#MECFS-Betroffene
LightNews LightNews
dgspsoa.eurosky.social
Eine schwer betroffene #MEcfs Person in ihrem natürlichen Habitat.

😓
pehpunkt.bsky.social pehpunkt.bsky.social @pehpunkt.bsky.social · 5d
das ist ein "dunkler nachmittag" bei @airiredcat.bsky.social. tia ist moderat betroffen, aber die crashes kommen fast täglich. tias kater bemerkt die crashes oft vor ihr, warnt sie und eskortiert tia ins bett. dort liegt er in der dunkelheit schnurrend neben ihr.

#MECFS #LongCovid #MEAwareness
Eine Paint-Zeichnung in Schwarz-Weiss. Dunkler Hintergrund, weisse/graue Linien. Eine Strichfigur liegt im Doppelbett unter der Decke, die Füße erhöht auf einem Keilkissen. Auf der anderen Bettseite liegt ein schwarzer Kater mit weissen Schnurrhaaren, und kleine Linien zeigen an, dass er schnurrt. Auf der Seite mit dem Kater liegt ein Handy und ein Norwegisch-Buch, das da seit einem motivierten Moment herumliegt.
October 30, 2026 at 2:02 PM
arizona10238417.bsky.social
Gerne anhören

#MECFS #Chefsache
⤵️6
Carmen Scheibenbogen (@C_Scheibenbogen) on X
ME/CFS: Hoffnung für Betroffene? Endlich gesehen? Gute Beiträge und eine wichtige Diskussion bei ZDF 37° über die aktuelle Situation der Betroffenen, den Stand der Forschung und den Weg zu wirksamen M...
x.com
October 31, 2026 at 10:36 AM
princessofthedark.eurosky.social
Mal wieder wurde in einem Podcast Nervensystemarbeit, Gupta & Traumatherapie als DAS Mittel der Wahl bei #MCAS & #MECFS angepriesen. Hier mal meine ehrliche Erfahrung als Betroffene:
Traumatherapie mit einem völlig überreizten
October 26, 2026 at 3:51 PM
jurika82.bsky.social
Und, mit ihrer Hilfe auf #MECFS , eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und Betroffene aufmerksam machen.

Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr diese Aktion unterstützt - Jede(r), so wie er/ sie/ es kann - finanziell oder per RT.

2/4
www.gofundme.com/f/baum-statt...
Baum statt Ramsch, organized by Nicole Taubitz-Schuetz
Moin, ich heiße Nicole und mache auch dieses Jahr bei der Aktion „Baum statt Ram… Nicole Taubitz-Schuetz braucht deine Unterstützung für Baum statt Ramsch
www.gofundme.com
November 1, 2026 at 9:52 PM
marlaamara.bsky.social
Wie gehen unangekündigte Besuche der #PVA beim Pflegegeld eigentlich mit dem Recht auf eine Vertrauensperson zusammen?
@schumannkorinna.bsky.social

Für #Mecfs Betroffene ausserdem wirklich gesundheitsgefährdent, da pacing so nicht möglich ist.
October 26, 2026 at 1:19 AM
unbewegter-beweger.eurosky.social
Seit der Kindheit Betroffene: "Ein Tag nach dem Schwimmunterricht konntest Du mich in die Tonne treten!"
Ja, ein Einzelfall. Aber ein weiterer Einzelfall.
Also das NLRP3 Inflammasome ist bei MECFS 'ne heiße Nummer. Zumindest ist das NLRP3 Inflammasome bei
October 25, 2026 at 8:26 AM
marlaamara.bsky.social
Die #PVA darf also nicht nur weiter #Mecfs Betroffene schikanieren.
Nein, man schult nun auch die Gutachter des Sozialministeriums mit dem gleichen tödlichen Mindset der PVA.
Chapeau, noch deutlicher kann man nicht sagen, verreckt doch endlich!
Gesichtswahrung vor Menschenleben.
October 23, 2026 at 1:54 AM
mecfsresearch.bsky.social
PEM ist das Leitsymptom von #MECFS: Schon geringe Belastung kann die Symptome deutlich verschlechtern. Swipe dich durch die Erklärungen. 👇
Unterstütze jetzt die ME/CFS-Forschung: https://t.ly/2_qAE
„Was heißt ‚PEM‘?“ PEM steht für Post-Exertionelle Malaise: eine schwere Belastungsintoleranz mit Verschlechterung der Symptome nach geringer Belastung. Betroffene beschreiben den „Crash“ wie Grippe, Kater und Jetlag zugleich. Auch bei Long COVID möglich. Leitsymptom von ME/CFS. „Was kann PEM auslösen?“ Drei Icons mit Text: geringe körperliche und geistige Aktivität (Person mit leerer Batterie), Emotionen, negative wie positive (Kopf mit Blitz), Reize von außen wie Licht und Geräusche (Megafon und Ohr). „Founded On Facts“. „Wann tritt PEM auf?“ PEM tritt in der Regel erst Stunden oder Tage nach der Belastung auf und kann Tage oder Wochen anhalten. In manchen Fällen führt PEM zu einer dauerhaften Verschlechterung des Zustands. „Founded On Facts“. „Warum Forschung so wichtig ist“: Für ME/CFS und PEM gibt es bisher keine ursächliche Therapie. Deshalb setzen wir uns für biomedizinische Forschung ein. Forschung schafft Therapien! Spendenaufruf: mecfs-research.org/support. „Founded On Facts“.
October 23, 2026 at 4:00 PM
dgmecfs.bsky.social
🎙️ Deutschlandfunk: "CRASH - Eine Suche nach Lichtblicken in dunklen Zimmern"

Das knapp einstündige Hörspiel-Feature "CRASH - Eine Suche nach Lichtblicken in dunklen Zimmern" von Ina-Lene Dinse (Deutschlandfunk) thematisiert die Krankheit #MECFS. Zahlreiche Betroffene & Angehörige kommen zu Wort, ↘️
Schriftzug: Deutschlandfunk-Hörspiel zu ME/CFS, Dauer: 55 Minuten
October 21, 2026 at 1:29 PM
abrokenbattery.bsky.social
Source: Report on Severe #MECFS and assisted suicide in Germany. N-TV, 18 October 2026.

www.n-tv.de/mediathek/vi...

Mortality:
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26873808/

Memorial study:
doi.org/10.1371/jour...

Memorial archive:
www.ncf-net.org/memorial
ME/CFS reißt Tausende Deutsche in völlige Erschöpfung
ME/CFS ist eine schwere postinfektiöse Erkrankung, die noch nahezu unerforscht ist. Völlige Erschöpfung und Reizüberflutung reißen Betroffene aus dem früheren Leben. Die kleinsten Aktivitäten kosten e...
www.n-tv.de
October 22, 2026 at 7:43 AM
lutanda.bsky.social
Neue Antwort der #Bundesregierung:

Sie hat keine Pläne für #MEcfs
- Ausweitung #OffLabel ❌
- Medikamenten-Zulassung fördern❌
- Was gegen #Stigmatisierung tun ❌
- Betroffene / Angehörige unterstützen + entlasten ❌

Danke, @dielinkebt.de für die Anfrage!
1/2
Stellungnahme zu den Antworten der Bundesregierung zur kleinen Anfrage „Verordnungsfähige Off-Label-Medikamente gegen ME/CFS“ BT-Drucksache 21/8261 Die Antworten zeigen das Desinteresse der Bundesregierung daran, die Lebenssituation von ME/CFS-Betroffenen durch sinnvolle und sofort umsetzbare Maßnahmen zu verbessern. 1. Keine bessere Versorgung mit Medikamenten geplant Es gibt keine Pläne, bewährte Medikamente im Off-Label-Use verordnungsfähig zu machen, oder Medikamente für die Kernsymptome zuzulassen. a) Off-Label-Liste Wichtige und jahrelang in der Praxis bewährte Medikamente, wie Low Dose Naltrexon (LDN) oder Aripiprazol (LDA) wurden nicht in die Off-Label-Liste aufgenommen. Die Begründung: Es gäbe keine „belastbare Evidenz“. Die Regierung kann weder erklären, warum sie von den Empfehlungen der Charité und der Österreichischen Off-Label-Liste abweicht, noch, ob diese überhaupt berücksichtigt wurden. Stattdessen versteckt sie sich hinter abstrakten Formeln(Fragen 3, 4, 7, 8 + 10). Es gibt keine Pläne, die Off-Label-Liste auszuweiten. Die Bundesregierung weiß nichts dazu und hat sich nicht mal die Mühe gemacht, nachzufragen. Im Gegenteil: Die Regierung wälzt alle Verantwortung von sich ab. Sie warnt indirekt davor, eine Ausweitung zu fordern, denn dann könnten Medikamente auch als „nicht verordnungsfähig“ eingestuft werden. Dies würde den Zugang in der Folge komplett verhindern (Frage 11). ME/CFS war nicht Teil des Auftrags für die Off-Label-Liste, doch die Regierung antwortet nicht warum dem so ist. Das ist fatal, denn so sind alle Formen von Long Covid inkludiert (auch Herz- und Lungenerkrankungen oder Post-Intensiv-Care-Syndrom), egal ob die Medikamente zu den entsprechenden Krankheiten passen oder nicht. Und das, obwohl eigentlich die Formen von Long Covid im Zentrum stehen, die Richtung ME/CFS gehen. Also bisher ignorierte Krankheitsformen, für die es noch keine zugelassene Behandlung gibt, wie eben ME/CFS inklusive der Präformen. Die Recherche der Expe… 2. Ausschluss von Betroffenen an Entscheidungen Betroffene wurden nicht effektiv an der Entscheidungsfindung beteiligt. Sie haben kein Stimmrecht, weder in der Expertengruppe noch bei der Nationalen Dekade . Es gab zwar die Möglichkeit Informationen und Einschätzungen zu äußern, aber die Bundesregierung beantwortet nicht, ob diese auch berücksichtigt wurden. Daher ist davon auszugehen, dass dies nicht geschehen ist, sonst hätte die Regierung das bestimmt gerne gesagt (Frage 2 + 6). Wichtig ist außerdem die Information, dass der Runde Tisch als Vergangenheit betrachtet wird und anscheinend keine Fortsetzung geplant ist. Dieser war, abgesehen von eventuellen Einzelgesprächen, das einzige Format, wo das BMG Betroffenen zugehört hat (Frage 5). 3. Keine Pläne gegen Stigmatisierung Die Bundesregierung plant keine Maßnahmen gegen die Stigmatisierung von ME/CFS als „psychische Erkrankung“. Sie bestätigt auch nicht, dass ME/CFS eine schwere körperliche Krankheit ist, sondern räumt nur kurz ein, dass es solche Verläufe gibt. Aber daraus folgt nichts. Es wird nur eine Studie und eine Webseite erwähnt, die von der Vorgänger-Regierung gestartet wurden. Aber eigene Pläne gegen Stigmatisierung gibt es keine (Fragen 12 + 13). Die Regierung lehnt Aufklärung weiterhin ab, obwohl seit Jahren eine Aufklärungskampagne nach dem Vorbild von HIV/AIDS gefordert wird. Sie ignoriert all das Wissen, wie sehr Psychologisierung und Stigmatisierung verbreitet sind und welchen Schaden diese psychisch wie körperlich anrichten (Frage 13). 4. Keine Pläne für Unterstützung und Versorgung von Betroffenen und Angehörigen Es gibt keinerlei Pläne zur Entlastung und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen. Die Regierung zählt wieder nur das auf, was von der Vorgänger-Regierung veranlasst wurde: Doch Versorgungsforschung ist keine Versorgung. Wir wissen längst, wie Versorgung funktionieren würde und dies ist der Regierung auch bekannt. Was fehlt, ist der Wille zur Umsetzung. Für Kinder gibt es tat… Was bedeutet das für uns Betroffene? Wir wissen nun noch klarer, dass keinerlei Verbesserungen in Aussicht stehen. • Weiterhin wird die Möglichkeit, Symptome zu lindern, vom Geldbeutel der Betroffenen abhängen. • Das Desinteresse der Regierung nimmt die Hoffnung, dass die Off-Label Liste ausgedehnt werden könnte. Für ME/CFS gibt es in dieser nur ein einziges Medikament, welches in der Praxis aber keine Relevanz hat und starke Nebenwirkungen verursachen kann. • Die Hoffnung auf neue, zielgenaue Medikamente, wie z.B. den Wirkstoff MDC002 von Mitodicure, ein Resultat aus langer gezielter ME/CFS-Forschung, schwindet und droht zu platzen. Es ist unerklärlich, warum die Regierung unser Sterben und Leiden weiterhin in Kauf nimmt und riesige volkswirtschaftliche Kosten gegenüber großem Nutzen bevorzugt. • Stigmatisierung und Psychologisierung, welche Misshandlungen und schädigende Fehlbehandlungen zur Folge haben, werden weitergehen. Denn die Regierung verweigert weiterhin eine Aufklärungskampagne, und verwehrt so den Schutz vor der Krankheit (durch Infektionsschutz) ebenso wie den vor schweren Verläufen. • Es gibt unendlich viel, was die Regierung SOFORT tun könnte. Doch sie zeigt keinerlei Interesse, obwohl sie verpflichtet ist, das Menschenrecht auf ein Höchstmaß an Gesundheit zu gewähren. • Im Gegenteil. Die Streichungen im Gesundheitswesen treffen uns extrem. Wir Menschen mit ME/CFS machen regelmäßig die Erfahrung, dass wir aufgrund der Schwere unserer Erkrankung abgewiesen werden. Wir bedeuten für Praxen oder Einrichtungen einen Mehraufwand, der nicht vergütet wird. Durch die strengere Budgetierung wird es noch schwieriger irgendwo angenommen zu werden - auch unabhängig von ME/CFS bei Vorsorge, Zahnmedizin, Gynäkologie, Onkologie etc. Eine Aufklärungskampagne und eine angemessene Vergütung könnte dieses Problem lösen. Die Regierung entscheidet sich aber dafür, es zu verschärfen. Wir klagen an, dass die aktuelle Regierung trotz des „größten medizinischen Skanda… Quellen: BT-Drucksache 21/8261 - BMFTR Webseite, Frage 19: https://www.bmftr.bund.de/DE/Forschung/Gesundheit/MedizinischeForschung/Postinfekti%C3%B6seErkrankungen/postinfekti%C3%B6seerkrankungen.html - Antwort der Bundesregierung auf schriftliche Frage im Monat September 2025, Arbeitsnummer 9/411 - Ministerin Bär gibt Vehreschild das Wort, Pressekonferenz 30.01.2026, Min 41 https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Videos/DE/Pressekonferenzen/dekade-postinfektion.html Eppinger, U. 2025: ME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenzbasierten Therapien? Wissenschaftler ringen um Forschungsgelder -/Medscape/ - 3. Jan 2025. https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4914555 Kleine Anfrage: Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen. https://dserver.bundestag.de/btd/21/072/2107275.pdf - Steinacker JM, Klinkisch E-M. Between progress and invisibility: Are post-viral fatigue syndromes overwhelming medicine and society? Dtsch Z - König, R. et al. 2024: Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study https://doi.org/10.1016/j.heliyon.2024.e27031 -Büchner et al. 2025: “Have you considered that it could be burnout?”—psychologization and stigmatization of self-reported long COVID or post-COVID-19 vaccination syndrome. BMC Medicine https://doi.org/10.1186/s12916-025-04335-0 - https://www.abendblatt.de/hamburg/hamburg-nord/article407909171/mutter-von-tochter-mit-long-covid-hatte-angst-dass-sie-stirbt.html - https://www.abendblatt.de/hamburg/politik/article410512812/uke-hamburg-scharfe-kritik-wegen-schwer-kranker-kinder-mit-long-covid-und-mecfs.html Müller-Bohn, T. 2024. Start-up präsentiert Arzneistoffkandidat gegen chronisches Erschöpfungssyndrom. Deutsche Apotheker Zeitung https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/news/artikel/2024/10/15/start-up-praesentiert-arzneistoffkandidat-gegen-chronisches-erschoepfungssyndrom Daniell J. et al. 2026. The rising cost of Long COV…
October 22, 2026 at 6:52 PM
bremen.bsky.social
Guter Beitrag zum Thema #MECFS - schön, dass wir Betroffene immer mehr gesehen werden. Danke, @ntvde.bsky.social !
ME/CFS reißt Tausende Deutsche in völlige Erschöpfung
ME/CFS ist eine schwere postinfektiöse Erkrankung, die noch nahezu unerforscht ist. Völlige Erschöpfung und Reizüberflutung reißen Betroffene aus dem früheren Leben. Die kleinsten Aktivitäten kosten e...
www.n-tv.de
October 18, 2026 at 2:51 PM
neurostingl.bsky.social
Auch wenn es punktuelle Lichtblicke gibt - der gesundheitspolitische Umgang mit #MECFS ist weiter skandalös.

Feigenblätter nützen nichts, die fehlenden Verbesserungen für Betroffene sind täglich zu spüren.
mecfs.at Ö. Ges. für ME/CFS @mecfs.at · 20d
Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin.

Während für zehntausende ME/CFS-Betroffene weiterhin zentrale Fragen zu Versorgung und sozialer Absicherung offen sind, hat die ÖG ME/CFS allein 2026 viermal um einen Gesprächstermin mit dem @bmasgpkaut.bsky.social ersucht.
Vor dunkelblauem Hintergrund ist zu lesen: "Schwer kranke Menschen brauchen keine Institutionen, die sich gegenseitig schützen. Sie brauchen Institutionen, die sie schützen. Vier Terminanfragen. Bis heute kein Folgetermin. Scharfe Kritik am Umgang des Gesundheitsministeriums mit ME/CFS und PAIS."
October 15, 2026 at 4:24 PM
sabinehermisson.bsky.social
Qualitätssicherung auf Österreichisch?

Die #PVA begutachtet #MECFS-Betroffene so problematisch, dass das @bmasgpkaut.bsky.social eine Fortbildung für Gutachter organisiert.

Wer schult? Ein Mitarbeiter der PVA.

Wer wird nicht gefragt? Das Nationale Referenzzentrum.

Wer leidet? Die Betroffenen.
Titel des Artikels: "PVA-Mitarbeiter für Sozialministeriums-Schulung engagiert"
October 15, 2026 at 9:03 AM
verhac.bsky.social
„Versorgung darf nicht an einer Tür enden, die der erkrankte Mensch aus eigener Kraft gar nicht erreicht.“

Chapeau Lisa Haderer! 👏

#MECFS #SevereME #VerySevereME

www.furche.at/meinung/mecf...
ME/CFS-Betreuung: Welche Angebote nun notwendig sind
ME/CFS-Betroffene brauchen mehr als eine Ambulanz. Warum aufsuchende Versorgung, spezialisierte Hilfe und bessere Strukturen entscheidend sind.
www.furche.at
October 15, 2026 at 9:24 AM
derstandard.at
In Wien soll Mitte 2027 die erste Ambulanz für postakute Infektionssyndrome (PAIS) eröffnen.

https://www.derstandard.at/story/3000000344032/mecfs-ambulanz-f252r-betroffene-soll-mitte-2027-in-wien-er246ffnen
October 13, 2026 at 3:30 PM
marlaamara.bsky.social
Kann man in diesem Fall eigentlich nicht endlich den Staat selbst wegen unterlassener Hilfeleistung oder ähnliches Verklagen?
Frage für 100.000 Betroffene.
Das ist doch Alles nur noch absurd.
#Mecfs kann tödlich sein und es scheint ihre einzige Strategie zu sein.
www.derstandard.at/story/300000...
Sozialministerium führte nach Kritik an PVA Schulung durch – und engagierte dafür PVA-Mitarbeiter
Kritik am Vorgehen des Ministeriums kommt nun von der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, den Grünen und weiteren Patientenorganisationen.
www.derstandard.at
October 16, 2026 at 12:51 AM
lawerne.bsky.social
Gibt es wirklich Betroffene mit (severe) ME/CFS, die keine sekundäre psychische Belastung haben? Das ist für mich ehrlich gesagt unvorstellbar.

Pfeifen die den ganzen Tag den Radetzky-Marsch?

#mecfs #severemecfs #me/cfs #psychischebelastung
October 13, 2026 at 3:10 PM
akramakramovic.bsky.social
#MECFS -Betroffene verdienen Anerkennung und konkrete Unterstützung. Es ist Zeit, Worte in Taten umzusetzen, durch bessere medizinische Versorgung und mehr Forschung!!
ludwigmichael.bsky.social Michael Ludwig @ludwigmichael.bsky.social · 22d
ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, die lange unterschätzt wurde. Viele Betroffene kämpfen um Anerkennung und medizinische Unterstützung. Wir nehmen ihre Anliegen ernst und handeln.
October 13, 2026 at 7:33 PM
theapexarchive.bsky.social
#Wien:

Endlich zur Vernunft gekommen?

Mit pos.Hoffnung erwarten wir Mitte 2027 eine #MECFS/ #LongCovid (genauer PAIS=postakute Infektionssyndrome)-Ambulanz in Wien.
Wermutstropfen: Zum Besuch ist eine ärztl.Überweisung nötig.

www.vienna.at/me-cfs-erste...

#Gesundheit #PAIS #StadtWien #Medizin
ME/CFS: Erste Ambulanz für Betroffene soll Mitte 2027 in Wien eröffnen
in wien soll mitte 2027 die erste ambulanz für postakute infektionssyndrome (pais) eröffnen. damit wird auch eine anlaufstelle für ME/CFS-betroffene geschaffen.
www.vienna.at
October 13, 2026 at 4:52 PM
jolu.bsky.social
CN Tod

Covid ist keine harmlose Erkältung.

​Das Virus fordert nach wie vor viele Todesopfer.

Zudem kämpfen viele Betroffene noch Monate oder Jahre nach einer Infektion mit schwerwiegenden Langzeitfolgen wie #LongCovid und #MECFS.

#CovidIsNotOver #Teamvorsicht #Maskup #ImpfenSchützt
thecovidinfoguy.bsky.social Denis - The COVID Info Guy @thecovidinfoguy.bsky.social · 23d
"Jimmy Kimmel’s costume designer of 30 years dead at 60 after COVID ordeal, friend says"

"According to Dietl, Muñoz contracted an extremely serious case of COVID-19" and was placed in a coma and on a ventilator. He suffered ongoing health issues, but his official cause of death was not disclosed.
Screenshot of an MSN news article titled “Jimmy Kimmel’s costume designer of 30 years dead at 60 after COVID ordeal, friend says.” • Article credited to IdahoLearningNews Editorial Team, published 16 hours earlier, with a 4-minute reading time. • Reports the death of Rodney Muñoz, aged 60, who worked as Jimmy Kimmel’s costume designer for 30 years. • Headline links his death to a previous serious COVID-19 ordeal, citing a friend. • Photograph shows two men standing together backstage, smiling with their arms around each other. • The man on the left wears a white tuxedo jacket and black bow tie. • The man on the right wears a black suit, tie and thick black glasses. • Photo caption reads: “Jimmy Kimmel and costume designer Rodney Muñoz.”
October 12, 2026 at 7:23 AM
mecfsresearch.bsky.social
#MECFSf="/hashtag/MECFS" class="hover:underline text-blue-600 dark:text-sky-400 no-card-link">#MECFS ist eine Multisystem-Erkrankung und betrifft mehrere Systeme im Körper gleichzeitig. Deshalb sind die Symptome so vielfältig. Swipe dich durch die Erklärungen.👇
Jetzt #MECFS-Forschung unterstützen: https://t.ly/PNLm8
Grafik „Was heißt ‚Multisystem’?“: ME/CFS betrifft nicht nur ein Organ, sondern mehrere Systeme gleichzeitig. Mit Icons: das Nervensystem, das Immunsystem und das autonome Nervensystem, das automatische Körperfunktionen wie den Kreislauf steuert. Grafik „Was Betroffene erleben“ mit fünf Symptomen und Icons: ME/CFS-spezifische Fatigue (tiefgreifende Entkräftung), Muskelschwäche & ausgeprägte Schmerzen, kognitive Funktionsstörungen, Schlafstörungen & Kreislaufprobleme, Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Grafik „Wichtig!“: Anders als bei anderen Erschöpfungserkrankungen kann bei ME/CFS jede körperliche, mentale oder emotionale Belastung durch PEM zu einer oft zeitverzögerten, anhaltenden Verschlechterung aller Symptome führen. Das Leitsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM). Grafik „ME/CFS-Forschung“: ME/CFS tritt meist nach einer Infektion auf, aber auch nach anderen Auslösern. Es gibt kaum Diagnostik und keine ursächliche Therapie, deshalb ist biomedizinische Forschung so wichtig. Spendenaufruf: mecfs-research.org/support/
October 12, 2026 at 4:00 PM
drdanielloy.bsky.social
#MECFS -Interessenvertretung braucht Qualitätsstandards. Je größer der Anspruch, Betroffene zu vertreten, desto höher müssen die Anforderungen an Transparenz, Verantwortlichkeit und interne Legitimation sein. Anderenfalls droht uns insbesondere Scheinvertretung durch Zweckvehikel.
October 11, 2026 at 7:51 PM
pehpunkt.bsky.social
in der psychosomatik ist man sich noch uneinig, ob man me/cfs betroffene in fachartikeln öffentlich beleidigen oder nur therapeutisch schädigen sollte...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen belaubten Baum. Der Himmel ist leicht bewölkt. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Bauch, das Gesicht in einem Kissen, die Beine lehnen an der Wand.
October 10, 2026 at 1:28 PM
bettinagrande.bsky.social
1/
Springer veröffentlicht ein Erratum zu einem #MECFS - Fachkapitel:
Aussagen seien ohne Autorisierung der Autoren veröffentlicht worden.
In der korrigierten Fassung fehlen u.a. jene Passagen,
die Betroffene als „aggressiv“ oder „hypochondrisch“ rahmen.
Ein Entlastungsnarrativ?
October 8, 2026 at 12:00 PM