Filière Muco-CFTR
filieremucocftr.bsky.social
Filière Muco-CFTR
@filieremucocftr.bsky.social
Le domaine d’expertise de la filière Muco-CFTR couvre la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de la protéine CFTR.

#mucoviscidose #maladiesrares
🇵🇹 ECFS 2026 à Lisbonne : les synthèses sont en ligne !

La Filière Muco-CFTR finance chaque année la participation de professionnels de santé au congrès européen de la #mucoviscidose. En échange, ils restituent les sessions clés en diaporamas.

Découvrez les synthèses : muco-cftr.fr/syntheses-de...
September 21, 2026 at 12:25 PM
Canicule et mucoviscidose : adoptons les bons réflexes !

Vous trouverez sur notre site deux fiches PDF pour garder en tête les gestes essentiels en cas de forte chaleur.

muco-cftr.fr/canicule-et-...

#canicule #mucoviscidose #chaleur #maladierare
August 11, 2026 at 3:24 PM
Un peu de lecture pour vos pauses estivales ?

Notre nouvelle newsletter de juillet vient de partir !

Si vous ne l'avez pas reçue, c'est ici pour la consulter : mailchi.mp/2b612335b18b...

Bonne lecture à toutes et à tous et surtout, bel été ! 🏖️ 🙂
July 10, 2026 at 9:07 AM
[🎬 Muco'Flash - Épisode 2]
Découvrezl'étude PALPEYE, sur la survenue d'orgelets ou de chalazions chez les patients traités par la trithérapie Elexacaftor-Tezacaftor-Ivacaftor (ETI).
Pourquoi cette étude ? comment a-t-elle été menée ? Quels résultats ?
muco-cftr.fr/mucoflash-2-...

#mucoviscidose
June 9, 2026 at 7:35 AM
🎬 Les replays des Journées Francophones de la Mucoviscidose (Montpellier, mars 2026) sont en ligne !

Pour consulter les diaporamas et les vidéos, c'est ici :
muco-cftr.fr/journees-fra...

#JFM2026 #Mucoviscidose #FSMR #maladierare
June 5, 2026 at 12:59 PM
L’ #ECFS2026 s'ouvre à Lisbonne !

Cette année encore, forte mobilisation des équipes françaises : chercheurs et professionnels de santé partageront leurs travaux et contribueront aux échanges qui font avancer la recherche et la prise en charge de la #mucoviscidose.

Au plaisir de vous y voir 🙂
June 3, 2026 at 8:41 AM
Le Registre français de la #mucoviscidose, outil indispensable au pilotage de la #recherche et au suivi clinique, entame une modernisation majeure.

Cette évolution a été présentée lors d'un webinaire.

▶️ Vous pouvez le revoir ici :
muco-cftr.fr/webinaire-le...

#maladierare #fsmr #Registre
Webinaire "Le Registre de la mucoviscidose fait sa révolution" - Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
Le 5 mai 2026 s’est tenu le webinaire intitulé « Le Registre de la mucoviscidose fait sa révolution ». Cet événement a permis de dévoiler les transformations majeures qui attendent cet outil de santé ...
muco-cftr.fr
May 13, 2026 at 6:15 AM
📢 [OFFRE D'EMPLOI]
Un poste d’Assistant Spécialiste Pneumo pédiatre est vacant à partir de Novembre 2026 dans le service de Pédiatrie Médicale du CHU de Rouen.

Pour en savoir plus :
muco-cftr.fr/offre-demplo...

#pneumopédiatrie #pneumologie #mucoviscidose #maladiesrares #emploi
April 29, 2026 at 3:15 PM
En 2027, les Journées Scientifiques de la Mucoviscidose reviennent ! 🥳

Les 25 et 26 mars, des centaines de professionnels de santé se réuniront pour échanger autour de leurs pratiques et des avancées scientifiques.

On vous en dira bientôt davantage 😉

#mucoviscidose #fsmr #maladiesrares
April 3, 2026 at 11:13 AM
Lancement de notre série de vidéos MUCO'Flash, pour décrypter l'actualité scientifique !
Pour ce premier opus, zoom sur l'étude Modul-CF menée par l'équipe du Pr Isabelle Sermet (CRCM de Paris Necker).

#mucoviscidose #maladiesrares #rechercheclinique

www.youtube.com/watch?v=Yl9B...
MUCO'FLASH #1 - L'étude Modul-CF - Suivi des enfants sous Kaftrio® - Résultats et impact
YouTube video by Filière MUCO-CFTR
www.youtube.com
March 31, 2026 at 1:38 PM
Après une carrière enrichissante de 45 ans, le Pr Christophe MARGUET, pédiatre au CRCM de Rouen, va bientôt prendre une retraite bien méritée !

👉 Hommage et remerciements sincères : muco-cftr.fr/depart-en-re...

@vaincrelamuco.bsky.social
March 27, 2026 at 11:24 AM
Journées Francophones de la Mucoviscidose - Jour 2 !
En voilà une matinée alléchante.

Deux plénières qui s'annoncent passionnantes sur le thème des modulateurs de CFTR, abordé sous des angles différents.

A tout à l'heure !

#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026 #fsmr
March 27, 2026 at 7:02 AM
Anne-Sophie Lapointe, Isabelle Durieu, Pierre-Régis Burgel, Audrey Chansard, Thierry Nouvel et Philippe Reix réunis pour une table ronde sur le 4e Plan National Maladies Rares lancé il y a tout juste un an, sur le thème "des territoires à l'Europe"

#mucoviscidose #MaladiesRares #jfm2026
March 26, 2026 at 9:00 AM
🥳 Ouverture des 6es Journées Francophones de la Mucoviscidose à Montpellier, co-organisées par la Filière, la Société Française de la Mucoviscidose et @vaincrelamuco.bsky.social

📃 Au programme : modulateurs de CFTR, transplantation, qualité de vie, ETP...

#mucoviscidose #jfm2026 #maladierare #fsmr
March 26, 2026 at 7:56 AM
Le 28 juin 2026, deux médecins du CHU de Besançon vont courir le Marathon du Mont-Blanc en tant que dossards solidaires avec l’association TRAMUCO 🏃‍♀️ 🏃 👟

L’ensemble des dons sera reversé à @vaincrelamuco.bsky.social

👉 en savoir plus : www.muco-cftr.fr/downloads/do...
March 23, 2026 at 11:22 AM
Les Journées Francophones de la Mucoviscidose, organisées par Vaincre la Mucoviscidose, la Filière Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose se tiendront à Montpellier du 26 au 28 mars.

Plus d'infos :
muco-cftr.fr/les-6e-journ...
Les 6e Journées Francophones de la Mucoviscidose : J-10 ! - Filière de Santé Maladies Rares Muco-CFTR
Du 26 au 28 mars 2026, l’association Vaincre la Mucoviscidose, la filière de santé maladies rares Muco-CFTR et la Société Française de la Mucoviscidose organiseront les 6ᵉ Journées francophones de la ...
muco-cftr.fr
March 17, 2026 at 8:58 AM
📨 Pour bien commencer l'année 2026, la newsletter de la Filière vient d'arriver (normalement !) dans vos boîtes mail.

Si toutefois vous n'êtes pas encore inscrit.e, vous pouvez la consulter ici :

mailchi.mp/30aac71cd289...

#mucoviscidose #maladiesrares #newsletter #fsmr
January 6, 2026 at 1:14 PM
[OFFRE D'EMPLOI]

ℹ️ Le CRCM pédiatrique et le service de pédiatrie de Versailles recherche un kinésithérapeute (CDI à temps plein) à partir du 1er janvier 2026.

➡️ Consulter l'annonce complète sur notre site : muco-cftr.fr/offre-demplo...
December 15, 2025 at 7:46 AM
📣 Soumissions ouvertes pour la 49e Conférence européenne de la #mucoviscidose !

Lisbonne, 3–6 juin 2026 🇵🇹
Envoyez vos abstracts (oral/poster) + études de cas (kiné, psychosocial / Soins infirmiers)

📅 Deadline : 15 janv. 2026 – 12h
🔗 www.ecfs.eu/lisbon2026/a...
#cysticfibrosis #rarediseases #FSMR
Abstracts | European Cystic Fibrosis Society (ECFS)
www.ecfs.eu
December 12, 2025 at 8:58 AM
📢 Le nouveau PNDS « Mucoviscidose » est dispo !

Rédigé par des experts, ce document de référence fournit aux professionnels des repères pour un diagnostic précis, un suivi structuré et des stratégies thérapeutiques adaptées.

➡️ www.has-sante.fr/jcms/c_27927...

#fsmr #maladiesrares #mucoviscidose
December 10, 2025 at 1:53 PM
Nous sommes heureux d’annoncer la mise en ligne d’un nouveau module sur la plateforme de #elearning EduMuco — intitulé « Hygiène et environnement dans la #mucoviscidose ».

Par les Dr Aurelie Tatopoulos (Nancy) et Guillaume Thouvenin (Paris-Trousseau)

ℹ️ muco-cftr.fr/nouveau-modu...

#FSMR
December 4, 2025 at 9:52 AM
La dernière RCP #mucoviscidose 2025 se tiendra le 9 décembre.
Ces #RCP sont ouvertes aux professionnels paramédicaux 😉

Notez déjà les dates des RCP 2026 !
Toutes les infos (dépôts de dossiers, base documentaire des cas cliniques déjà présentés) : muco-cftr.fr/reunions-de-...

#fsmr #maladiesrares
November 27, 2025 at 7:22 AM
[EMPLOI] Offre d'emploi en CDD de 12 mois : Attaché•e de Recherche Clinique - Marseille

➡️https://muco-cftr.fr/emploi-attache-de-recherche-clinique-en-cdd-marseille/

#maladiesrares #fsmr #mucoviscidose #emploi
October 29, 2025 at 8:20 AM
@bndmr.bsky.social met en place des ateliers participatifs afin de finaliser l’application France Maladies Rares.

+ d'infos : muco-cftr.fr/application-...

Votre contribution sera essentielle pour en faire un outil adapté aux personnes concernées par les #maladiesrares !

#fsmr #Mucoviscidose
October 8, 2025 at 8:23 AM
La HAS vient d’autoriser l’accès précoce de Kaftrio®/Kalydeco® aux patients atteints de #mucoviscidose âgés de 2 ans et +, porteurs d’au moins une mutation qui ne soit pas de classe I et non porteurs de la mutation F508del.

muco-cftr.fr/acces-precoc...

#maladiesrares #fsmr #modulateurs #kaftrio
September 16, 2025 at 6:10 AM