane und scripte ich Videos zu #ME/CFS, damit ich nicht aus Versehen einen Bock schieße.

Jetzt lasse ich einmal meiner Wut ungefiltert Lauf, schon geht das Video viral. Über 64.000 Views für ein #ME/CFS-Video. Wie toll ist das denn, gerade rund um den #ME/CFSAwarenessDay?
May 8, 2026 at 12:15 PM
ben-no.bsky.social
#MEawareness #nichtBlossMuede #liegengelassen #nichtgenesen
March 8, 2025 at 2:19 AM
drmccoy.info
Wie viele Aktive bzw. interessiert Mitlesende sind wir hier eigentl. derzeit im #TeamVorsicht #TeamVernunft zu...

#CovidIsNotOver mit #maskup #DieMaskeBleibtAuf #cleanair #ImpfenSchützt #ProtectTheKids #MEAwareness?

❓

Gerne teilen u. dann hier drunter einen kleinen Laut geben. Würde mich freuen.🙂
December 30, 2024 at 2:01 PM
drchronically.bsky.social
Es ist beeindruckend, was @liegenddemo.bsky.social da auf die Beine gestellt hat und wie zahlreich Betroffene und Zugehörige teilgenommen haben.

Vielen Dank euch allen! 🫶

#MEAwareness

#Liegenddemo #ME/CFS
May 9, 2026 at 3:13 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
blomechristine.bsky.social Dr. Blome aka Dr. Strange @blomechristine.bsky.social · Jan 30
Mein Vortrag zur Stigmatisierung bei #LongCOVID und #MEcfs (inklusive technischer Pannen 😅) ist online; ebenso der Vortrag von Mareike aus der Betroffenenperspektive.

💙lichen Dank dem Frauenmuseum & allen Betroffenen, die ihre Erfahrungen beigesteuert haben!

bremer-frauenmuseum.de/2026/01/28/l...
January 30, 2026 at 3:00 PM
drmccoy.info
#MECFS #Chronicillness #MEAwareness #LongCovid #TeamVernunft

Bitte viel teilen und mitmachen! 🤝⬇️
#LiegendDemo
liegenddemo.bsky.social Initiative LiegendDemo @liegenddemo.bsky.social · Feb 10
🔹️#LiegendDemo Awarness Days Update🔹️
🔸️Info: Grafschaft Bentheim ist am 09.05.2026
Weitere Städte folgen...
Wenn du mit deiner Stadt dabei sein willst, dann melde dich bei uns! 💪
Live Updates auf mecfs-info.de
Auf einem lila-rosafarbigem Hintergrund steht rechts schrägt "09.-12.Mai.2026 ME/CFS Awarness Days". Darunter steht schräg #LiegendDemo2026. Mittig stehen die aktuellen Demotermine für 2026 (siehe Caption unter dem Bild oder auf mecfs-info.de). Darunter steht "Weitere Städte folgen... Wenn du mit deiner Stadt dabei sein willst, melde dich bei uns". Rechts oben ist in einem weißen Kreis die Aufschrift "Berlin 09.Mai 2026 13-16 Uhr" zu lesen. Darunter sieht man das LiegendDemo Logo mit dem Text "Initiative #LiegendDemo" und Updates auf "mecfs-info.de"
February 10, 2026 at 7:48 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Feb 14
Versteht ME/CFS.
Begreift Post-Exertional Malaise.
Anerkennt pathophysiologische Grenzen.
Helft, Betroffene zu schützen.
Unterstützen wir sie dabei, zu bewahren, was nicht verloren gehen darf.

Hören wir auf, biologische Grenzen psychologisch umzudeuten –
und damit Verantwortung zu verschieben.
Folie mit Text: „Nicht hilfreich sind Ratschläge, Rezepte und Ermutigungen von außen…“ Hinweis darauf, dass solche Zuschreibungen Verunsicherung und Selbstzweifel auslösen können. Rechts eine Illustration mit einer Hand und vielen zugeschriebenen Rollenbezeichnungen. Folie mit der Überschrift „Was bedeutet Pacing?“ Auflistung: Aufmerksamkeit, Disziplin und Verzicht; eigene Ansprüche verändern; innere Widerstände und Verzweiflung. Rechts eine grafische Darstellung eines Netzes mit Symptombegriffen. Folie mit dem Titel „…und das BioPsychoSoziale Modell?“ Text betont: Wenn biologische Faktoren anerkannt und soziale Belastungen reduziert würden, bliebe für Psychotherapie weniger kompensatorische Aufgabe. Folie mit Text: „Bei ME/CFS bedeutet Haltung – therapeutisch wie medizinisch: pathophysiologische Grenzen anerkennen… Nicht fragen, was noch geht, sondern schützen, was nicht verloren werden darf.“
February 14, 2026 at 11:02 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
privilegienschreck.bsky.social Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · Feb 22
Chronisch kranke und behinderte Menschen werden als Opfer gruppenbezogener Menschenfeindlichkeit (Ableismus) häufig vernachlässigt. Gezielte (rechte und rechtsextremistische) Long-Covid- und ME/CFS-Feindlichkeit ist dabei nicht selten gänzlich unsichtbar.

Warum ihr besser hingucken solltet: 🧵
1/
February 22, 2025 at 11:49 AM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
dgmecfs.bsky.social Dt. Ges. für ME/CFS @dgmecfs.bsky.social · Sep 6
💻 Die Charité Berlin und die TU München führen am 16. Oktober 2024 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.

1/3
Schriftzug: Live-Webinar am 16.04.24. ME/CFS, post-COVID - postinfektiöse Erkrankungen.
September 6, 2024 at 12:24 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Sep 3
Die Psychotherapeuten-Kammer Hamburg bietet am 25.9. eine Veranstaltung zur Rolle der #Psychotherapie in der Versorgung von Patient*innen mit #PostCOVID und #MECFS #PEM an.
Ich freue mich darauf!
ptk-hamburg.de/event/die-ro...
Screenshot der Veranstaltungsankündigung durch die Kammer: Die Rolle der Psychotherapie in der Versorgung von Patient*innen mit Post- COVID und ME/CFS 25. September 2024 @ 19:00 - 21:15 FREE Wegen der Vielzahl an Symptomen, unter denen Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), inklusive Myalgische Enzephalomyelitis und Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS), leiden, kommt es immer wieder zu Verwechslungen mit psychischen bzw. psychosomatischen Erkrankungen. Dies kann im schlimmsten Fall zu Fehlbehandlungen führen. Screenshot der Ankündigung dieser Veranstaltung, 2.Teil: Im Fokus der Online-Veranstaltung stehen die Möglichkeiten der Abgrenzung von Post-COVID und ME/CFS gegenüber psychischen/psychosomatischen Erkrankungen, der Umgang mit Komorbiditäten und allen voran die psychotherapeutische Arbeit in Bezug auf Post Exertional Malaise (PEM). Mit der Corona-Pandemie entwickelte sich der Praxisschwerpunkt unserer Referentin Dipl.-Psych. Bettina Grande, die in Heidelberg als Psychologische Psychotherapeutin (TP und AP) niedergelassen ist, auf die Behandlung und Begleitung von Post-COVID-Patient*innen. Als Expertin klärt sie in zahlreichen Vorträgen, Seminaren, Podcasts und Interviews zu Post-COVID und ME/CFS zum Thema auf. Akkreditierung-Nummer: 2767202024031612051 Fortbildungspunkte: 3 Art des Veranstaltungsortes: Online Referent*innen: - Bettina Grande Wissenschaftliche*r Leiter*in: - Heike Peper Anmeldung per E-Mail erforderlich E-Mail: veranstaltungen@ptk-hamburg.de
September 3, 2024 at 5:59 PM
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#MEAwareness
waldmeer.eurosky.social Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · Oct 12
Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!
October 12, 2025 at 7:09 PM
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#MEAwareness
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · May 28
Liebe ärztliche&
psychotherapeutische Kolleg*innen:
Wenn Patient*innen u.a.
über „Zustände in Wellen“,
„Muskelkater ohne Sport“,
Dauergrippe-Gefühl,
Kraftverlust nach kleinster Aktivität berichten-
denkt an #PEM.
Nicht aktivieren,
sondern schützen.
#MEcfs #MediBubble
#MEAwarenessHour #NoGET
Hellblauer Hintergrund mit schwarzer Überschrift: „PEM auf der Spur: Bei welchen Schilderungen sollten wir hellhörig sein?“ Darunter zehn Aufzählungspunkte mit typischen Symptombeschreibungen, die auf Post-Exertional Malaise (PEM) hinweisen können: – Symptome aus „heiterem Himmel“ – Schlaf, der nicht erholsam ist – Geringe Anstrengung → langes Ausruhen – Das ständige Gefühl, ein Infekt stünde bevor – Anlasslose muskelkater-ähnliche Zustände – Nur noch die Arbeit geht, keine Kraft mehr für Freizeit – Unerklärliche Muskelschwäche: Die Zahnbürste fällt aus der Hand – Wortfindungsstörungen, eingeschränkte Konzentration – Zustandsveränderung „in Wellen“ – Durch Sport „auf keinen grünen Zweig kommen“ Oben rechts: Logo von PAIS Care Berlin. Unten rechts: ©BettinaGrande.
May 29, 2025 at 9:48 AM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Jan 28
Vielen Dank an das „Brigitte“-Magazin für dieses wichtige ME/CFS-Special.
Besonderer Dank an Andrea Berning für eine sorgfältige, verantwortungsvolle und differenzierte journalistische Arbeit, die die Realität von
#MECFS #PEM sichtbar macht und dazu beiträgt,
den öffentlichen Diskurs zu verändern.
ME/CFS: Ein Leben im Dunkeln
Frauen erkranken dreimal häufiger an ME/CFS als Männer. Wie sieht ein Leben mit der Erkrankung aus? BRIGITTE hat mit Betroffenen, Angehörigen und Experten gesprochen.
www.brigitte.de
January 28, 2026 at 9:21 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
ben-no.bsky.social Ben_no @ben-no.bsky.social · Aug 7
Studie der TK bestätigt mangelhafte Versorgungslage und #Stigmatisierung von #Longcovid Betroffenen.
Die kassenärztlichen Vereinigungen kommen Sicherstellungsauftrag nicht nach, gravierender Schulungsbedarf bei Ärztinnen und Ärzten.
#CovidIsntOver #medibubble #Medizinbrennt
Long-Covid: Patienten werden mangelhaft versorgt und stigmatisiert
Eine große Krankenkasse hat erhoben, wie gut Ärzte Long-Covid-Patienten therapieren und betreuen. Das Ergebnis zeigt, wie groß die Mängel sind. Die Politik handelt dennoch nicht.
www.faz.net
August 19, 2024 at 3:34 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
privilegienschreck.bsky.social Mirja Nicolas @privilegienschreck.bsky.social · Aug 19
Weil ich es gerade woanders gelesen habe: Fehlende Ruhe während einer akuten COVID-19-Erkrankung ist ein Risikofaktor für Long Covid. Akut Erkrankten wird empfohlen, *sich auszuruhen*.

Stop, Rest, Pace kennen wir von ME/CFS. 🦦
Long COVID: a clinical update
Post-COVID-19 condition (also known as long COVID) is generally defined as symptoms persisting for 3 months or more after acute COVID-19. Long COVID can affect multiple organ systems and lead to sever...
www.thelancet.com
August 19, 2024 at 8:07 PM
karin-kelle-herfurth.de
#MEAwareness #MedSky

Hier gibt’s Wissen, Forschungs- und Projektupdates, Austausch und Netzwerkmöglichkeiten

Internationales
POST-COVID & ME/CFS
SYMPOSIUM

Mittwoch, 11.11.2026, ab 9 Uhr
Universitätsklinikum Marburg - Auditorium

Online Teilnahme möglich, kostenfrei

👉 www.ukgm.de/ugm_2/deu/um...
Veranstaltungen - Universitätsklinikum Giessen und Marburg
www.ukgm.de
September 30, 2026 at 8:14 PM
drchronically.bsky.social
geht es auf meinem Account seit einigen Wochen und auch in nächster Zeit sehr politisch zu.

Auch das ist Teil meines Engagements zu #MEAwareness!

#KeinenMillimeterNachRechts
February 1, 2025 at 5:02 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness

Wichtig, um Fehlentwicklungen zu verstehen
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Nov 23
1/6
Warum werden viele #LongCOVID- Spezialambulanzen in 🇩🇪psychiatrisch/psychosomatisch geführt?
Hintergrund ist eine strukturelle Besonderheit
im Gesundheitswesen:
Kliniken können für „Sonderbedarf“ (wie #COVID) relativ einfach eine „Psychosomatisch Institutsambulanz“ (PIA) gründen.
#MECFS #PAIS
Screenshot einer Webseite der Deutschen Krankenhausgesellschaft (DKG). Oben befindet sich das grün-weiße Logo der DKG rechts und links ein Hamburger-Menü-Symbol sowie ein Lupen-Icon. Darunter steht der Seitenabschnitt „VERSORGUNG & STRUKTUR“. Eine Überschrift markiert den Bereich „PSYCHIATRIE / PSYCHOSOMATIK“. Titel des Textes lautet: „Psychiatrische und Psychosomatische Institutsambulanzen“. Es folgt ein Absatz, der erklärt, dass psychiatrische Institutsambulanzen ein wichtiger Baustein der wohnortnahen, bedarfsgerechten Versorgung sind, multimodale ambulante Behandlung anbieten und Krankenhausaufenthalte vermeiden oder verkürzen können. Sie ermöglichen zudem eine nahtlose ambulante Weiterbehandlung nach stationären Aufenthalten. Ein weiterer Absatz erläutert, dass für psychiatrische Institutsambulanzen nach §118 Abs. 2 SGB V in Allgemeinkrankenhäusern bestimmte Regelungen der „PIA-Vereinbarung“ gelten. Genannt werden die Vertragspartner: Deutsche Krankenhausgesellschaft, GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung. Am unteren Rand ist die Seitenadresse „dkgev.de“ sichtbar.
November 24, 2025 at 12:29 AM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · Apr 14
Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS
hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht:

wichtige Klarstellungen,
aber problematische Grenzverwischungen
mit Folgen für Forschung, Versorgung und
Patientensicherheit.
#MECFS #PEM #NoGET

drive.google.com/file/d/1UlBt...
Bild 1/4 zeigt die DGPPN-Webseite mit einer Pressemitteilung vom 14.04.2026 zum neuen Positionspapier über das Post-COVID-Syndrom. Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche. Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche. Die Bilder 2 bis 4 zeigen Seiten einer Stellungnahme des Psychotherapie-Netzwerks ME/CFS zum Positionspapier von DGPPN und DGPM. Darin werden einzelne Klarstellungen des Papiers benannt, zugleich aber problematische Grenzverwischungen kritisiert, insbesondere Psychotherapie ohne psychische Komorbidität zur Verbesserung von Fatigue, problematische Deutungen von PEM und die Gefahr von Aktivierungs-, Reha- und Fehlversorgungslogiken. Die letzte Seite betont Psychotherapie als begleitende Unterstützung, nicht als kurative Behandlung der somatischen Grunderkrankung, und nennt Bettina Grande als Verantwortliche.
April 14, 2026 at 7:52 PM
ostriebling.bsky.social
#ME #MEAwareness #MEkills

Jeglicher Erfolg in der medizinischen Forschung verpufft, wenn er durch die versteinerten Mühlen der Selbstverwaltung nicht im Gesundheitssystem ankommt.
September 26, 2026 at 10:45 AM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
October 18, 2025 at 5:28 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.eurosky.social Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · Jan 28
Anstatt Betroffene in die Psychiatrie zu schicken und zu "aktivieren", sollten Mediziner*innen eine umfassende Anerkennung von ME/CFS im Gesundheits- und Sozialsystem vorantreiben. Stellt euch das vor: KEIN Gaslighting, KEINE Fehlbehandlung, KEIN Kampf um Versorgung mehr. Die Entlastung wäre enorm!
Auszug aus einem Intervie mit Bettina Grande. Interviewer*in: Durch die Psychologisierung leiden die Betroffenen dann auch psychisch. Grande: Natürlich. Diese schwerstkranken Menschen müssen an so vielen Fronten kämpfen. Allein die Ankündigung des nächsten Briefes von der Krankenkasse, dem Arbeitsamt oder wegen einer Begutachtung etwa für eine Pflegestufe löst größte Ängste aus. Vor allem müssen sie, solange es keinen Biomarker gibt, immer wieder beweisen, dass sie wirklich krank sind. Sie müssen sich erklären, warum sie nicht krank genug aussehen oder warum sie in einem Moment dieses oder jenes vielleicht leisten können, im Falle einer Verschlechterung infolge von PEM aber über lange Zeit gar nicht. Sie werden gewissermaßen dauernd unter Generalverdacht gestellt – das ist eine ungeheure Belastung und wirkt natürlich nach innen.
January 28, 2026 at 9:19 PM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
verhac.bsky.social Verena Hackl @verhac.bsky.social · Nov 25
„„Erstmals stärkt ein Gericht schwarz auf weiß die Rechte von ME/CFS Betroffenen. Medizinische Gutachter:innen müssen sich mit vorgelegten Befunden und der aktuellen medizinischen Wissenschaft auseinandersetzen – und sehr gut begründen, wenn sie davon abweichen.“

#MECFS

www.ots.at/presseaussen...
AK Teilerfolg: Gericht rügt schlampige Gutachtenpraxis der Pensionsversicherungsanstalt!
Pensionsversicherungsanstalt (PVA) stoppte Rehageld einer an ME/CFS erkrankten Frau – Oberlandesgericht Wien: Gutachter:innen müssen Befunde und medizinischen Stand genau prüfen
www.ots.at
November 25, 2025 at 10:00 AM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
waldmeer.eurosky.social Waldmeer @waldmeer.eurosky.social · Jul 9
Von allen Behandlungen für ME/CFS schneidet Aktivierungstherapie (GET) am schlechtesten ab und richtet gravierende Schäden an. Was Patient*innen schon immer wussten, dokumentiert jetzt diese Studie. Es ist die verdammte Pflicht sämtlicher Ärzt*innen und Reha-Kliniken, weitere Opfer zu verhindern!
Balkendiagramm, das zeigt, wie Patient*innen die Auswirkungen der Aktivierungstherapie (GET) auf ihre Symptome bewerten. 54% berichten, dass ihre Symptome durch GET "viel schlechter" geworden seien (dunkelblau). 28%berichten, dass ihre Symptome "moderat schlechter" oder "leicht schlechter" geworden seien (mittelblau und hellblau).
August 6, 2025 at 11:07 AM
symptomodyssee.bsky.social
#MEAwareness
neurostingl.bsky.social Michael Stingl @neurostingl.bsky.social · Dec 26
"[...] the kind of traumatising clinical encounters that left some of my interviewees feeling they needed to avoid healthcare at all costs."

Das ist einer der heftigsten und letztendlich skandalösesten Aspekte von #MECFS.

www.sciencedirect.com/science/arti...
A patient perspective on enduring symptoms – the unmet need
This short paper illustrates the lived experience of individuals with severe enduring symptoms: chronic, often debilitating conditions for which no cl…
www.sciencedirect.com
December 26, 2025 at 11:10 AM