#mucoviscidose #maladiesrares
La Filière Muco-CFTR finance chaque année la participation de professionnels de santé au congrès européen de la #mucoviscidose. En échange, ils restituent les sessions clés en diaporamas.
Découvrez les synthèses : muco-cftr.fr/syntheses-de...
La Filière Muco-CFTR finance chaque année la participation de professionnels de santé au congrès européen de la #mucoviscidose. En échange, ils restituent les sessions clés en diaporamas.
Découvrez les synthèses : muco-cftr.fr/syntheses-de...
Vous trouverez sur notre site deux fiches PDF pour garder en tête les gestes essentiels en cas de forte chaleur.
muco-cftr.fr/canicule-et-...
#canicule #mucoviscidose #chaleur #maladierare
Vous trouverez sur notre site deux fiches PDF pour garder en tête les gestes essentiels en cas de forte chaleur.
muco-cftr.fr/canicule-et-...
#canicule #mucoviscidose #chaleur #maladierare
Notre nouvelle newsletter de juillet vient de partir !
Si vous ne l'avez pas reçue, c'est ici pour la consulter : mailchi.mp/2b612335b18b...
Bonne lecture à toutes et à tous et surtout, bel été ! 🏖️ 🙂
Notre nouvelle newsletter de juillet vient de partir !
Si vous ne l'avez pas reçue, c'est ici pour la consulter : mailchi.mp/2b612335b18b...
Bonne lecture à toutes et à tous et surtout, bel été ! 🏖️ 🙂
Découvrezl'étude PALPEYE, sur la survenue d'orgelets ou de chalazions chez les patients traités par la trithérapie Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor (ETI).
Pourquoi cette étude ? comment a-t-elle été menée ? Quels résultats ?
muco-cftr.fr/mucoflash-2-...
#mucoviscidose
Découvrezl'étude PALPEYE, sur la survenue d'orgelets ou de chalazions chez les patients traités par la trithérapie Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor (ETI).
Pourquoi cette étude ? comment a-t-elle été menée ? Quels résultats ?
muco-cftr.fr/mucoflash-2-...
#mucoviscidose
Pour consulter les diaporamas et les vidéos, c'est ici :
muco-cftr.fr/journees-fra...
#JFM2026 #Mucoviscidose #FSMR #maladierare
Pour consulter les diaporamas et les vidéos, c'est ici :
muco-cftr.fr/journees-fra...
#JFM2026 #Mucoviscidose #FSMR #maladierare
Cette année encore, forte mobilisation des équipes françaises : chercheurs et professionnels de santé partageront leurs travaux et contribueront aux échanges qui font avancer la recherche et la prise en charge de la #mucoviscidose.
Au plaisir de vous y voir 🙂
Cette année encore, forte mobilisation des équipes françaises : chercheurs et professionnels de santé partageront leurs travaux et contribueront aux échanges qui font avancer la recherche et la prise en charge de la #mucoviscidose.
Au plaisir de vous y voir 🙂
Cette évolution a été présentée lors d'un webinaire.
▶️ Vous pouvez le revoir ici :
muco-cftr.fr/webinaire-le...
#maladierare #fsmr #Registre
Cette évolution a été présentée lors d'un webinaire.
▶️ Vous pouvez le revoir ici :
muco-cftr.fr/webinaire-le...
#maladierare #fsmr #Registre
Un poste d’Assistant Spécialiste Pneumo pédiatre est vacant à partir de Novembre 2026 dans le service de Pédiatrie Médicale du CHU de Rouen.
Pour en savoir plus :
muco-cftr.fr/offre-demplo...
#pneumopédiatrie #pneumologie #mucoviscidose #maladiesrares #emploi
Un poste d’Assistant Spécialiste Pneumo pédiatre est vacant à partir de Novembre 2026 dans le service de Pédiatrie Médicale du CHU de Rouen.
Pour en savoir plus :
muco-cftr.fr/offre-demplo...
#pneumopédiatrie #pneumologie #mucoviscidose #maladiesrares #emploi
Les 25 et 26 mars, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques.
On vous en dira bientôt davantage 😉
#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares
Les 25 et 26 mars, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques.
On vous en dira bientôt davantage 😉
#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares
Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker).
#mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique
www.youtube.com/watch?v=Yl9B...
Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker).
#mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique
www.youtube.com/watch?v=Yl9B...
👉 Hommage et remerciements sincères : muco-cftr.fr/depart-en-re...
@vaincrelamuco.bsky.social
👉 Hommage et remerciements sincères : muco-cftr.fr/depart-en-re...
@vaincrelamuco.bsky.social
En voilà une matinée alléchante.
Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents.
A tout à l'heure !
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr
En voilà une matinée alléchante.
Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents.
A tout à l'heure !
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026
#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026
📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, qualité de vie, ETP...
#mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr
📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, qualité de vie, ETP...
#mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr
L’ensemble des dons sera reversé à @vaincrelamuco.bsky.social
👉 en savoir plus : www.muco-cftr.fr/downloads/do...
L’ensemble des dons sera reversé à @vaincrelamuco.bsky.social
👉 en savoir plus : www.muco-cftr.fr/downloads/do...
Plus d'infos :
muco-cftr.fr/les-6e-journ...
Plus d'infos :
muco-cftr.fr/les-6e-journ...
Si toutefois vous n'êtes pas encore inscrit.e, vous pouvez la consulter ici :
mailchi.mp/30aac71cd289...
#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr
Si toutefois vous n'êtes pas encore inscrit.e, vous pouvez la consulter ici :
mailchi.mp/30aac71cd289...
#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr
ℹ️ Le CRCM pédiatrique et le service de pédiatrie de Versailles recherche un kinésithérapeute (CDI à temps plein) à partir du 1er janvier 2026.
➡️ Consulter l'annonce complète sur notre site : muco-cftr.fr/offre-demplo...
ℹ️ Le CRCM pédiatrique et le service de pédiatrie de Versailles recherche un kinésithérapeute (CDI à temps plein) à partir du 1er janvier 2026.
➡️ Consulter l'annonce complète sur notre site : muco-cftr.fr/offre-demplo...
Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹
Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas (kiné, psychosocial / Soins infirmiers)
📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h
🔗 www.ecfs.eu/lisbon2026/a...
#cysticfibrosis #rarediseases #FSMR
Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹
Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas (kiné, psychosocial / Soins infirmiers)
📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h
🔗 www.ecfs.eu/lisbon2026/a...
#cysticfibrosis #rarediseases #FSMR
Rédigé par des experts, ce document de référence fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées.
➡️ www.has-sante.fr/jcms/c_27927...
#fsmr #maladiesrares #mucoviscidose
Rédigé par des experts, ce document de référence fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées.
➡️ www.has-sante.fr/jcms/c_27927...
#fsmr #maladiesrares #mucoviscidose
Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau)
ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-modu...
#FSMR
Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau)
ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-modu...
#FSMR
Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉
Notez déjà les dates des RCP 2026 !
Toutes les infos (dépôts de dossiers, base documentaire des cas cliniques déjà présentés) : muco-cftr.fr/reunions-de-...
#fsmr #maladiesrares
Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉
Notez déjà les dates des RCP 2026 !
Toutes les infos (dépôts de dossiers, base documentaire des cas cliniques déjà présentés) : muco-cftr.fr/reunions-de-...
#fsmr #maladiesrares
➡️https://muco-cftr.fr/emploi-attache-de-recherche-clinique-en-cdd-marseille/
#maladiesrares #fsmr #mucoviscidose #emploi
➡️https://muco-cftr.fr/emploi-attache-de-recherche-clinique-en-cdd-marseille/
#maladiesrares #fsmr #mucoviscidose #emploi
+ d'infos : muco-cftr.fr/application-...
Votre contribution sera essentielle pour en faire un outil adapté aux personnes concernées par les #maladiesrares !
#fsmr #Mucoviscidose
+ d'infos : muco-cftr.fr/application-...
Votre contribution sera essentielle pour en faire un outil adapté aux personnes concernées par les #maladiesrares !
#fsmr #Mucoviscidose
muco-cftr.fr/acces-precoc...
#maladiesrares #fsmr #modulateurs #kaftrio
muco-cftr.fr/acces-precoc...
#maladiesrares #fsmr #modulateurs #kaftrio