#MECFS-Selbsthilfe
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dgspsoa.eurosky.social
Warum ich das teile & damit auch nicht aufhören werde:

#CovidIsNotOver
- Ich sehe in Selbsthilfe-Gruppen weiterhin ein Zulauf von neu #PostCOVID & #MEcfs Betroffenen
- Kumulierte Infektionen können zu diesem Zustand und Krankheitsbild ( #PAIS - PostAkutes InfektionsSyndrom) führen

#Impfenschützt
drmccoy.info Dr. McCoy 😷 @drmccoy.info · 6d
#Covid19 #Impfung #2026/2027

Lieber impfen statt nicht impfen.

Lieber #LP.8.1, als nachher gar nicht oder zu spät geimpft.

Lieber zeitiger impfen statt Infektion vor Impfung.

Lieber beim Impftermin FFP tragen statt dabei anstecken.

Lieber vor Impftermin FFP tragen statt Impfung verpassen.
September 24, 2026 at 3:35 AM
bildungabersicher.net
Heute live auf der Tagung der #MECFS-Selbsthilfe Ostwürttemberg in Aalen

#BildungAberSicher
Foto: Tagungsprogramm Aalen
October 21, 2023 at 8:03 AM
aekhamburg.bsky.social
Betroffene stärken, Wissen teilen, Versorgung verbessern – darum geht es beim 29. Selbsthilfeforum
#MECFS, #LongCovid, #PostCovid und #PostVac
👉 Impulse aus Selbsthilfe, ärztlicher und psychotherapeutischer Perspektive
📅 Dienstag, 14. Oktober 2025 | 19 –21 Uhr
📍 Online (Zoom) 👇
August 21, 2025 at 11:07 AM
verhac.bsky.social
„„Eine frühzeitige und korrekte Diagnosestellung, fachliche Expertise in der Begutachtung sowie spezialisierte Versorgungsstrukturen sind zentrale Voraussetzungen für eine angemessene Versorgung von Menschen mit ME/CFS.“

Bravo Physio Austria und BVSHOE!

#MECFS

www.ots.at/presseaussen...
Internationaler ME/CFS-Tag: Versorgungslücken dringend schließen
Physio Austria und der Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) fordern spezialisierte Versorgung, faire Begutachtung und mehr medizinische Expertise.
www.ots.at
May 11, 2026 at 5:16 PM
verhac.bsky.social
In der aktuellen Druckausgabe der Physio Austria Zeitschrift. 💪

#MECFS #PhysioAustria
Foto einer aufgeschlagenen Zeitschrift. Die linke Seite zeigt einen Artikel mit der Überschrift „Versorgungslücken dringend schließen“. Thema ist die Versorgung von Menschen mit ME/CFS; Physio Austria und der Bundesverband Selbsthilfe Österreich fordern spezialisierte Versorgung, faire Begutachtung und mehr medizinische Expertise. Ein hervorgehobenes Zitat von Constance Schlegl betont, dass für schwer von ME/CFS betroffene Menschen die häusliche Umgebung oft die einzige mögliche Behandlungsumgebung ist.
July 24, 2026 at 9:57 AM
arizona10238417.bsky.social
Meine Hochachtung an die handvoll Ärzte, die überflutet werden mit Hilferufen und nicht aufgeben, obwohl sie nicht allen aus Kapazitätsgründen helfen können

#MECFS #Chefsache

Und wenn eine Absage kommt, geht es wieder zurück zur Selbsthilfe

Wir versuchen mit leeren Händen zu helfen
arizona10238417.bsky.social 🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴 @arizona10238417.bsky.social · Aug 20
Wenn man Abends Hilferufe verzweifelter Eltern bekommt, die man mit hilflosen, unwissenden Ärzten alleine um das Kind kämpfen lässt, es macht so wütend

#MECFS
August 20, 2026 at 7:26 PM
mecfs.at
💶 Nähere Infos zum Kostenersatz durch den Unterstützungsfonds:
👉
mecfs.at/betroffene/#...

#MECFS #unversorgtseit1969 #MECFSVoices #Austausch #Vernetzung #Selbsthilfe

18/18
September 29, 2025 at 3:34 PM
liegenddemo.bsky.social
#LiegendDemo #severeME #SevereMEAwarnessDays #Regensburg #mecfs #cureME #fightME #Selbsthilfe #longcovid #Postcovid #Postvac #PAIS #MCAS #POTS #Dysautonomie #EDS #CCI #SFN #FQAD #disability
August 5, 2026 at 4:12 AM
fatigatioev.bsky.social
Schaut gerne mal vorbei!

📌 selbst-verstehen.de/befund/me-cfs

Wie findet ihr den ME/CFS-Beispielbefund?

5/5

#MECFS #Befund #Auswertung #Medizin #Selbsthilfe #BAG #barrierefrei #Gesundheit #Untersuchungsergebnis #Projekt #Patient #Endometriose #Psoriasis #selbstverstehen #washabich
August 21, 2025 at 10:09 AM
ben-no.bsky.social
Musikalischer Adventskalender der MECFS-Selbsthilfe Ostwürtemberg
01_Macht hoch die Tür - ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg
Das Lied Macht hoch die Tür ist Teil des musikalischen Adventskalenders 2023 der Selbsthilfe ME/CFS Ostwürttemberg. Wir möchten nicht nur auf das Krankheitsbild von ME/CFS aufmerksam machen, sonder...
medotcfs.wpcomstaging.com
December 1, 2023 at 9:30 AM
fatigatioev.bsky.social
"Mit 37 zurück ins Kinderzimmer - Fabian war kurz davor, Professor zu werden, als er Long Covid entwickelte. Mit ME/CFS kämpft er täglich gegen Erschöpfung. Eine Heilung gibt es noch nicht."
Clip aus dem Beitrag "Am Puls mit Sarah Tacke: Meine offene Rechnung mit Corona"
#MECFS #Selbsthilfe #Hamburg
Long Covid: Mit 37 zurück ins Kinderzimmer
Fabian war kurz davor, Professor zu werden, als er Long Covid entwickelte. Mit ME/CFS kämpft er täglich gegen Erschöpfung.
www.zdf.de
March 13, 2025 at 7:28 AM
mia-67198.bsky.social
All das bricht aktuell so sehr durch. Wie unnütz und perfide es zum Großteil war.
Ich mir sogar meine korrekten Diagnosen selbst suchen musste.
Wie höhnisch mir inzwischen "Hilfe zur Selbsthilfe" in den Ohren klingt wenn über 20 Jahre #PoTS und mglw #mecfs übersehen wurde.

[...]
July 5, 2026 at 1:21 PM
arizona10238417.bsky.social
Nein, ich bin nicht wütend

#SteigerungVonFassungslos

Als Versorgung gibt man unsere Selbsthilfe an

Kann mich an den Film über Edison erinnern:
OP mit Spiegeln und Kerzen

Mal sehen was Amazon so bieten kann

#EsFehlenDieWorte

#MECFS #MEAwareness

@regierungbw.bsky.social
May 4, 2026 at 7:36 AM
bettinagrande.bsky.social

Die #MECFS #PostCOVID Fachtagung in Aalen,
die am 21.10.23 stattfand,
wurde von der Selbsthilfe Ostwürttemberg organisiert.
Für alle,
die nicht dabei sein konnten, wurden die Vorträge aufgezeichnet:

medotcfs.wpcomstaging.com/fachtag-me-c...

Zur Rolle der Psychotherapie:
youtu.be/sm_dvdpQaDs?...
Liste, welche der Vorträge bereits abrufbar sind Grüner Untergrund, darauf Zeichnung von Franziska Hannig zu ME/CFS-ein wimmeliges Bild, das die Komplexität der Erkrankung darstellt-außerdem seitlich die Symbole zur Veranstaltung Foto, auf dem die Zuhörer zu sehen sind 6 Menschen sitzen im Halbkreis auf dem Podium und diskutieren
October 31, 2023 at 7:26 AM
zweifachoma.bsky.social
Ich bin total geflasht.
Das klingt so gut, so viel Wissen über #MEcfs und echte Selbsthilfe. Ich liebe alles daran.
December 9, 2025 at 7:48 PM
liegenddemo.bsky.social
#LiegendDemo #severeME #SevereMEAwarnessDays #Stuttgart #mecfs #cureME #fightME #Selbsthilfe #longcovid #Postcovid #Postvac #PAIS #MCAS #POTS #Dysautonomie #EDS #CCI #SFN #FQAD #disability
August 4, 2026 at 4:08 AM
mia-67198.bsky.social
Hilfe zur Selbsthilfe viel zu oft auch nur ein

- es steht jemand stumpf daneben und beobachtet wie man struggelt -

Tun kann man leider nix, schließlich soll man lernen "es" selbst zutun.

Bitte, wie komme ich aus dem Frust raus.
Kann ich meine Hilfe überhaupt noch nutzen?
#kptbs #pots mglw #mecfs
July 7, 2026 at 7:32 AM
bettinagrande.bsky.social
Der Bericht zur gemeinsamen Veranstaltung von Selbsthilfe, Ärzte- und Psychotherapeutenkammer
in Hamburg (14.10.25) zur
Nicht-Versorgung bei ME/CFS
ist nun im Hamburger Ärzteblatt erschienen:

aerztekammer-hamburg.org/funktionen/a...

#MECFS #PEM #PAIS #PAISCare #NoRehab #NoGET
Eine Zeitungsseite aus dem Hamburger Ärzteblatt, Rubrik „Gesundheitspolitik“. Überschrift: „Mehr Aufmerksamkeit für schwere Folgen von Infektionen“. Der Artikel behandelt Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), Post-COVID und Long-COVID. Im oberen Teil ist eine Grafik mit der Silhouette eines menschlichen Kopfes, darin Zahnräder und Virus-Symbole. Darunter Textspalten mit Zitaten und Einschätzungen von Fachleuten, darunter Dr. Birgit Wulff, Heike Peper, Dr. Kirsten Wittke und Dipl.-Psych. Bettina Grande. Hervorgehobene Themen: fehlende Rehabilitationsmöglichkeiten, Bedeutung von Pacing, interdisziplinäre Versorgung, psychotherapeutische Strategien. Rechts unten ein Porträtfoto von Dr. Kirsten Wittke mit kurzer Beschreibung. Fortsetzung des Artikels über ME/CFS und Post-COVID. Überschriften: „ME/CFS-Betroffene: Aufklärung für mehr Verständnis“, „Hausärztinnen: Therapie und organisatorische Unterstützung“ und „Post-COVID-Netzwerk an der Charité Berlin“. Links mittig ist ein Porträtfoto von Dipl.-Psych. Bettina Grande (Psychologische Psychotherapeutin aus Heidelberg), daneben Text zu ihrer Arbeit mit ME/CFS-Patientinnen, ihrer Rolle im Netzwerk und ihren Aussagen zur Therapieanpassung, PEM-Erkennung und Aufklärung. Unten rechts befindet sich ein weiteres Porträtfoto von Maren Sommer, Vorsitzende des Hamburger Hausärztinnenverbands. Der Artikel schließt mit einem gelben Infokasten über das Post-COVID-Netzwerk der Charité.
November 11, 2025 at 12:38 PM
mecfsbw.bsky.social
Wirklich beeindruckend der #MECFS-Fachtag in Aalen!

Ein riesiger Schritt heraus aus der Bubble!

Herzliches Dankeschön für den großartigen Einsatz und den langen Atem der selbst erkrankten OrganisatorInnen.

👏👏👏

Die Vorträge sind unter Medien zu finden
Impressionen Fachtag - ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg
Willkommen auf der Seite des Fachtags ME/CFS und Post-Covid in Aalen! Unter dem Titel „Impressionen Fachtag“ möchten wir Ihnen einen Einblick in dieses wichtige Ereignis bieten.
medotcfs.wpcomstaging.com
October 30, 2023 at 7:12 PM
fatigatioev.bsky.social
Neue Online-Regionalgruppe in Augsburg!

Für ME/CFS-Betroffene & Personen mit dem Verdacht auf #MECFS (unabhängig vom Auslöser) sowie Angehörige, Pflegende & Assistenzpersonen.

Für Austausch, Vernetzung, #Selbsthilfe & Aufklärung - von Betroffenen für Betroffene.

www.fatigatio.de/wir-fuer-sie...
Sharepic des Fatigatio e.V. zur neuen Regionalgruppe in Augsburg für Betroffene von ME/CFS. Motiv: Person im Bett liegend am Laptop. Texte: Selbsthilfegruppe; Regionalgruppe in Augsburg startet; Themen Austausch, Selbsthilfe und Aufklärung; Webadresse www.fatigatio.de. Fatigatio-Logo. Sharepic des Fatigatio e.V.. Motiv: Blühender Baum, davor in blauer Schrift auf weiß: Einladung an von ME/CFS Betroffene aus Augsburg und Umgebung der Selbsthilfegruppe beizutreten; Kontakt über: rg.augsburg@fatigatio.de; Fatigatio-Logo. Sharepic des Fatigatio e.V.. Motiv: Blühender Baum, davor in blauer Schrift auf weiß: Termine der nächsten Onlinegruppentreffen der Selbsthilfegruppe in Augsburg; Hinweis auf eine Signal-Gruppe zum Austausch der Mitglieder untereinander; Fatigatio-Logo. Sharepic des Fatigatio e.V. zur neuen Online-Regionalgruppe in Augsburg. Motiv: Blühender Baum, davor in blauer Schrift auf weiß: "Es freuen sich auf euch die Sprecherinnen der Regionalgruppe Augsburg, Leonie und Luisa"; Fatigatio-Logo.
July 16, 2025 at 9:54 AM
verhac.bsky.social
„Die Lage der Betroffenen sei "erschütternd", sagte Anschober, der von aktuellen Gesprächen mit Selbsthilfe-Organisationen berichtete.“

#MECFS #LearnaboutME #MillionsMissing
www.vol.at/neuer-me-cfs...
Neuer ME/CFS-Leitfaden und Ruf nach besserer Versorgung
Ein neuer Leitfaden der MedUni Wien soll für eine bessere Versorgung von Betroffenen der Multisystemerkrankung ME/CFS sorgen. Geboten werden klare Ansatzpunkte zu Diagnostik, Krankheitsmanagement und ...
www.vol.at
June 22, 2024 at 6:06 AM
liegenddemo-oldenb.bsky.social
Rund um #Oldenburg hat sich eine WhatsApp-Community gegründet, mit dem Ziel sich zu vernetzen und auszutauschen.
Schreibt uns gerne an, dann senden wir euch den Link zu oder schreibt eine Mail an me.cfs.nordwest@web.de

#mecfs
#longcovid
#postvac
#nordwest
#selbsthilfe
Text: ME/CFS Nordwest Was? Selbsthilfenetz auf WhatsApp Für wen? ME/CFS, long- & post-Covid und post-Vac Betroffene, Menschen mit Verdacht auf ME/CFS, sowie Angehörige Betroffener - alle Schweregrade sind willkommen Wofür? Austausch zu verschiedenen Themen, Tipps & Tricks im Umgang mit ME/CFS, Verständnis und Gemeinschaft erleben
April 2, 2026 at 5:28 PM
lyssinum.bsky.social
Später war ich in einer Krebs Selbsthilfe und auch da war der Unterschied deutlich.
Irgendwann ahnte ich was es ist und bekam die MEcfs Diagnose schließlich Jahre später.
February 14, 2024 at 8:10 PM
jurika82.bsky.social
So, heute gibt es endlich Teil I zur Fachtagung zu #MECFS und #PostCovid in #Aalen am Samstag, 21.10.2023.

!B Programm
10:00 Begrüßung Landrat Dr. Joachim Bläse AOK Ostwürttemberg Christoph Baier Ehrenamtl. Bürgermeister Stadtrat Thomas Wagenblast Selbsthilfe ME/CFS Ostwürttemberg Silke Rathgeb, Wilfried Lang 10:15 - 11:00 Vortrag von Prof. Dr. Michael Sadre Chirazi-Stark Biomarker zur diagnostischen Bestimmung von ME/CFS und Long Covid Fatigue 11:15 - 12:00 Vortrag von Psychotherapeutin Bettina Grande Was Psychotherapie in der Versorgung ME/CFS-Betroffener leisten kann 12:15 - 13:00 Vortrag von PD Dr. Karin Storm van's Gravesande und Gaby Hönig Interdisziplinäre Begleitung von Kindern und Jugendlichen und deren Familien mit ME/CFS Universitätsklinikum Freiburg 13:00 - 13:45 Uhr 13:45 - 14:45 Diskussionsrunde mit allen Beteiligten + Dr. Stephanie Engelbrecht, Dr. Martin von Wachter und Dr. Dietrich Kölsch 14.45 - 16:00 Interaktiver Austausch Mit ME/CFS und Post-Covid gut versorgt Moderation: Prof. Dr. med. Anne Barzel Institut für Allgemeinmedizin, Universitätsklinikum Ulm
October 25, 2023 at 12:37 PM
fexplorer.procial.tchncs.de.ap.brid.gy
Der #mecfs Bundesverband #fatigatio e.V. ist nun auch im #fediverse:

@FatigatioeV@mastodon.social

Das ist ne gute Sache. Informiert Betroffene und Angehörige!

#selbsthilfe ME/ CFS #chronicfatique #followerpower
January 27, 2025 at 5:27 PM