#MEkills and it’s a slow and painful death w/o any support, treatments nor palliative care, due to decades of mischaracterization, misinterpretation and neglect, globally. There’s #NOcountry4pwME as of today you’re lucky to have a family or loved ones helping you stay alive or access to MAiD
#ME/CFS
#ME/CFS
Time for a real international campaign with photos of real people with advanced ME stating:
ME KILLS you slowly and it has been doing so for decades due to medical and governmental neglect and mistreatments. It could happen to anyone. All charities & advocacy groups should help found it.
People
ME KILLS you slowly and it has been doing so for decades due to medical and governmental neglect and mistreatments. It could happen to anyone. All charities & advocacy groups should help found it.
People
October 17, 2026 at 9:07 PM
#MEkills and it’s a slow and painful death w/o any support, treatments nor palliative care, due to decades of mischaracterization, misinterpretation and neglect, globally. There’s #NOcountry4pwME as of today you’re lucky to have a family or loved ones helping you stay alive or access to MAiD
#ME/CFS
#ME/CFS
I'm told this is hard to follow, but more than worth it. In vs #ME, px are going from unable to speak to talking; unable to stand to walking. In 2 years 👀
That's actually worth consideration when #MEKills at this level of intensity.
@fishupahill.bsky.social
That's actually worth consideration when #MEKills at this level of intensity.
@fishupahill.bsky.social
🪡 Learning from carers of people with very severe #ME, the metabolic trap described by Joshua Leisk (2026) in fine detail, may be reversible.
"In established disease, [these factors] become mutually reinforcing. Acidaemia worsens mineral wasting. Mineral wasting worsens ATP
bornfree.life/learn/
"In established disease, [these factors] become mutually reinforcing. Acidaemia worsens mineral wasting. Mineral wasting worsens ATP
bornfree.life/learn/
Born Free – RESEARCH GROUP FOR ME/CFS, CHRONIC DISEASE, AGING AND CANCER
bornfree.life
October 14, 2026 at 4:31 PM
I'm told this is hard to follow, but more than worth it. In vs #ME, px are going from unable to speak to talking; unable to stand to walking. In 2 years 👀
That's actually worth consideration when #MEKills at this level of intensity.
@fishupahill.bsky.social
That's actually worth consideration when #MEKills at this level of intensity.
@fishupahill.bsky.social
#ME #MEAwareness #MEkills
Jeglicher Erfolg in der medizinischen Forschung verpufft, wenn er durch die versteinerten Mühlen der Selbstverwaltung nicht im Gesundheitssystem ankommt.
Jeglicher Erfolg in der medizinischen Forschung verpufft, wenn er durch die versteinerten Mühlen der Selbstverwaltung nicht im Gesundheitssystem ankommt.
September 26, 2026 at 10:45 AM
#ME #MEAwareness #MEkills
Jeglicher Erfolg in der medizinischen Forschung verpufft, wenn er durch die versteinerten Mühlen der Selbstverwaltung nicht im Gesundheitssystem ankommt.
Jeglicher Erfolg in der medizinischen Forschung verpufft, wenn er durch die versteinerten Mühlen der Selbstverwaltung nicht im Gesundheitssystem ankommt.
#ME #MEAwareness #MEkills
Ich empfinde die medizinische Versorgung von Patient:innen mit #ME/cfs als Versicherungsbetrug.
Systemisch und systematisch.
Verachtend und verächtlich.
Sorry - musste mal raus.
Ich empfinde die medizinische Versorgung von Patient:innen mit #ME/cfs als Versicherungsbetrug.
Systemisch und systematisch.
Verachtend und verächtlich.
Sorry - musste mal raus.
September 18, 2026 at 5:49 AM
#ME #MEAwareness #MEkills
Ich empfinde die medizinische Versorgung von Patient:innen mit #ME/cfs als Versicherungsbetrug.
Systemisch und systematisch.
Verachtend und verächtlich.
Sorry - musste mal raus.
Ich empfinde die medizinische Versorgung von Patient:innen mit #ME/cfs als Versicherungsbetrug.
Systemisch und systematisch.
Verachtend und verächtlich.
Sorry - musste mal raus.
Toll, werden sie sagen. Der, vorwürflich und aggressiv, bestätigt uns damit nur. Trotzdem würde ich gern noch ein 'gemeingefährlich' hinzusetzen, weil sie mit einem solchen Machwerk im schlimmsten Fall Leben gefährden. #MEKills, nicht nur auf natürlichem Weg nach Nicht- und Fehlbehandlung durch
September 14, 2026 at 8:26 PM
Toll, werden sie sagen. Der, vorwürflich und aggressiv, bestätigt uns damit nur. Trotzdem würde ich gern noch ein 'gemeingefährlich' hinzusetzen, weil sie mit einem solchen Machwerk im schlimmsten Fall Leben gefährden. #MEKills, nicht nur auf natürlichem Weg nach Nicht- und Fehlbehandlung durch
#ME #MEAwareness #MEkills
Heute 20:15 Uhr bei tagesschau24 eine Doku zu ME/cfs oder in der ARD-Mediathek.
www.ardmediathek.de/tv-programm/...
Heute 20:15 Uhr bei tagesschau24 eine Doku zu ME/cfs oder in der ARD-Mediathek.
www.ardmediathek.de/tv-programm/...
Vorschau: Viel Leid, wenig Hilfe · Die Krankheit ME/CFS
tagesschau24 am 05.09.2026: Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig - so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronis...
www.ardmediathek.de
September 5, 2026 at 3:19 PM
#ME #MEAwareness #MEkills
Heute 20:15 Uhr bei tagesschau24 eine Doku zu ME/cfs oder in der ARD-Mediathek.
www.ardmediathek.de/tv-programm/...
Heute 20:15 Uhr bei tagesschau24 eine Doku zu ME/cfs oder in der ARD-Mediathek.
www.ardmediathek.de/tv-programm/...
#ME #MEAwareness #MEkills
Nachher mal wieder einen Rathaustermin, um die EM-Rente in Verlängerung zu beantragen.
Crash vorprogrammiert.
Nachher mal wieder einen Rathaustermin, um die EM-Rente in Verlängerung zu beantragen.
Crash vorprogrammiert.
September 1, 2026 at 10:34 AM
#ME #MEAwareness #MEkills
Nachher mal wieder einen Rathaustermin, um die EM-Rente in Verlängerung zu beantragen.
Crash vorprogrammiert.
Nachher mal wieder einen Rathaustermin, um die EM-Rente in Verlängerung zu beantragen.
Crash vorprogrammiert.
Wow, nun sogar ein Bericht im WDR:
Immer mehr Menschen leiden unter ME/CFS.
Immer mehr Menschen leiden unter ME/CFS.
Zahl in NRW fast verdreifacht: Warum ME/CFS viel ernster ist als "Erschöpfungssyndrom" klingt
Rund 61.600 Menschen leben in NRW mit ME/CFS, umgangssprachlich Erschöpfungssyndrom genannt. Ein starker Anstieg seit Corona.
www1.wdr.de
August 30, 2026 at 10:39 AM
Rest Easy,
Sam
Maeve
Kathi
Bo*
Judith
Kerstin
Sarah
and the many more that have died from M.E., medical neglect of M.E., or comorbid illnesses caused by M.E..
#millionsmissing #MEkills
Sam
Maeve
Kathi
Bo*
Judith
Kerstin
Sarah
and the many more that have died from M.E., medical neglect of M.E., or comorbid illnesses caused by M.E..
#millionsmissing #MEkills
August 29, 2026 at 8:53 PM
Rest Easy,
Sam
Maeve
Kathi
Bo*
Judith
Kerstin
Sarah
and the many more that have died from M.E., medical neglect of M.E., or comorbid illnesses caused by M.E..
#millionsmissing #MEkills
Sam
Maeve
Kathi
Bo*
Judith
Kerstin
Sarah
and the many more that have died from M.E., medical neglect of M.E., or comorbid illnesses caused by M.E..
#millionsmissing #MEkills
"Patienten in Maine sollten nicht 12 Jahre auf eine ME/CFS-Diagnose warten müssen – so wie ich"
Das sollten sie nirgends auf der Welt.
Wann ändert sich das endlich?
#MEcfs #MEkills #Medicalgaslighting
Das sollten sie nirgends auf der Welt.
Wann ändert sich das endlich?
#MEcfs #MEkills #Medicalgaslighting
Maine patients should not have to wait 12 years for an ME/CFS diagnosis — like I did | Opinion
Maine patients should not have to wait 12 years for an ME/CFS diagnosis — like I did | Opinion
A roadmap is now in place to prevent patients from living a prolonged nightmare with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. All Congress needs to do is fund it.
www.pressherald.com
August 26, 2026 at 6:22 AM
"Patienten in Maine sollten nicht 12 Jahre auf eine ME/CFS-Diagnose warten müssen – so wie ich"
Das sollten sie nirgends auf der Welt.
Wann ändert sich das endlich?
#MEcfs #MEkills #Medicalgaslighting
Das sollten sie nirgends auf der Welt.
Wann ändert sich das endlich?
#MEcfs #MEkills #Medicalgaslighting
"Post-exertional malaise I think sounds quite benign as compared to the actual reality of experiencing that. It feels like there is actual poison flowing through my veins"
www.meresearch.org.uk/post-exertio...
PLEASE, pay attention to how #MEKills @england.nhs.uk
Thanks @meresearchuk.bsky.social
www.meresearch.org.uk/post-exertio...
PLEASE, pay attention to how #MEKills @england.nhs.uk
Thanks @meresearchuk.bsky.social
Post-exertional malaise (PEM) in ME/CFS
Post-exertional malaise (PEM), the cardinal feature of ME/CFS, is particularly debilitating as it involves the amplification of existing symptoms, alongside the potential appearance of new ones, follo...
www.meresearch.org.uk
August 23, 2026 at 7:13 PM
"Post-exertional malaise I think sounds quite benign as compared to the actual reality of experiencing that. It feels like there is actual poison flowing through my veins"
www.meresearch.org.uk/post-exertio...
PLEASE, pay attention to how #MEKills @england.nhs.uk
Thanks @meresearchuk.bsky.social
www.meresearch.org.uk/post-exertio...
PLEASE, pay attention to how #MEKills @england.nhs.uk
Thanks @meresearchuk.bsky.social
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“
„Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“
„Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel
„Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“
„Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel
July 5, 2025 at 1:00 PM
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“
„Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“
„Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel
„Bitte hört nicht auf mit aufklären, oder fangt bitte damit an.“
„Ich möchte, dass sich endlich was tut, wenn auch nicht mehr für mich." - 💙 Sarah Buckel
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31)
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
May 25, 2025 at 12:26 PM
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31)
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
People with M.E (#MyalgicEncephalomyelitis) are abandoned & abused by society.Despite this, there are carers that give their all to look after them.Then something like this happens.This is what you get when you stigmatise illnesses.
This infuriates & breaks my heart.
#MEKills #MECFS #HumanRights
This infuriates & breaks my heart.
#MEKills #MECFS #HumanRights
Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights
#MEKills #HumanRights
July 31, 2025 at 12:34 PM
People with M.E (#MyalgicEncephalomyelitis) are abandoned & abused by society.Despite this, there are carers that give their all to look after them.Then something like this happens.This is what you get when you stigmatise illnesses.
This infuriates & breaks my heart.
#MEKills #MECFS #HumanRights
This infuriates & breaks my heart.
#MEKills #MECFS #HumanRights
People with M.E (Myalgic encephalomyelitis) have been neglected and abused for decades by society all over the world. Research and support is desperately needed.
Please read & heed this thread. It’s important.
#MEKills #MECFS #pwME #MillionsMissing #NEISvoid
Please read & heed this thread. It’s important.
#MEKills #MECFS #pwME #MillionsMissing #NEISvoid
CN Blaue Rosen, Tod, Suizid
#MEAwareness
Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen.
Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵)
(Illustration von @elohopea.bsky.social)
#MEAwareness
Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen.
Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵)
(Illustration von @elohopea.bsky.social)
November 1, 2023 at 9:42 PM
People with M.E (Myalgic encephalomyelitis) have been neglected and abused for decades by society all over the world. Research and support is desperately needed.
Please read & heed this thread. It’s important.
#MEKills #MECFS #pwME #MillionsMissing #NEISvoid
Please read & heed this thread. It’s important.
#MEKills #MECFS #pwME #MillionsMissing #NEISvoid
January 31, 2026 at 2:28 PM
„Hab mir versprochen, bis zum Schluss aufzuklären, zumindest aufmerksam zu machen.“ - Sarah Buckel (31)
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
„Ich möchte, dass die Gesellschaft versteht, dass schwere ME/CFS noch nicht heilbar ist. Es gibt kein einziges zugelassenes, nachweislich wirksames Medikament. Es …
July 5, 2025 at 6:46 PM
I second this. So many incredibly powerful artworks & poetry in this online exhibition that launched today.
I especially urge anyone who doesn’t know much or anything about ME to check it out.
If you have ME, take care. 🫶🏼
(You’ll also see a familiar name under the last artwork 👀 )
#MEkills #pwME
I especially urge anyone who doesn’t know much or anything about ME to check it out.
If you have ME, take care. 🫶🏼
(You’ll also see a familiar name under the last artwork 👀 )
#MEkills #pwME
M.E. Kills
Wow, this work is incredible!! I haven't been able to read everything yet, but it's already an emotional roller-coaster.
Make sure to check out the beautiful, emotional & intimate art works!!
www.aquietstorm.me/myalgic-ence...
#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #art2cureME
Wow, this work is incredible!! I haven't been able to read everything yet, but it's already an emotional roller-coaster.
Make sure to check out the beautiful, emotional & intimate art works!!
www.aquietstorm.me/myalgic-ence...
#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME #art2cureME
May 12, 2026 at 11:42 AM
We noticed your reply swastrosarah.bsky.social, thank you so much 🙏 Would it be possible to contact us @ mecentraal@gmail.com ? bsky.app/profile/nele...
September 16, 2025 at 1:10 PM
We noticed your reply swastrosarah.bsky.social, thank you so much 🙏 Would it be possible to contact us @ mecentraal@gmail.com ? bsky.app/profile/nele...
Ich halte es für einen der größten medizinischen und politischen Skandale unserer Zeit, dass ME/CFS nun schon so lange ignoriert wird. Ich hatte davon vor meiner Erkrankung nichts gehört. Gar nichts. Jetzt bin ich bettlägerig. Wie ist das eigentlich möglich?!
#mecfs #LongCovid #PostCovid #MEKills
#mecfs #LongCovid #PostCovid #MEKills
August 30, 2024 at 7:35 AM
Ich halte es für einen der größten medizinischen und politischen Skandale unserer Zeit, dass ME/CFS nun schon so lange ignoriert wird. Ich hatte davon vor meiner Erkrankung nichts gehört. Gar nichts. Jetzt bin ich bettlägerig. Wie ist das eigentlich möglich?!
#mecfs #LongCovid #PostCovid #MEKills
#mecfs #LongCovid #PostCovid #MEKills
Die Versorgungslage für ME-Betroffene ist katastrophal. Wir fordern: Aufklärung, verpflichtende Weiterbildung für Ärzt*innen, mehr Forschung und adäquate medizinische Versorgung.
#severeMEday #mecfs #MEkills
#severeMEday #mecfs #MEkills
August 8, 2024 at 6:34 AM
Die Versorgungslage für ME-Betroffene ist katastrophal. Wir fordern: Aufklärung, verpflichtende Weiterbildung für Ärzt*innen, mehr Forschung und adäquate medizinische Versorgung.
#severeMEday #mecfs #MEkills
#severeMEday #mecfs #MEkills
Heute, am 08.08., ist der internationale #severeMEday. ME steht für Myalgische Encephalomyelitis. Auch ich bin seit 08/23 schwer daran erkrankt. An ME/CFS leiden in Deutschland 500.000 Menschen, davon über 80.000 Kinder und Jugendliche. Es gibt noch kein Medikament.
#mecfs #MEkills
#mecfs #MEkills
August 8, 2024 at 6:28 AM
Heute, am 08.08., ist der internationale #severeMEday. ME steht für Myalgische Encephalomyelitis. Auch ich bin seit 08/23 schwer daran erkrankt. An ME/CFS leiden in Deutschland 500.000 Menschen, davon über 80.000 Kinder und Jugendliche. Es gibt noch kein Medikament.
#mecfs #MEkills
#mecfs #MEkills