#Zebraup
LightNews LightNews
zebraup.bsky.social
When your connective tissue fails, typing hurts. Some days my joints click and refuse to cooperate. Yet coding is how I turn my pain into something useful. I build slow, one line at a time. I hope to build something meaningful. zebraup-beta.netlify.app
#EDS #ChronicIllness #SoloDev #Code
ZebraUp — Registro para pacientes zebra
ZebraUp es una app de registro para pacientes con síndromes raros y complejos. Beta cerrado — invitación por código.
zebraup-beta.netlify.app
August 22, 2026 at 5:44 PM
paulinavl.bsky.social
I’m a #zebra studying #Chinese but struggle with tones so I use colors. I made tonestamp.netlify.app for others to use too.
Just writing those two characters that mean “zebra” made me completely sore. Having #EDS is not joke. zebraup-beta.netlify.app is another project
#zebraup #tonestamp #斑馬 #🦓
July 28, 2026 at 5:53 AM
paulinavl.bsky.social
I decided to do it in Spanish first cuz Hispanic people are underrepresented and lack more options for support and resources.
If you’re interested, check more info here: zebraup-beta.netlify.app/en
#raredisease #eds #pots #mcas #ehlersdanlos #MPS #zebra #🦓 #chronicillness #fatigue #dysautonomia
ZebraUp — English (beta is Spanish-only for now)
ZebraUp is a tracking app for patients with rare and complex conditions. The beta is currently Spanish-only — leave your email to hear about an English beta.
zebraup-beta.netlify.app
July 17, 2026 at 5:02 AM
zebraup.bsky.social
¡Hola, Bluesky! 👋 Bienvenidos a la cuenta oficial de Zebra Up. Estamos desarrollando una app para ayudarte a gestionar tus síntomas, medicamentos e historial médico de forma sencilla. ¡Estamos en fase beta! Únete y ayúdanos a mejorar. 🦓✨
#ZebraUp #SaludDigital #BetaTesting #AppDeSalud
July 16, 2026 at 3:55 PM
paulinavl.bsky.social
Happy to see at least 8 people helping me to give them voice and support with #ZebraUp. I hope more #🦓 can join this important research project 🧐.
For now, the beta testing is only in Spanish. I’m hoping to add the English version soon, as well as Portuguese and Chinese. +info @zebraup.bsky.social
July 17, 2026 at 4:48 AM
zebraup.bsky.social
Buscamos voluntárias e voluntários para tradução/proofreading

Se você fala português (de preferência do Brasil) e tem interesse em ajudar a traduzir a interface e os textos do ZebraUp, sua ajuda é muito bem-vinda.

zebraup-beta.netlify.app/pr-br

#zebraup #eds
zebraup-beta.netlify.app
July 18, 2026 at 1:25 PM
zebraup.bsky.social
#🦓 Tu privacidad es intransable. Como pilar de confianza, #ZebraUp tiene arquitectura "local-first": tus datos nunca salen de tu dispositivo sin tu consentimiento. Además, tú controlas tu historial. Participa en el estudio.

#Privacidad #SaludDigital #EDS #POTS #MCAS #estudio #privacy #research
July 16, 2026 at 9:00 PM
zebraup.bsky.social
#🦓 Mantenerse activo con hiperlaxitud es un desafío. Buryk-Iggers et al. (2022) destaca que el ejercicio guiado es clave para manejar el SED, pero requiere enfoques adaptados. El movimiento de calidad es más importante que la cantidad. 💪
#ZebraUp #Hiperlaxitud #Fisioterapia #DolorCronico
July 19, 2026 at 8:00 AM
zebraup.bsky.social
#🦓 #ZebraUp está construida para respetar tus límites. Su arquitectura posibilita reducir la carga cognitiva. Únete a mi estudio beta cerrado y prueba un diseño que entiende tu energía.
#ModoSimple #ModoCuidadoso #DesarrolloDeApps #BetaTesters #PacienteCebra #Research #estudio
July 18, 2026 at 8:11 AM
zebraup.bsky.social
9 novedades de #Zebraup durante el mes de julio:

[1] Un nuevo espacio para agrupar síntomas cuando hay algo pasajero (como un #resfrío, una #amigdalitis o una #gastritis), para que no queden sueltos varios registros que en realidad son parte de lo mismo.
July 31, 2026 at 10:46 PM
zebraup.bsky.social
#🦓 Hablemos de la #nieblamental. Si tienes #disautonomía y te cuesta pensar al estar de pie, es fisiológico. Dr. Peter Rowe y colegas (Hakim et al., 2017) detallan cómo la disfunción autonómica cardiovascular afecta profundamente nuestra calidad de vida.
#ZebraUp #POTS #BrainFog #SaludInteligente
July 18, 2026 at 8:11 AM
zebraup.bsky.social
#🦓 ¿Sabías que tardamos años en recibir un diagnóstico correcto? A esto se le llama "Odisea Diagnóstica". Daylor et al., 2025 encuestó a más de 3000 pacientes y documentó retrasos diagnósticos de hasta dos décadas y múltiples #comorbilidades. No es solo #ansiedad.
#ZebraUp #OdiseaDiagnóstica #EDS
July 17, 2026 at 9:30 AM
zebraup.bsky.social
Zebra Up es una app de salud local-first diseñada para pacientes "cebra" en LatAm. Estamos en fase beta para un estudio de investigación, por lo que el acceso requiere código y consentimiento. ¡Acompáñanos! 🦓✨

#ZebraUp #SaludDigital #EnfermedadesRaras #investigación #estudio #ehlers-danlos #POTS
July 16, 2026 at 4:16 PM
zebraup.bsky.social
That’s why I’m working on #ZebraUp, to help people understand their needs and be able to get the best care possible.
Right now, I’m beta-testing with Hispanic patients. But I’m planing on expanding it to English speaking people as well around August (or by the end).
Follow for updates~~
July 31, 2026 at 10:37 PM
zebraup.bsky.social
[9] Ya van 19 personas las que han respondido a la encuesta sobre sus experiencias médicas y son potencialmente usuarias de #zebraup. No lo puedo saber con certeza. La app funciona de forma local en el dispositivo de cada persona.
Ojalá agosto sea mejor. Cada voz cuenta y quisiera escuchar tu voz.
July 31, 2026 at 10:50 PM
zebraup.bsky.social
Estoy llevando a cabo un estudio formativo para mapear esta odisea en pacientes hispanohablantes con trastornos del tejido conectivo (SED, Disautonomía, SAM). El objetivo es documentar nuestras barreras y generar evidencia regional.
Encuesta sobre Comunicación Médica y Apoyo en Condiciones Raras, Poco Frecuentes e Infradiagnosticadas — Pre-acceso a ZebraUp
¡Bienvenido/a! Agradecemos tu interés en participar en esta encuesta. A continuación, te brindamos algunos detalles importantes: Duración aproximada: Esta encuesta toma alrededor de 30 minutos en comp...
forms.gle
August 5, 2026 at 8:07 PM
zebraup.bsky.social
🔍 No necesitas usar ni descargar mi app (Zebra Up) para participar. Completar el cuestionario de investigación es una acción independiente que nos ayuda a todos a tener voz en la literatura médica.

Haz que tu viaje cuente. Participa aquí: forms.gle/Tz1HF8fkZCtt...
Encuesta sobre Comunicación Médica y Apoyo en Condiciones Raras, Poco Frecuentes e Infradiagnosticadas — Pre-acceso a ZebraUp
¡Bienvenido/a! Agradecemos tu interés en participar en esta encuesta. A continuación, te brindamos algunos detalles importantes: Duración aproximada: Esta encuesta toma alrededor de 30 minutos en comp...
forms.gle
August 5, 2026 at 8:07 PM
zebraup.bsky.social
At least one person with classical-like EDS also suffers from this…
I hope #Zebraup can shed light on this issues for more people, as I tend to feel under-represented even inside of the EDS community. 🥲
August 3, 2026 at 9:35 AM
zebraup.bsky.social
#🦓 Apliqué principios de diseño informado en trauma para crear #ZebraUp. Cero gamificación tóxica, cero castigos por descansar. El registro de tu salud debe validar tus necesidades reales. Sé parte de mi #estudio de #investigación y amplifica tu voz
#SaludDigital #EnfermedadesCronicas #research
July 19, 2026 at 8:00 AM
zebraup.bsky.social
#🦓 Por eso desarrollé #ZebraUp. Más que un tracker, es un instrumento diseñado para recopilar tus datos clínicos y estructurarlos para tu médico. Actualmente busco pacientes en LatAm para mi estudio de investigación beta (acceso con código). ¡Únete! 👩‍💻✨
#BetaTesting #HealthTech #InvestigacionMedica
July 17, 2026 at 9:30 AM