Menschen mit ME/CFS dürfen nicht länger übersehen werden.
#MECFSAwarenessDay #LightUpTheNight4ME
(4/4)
#MECFSAwarenessDay #LightUpTheNight4ME
(4/4)
May 12, 2026 at 3:54 PM
Menschen mit ME/CFS dürfen nicht länger übersehen werden.
#MECFSAwarenessDay #LightUpTheNight4ME
(4/4)
#MECFSAwarenessDay #LightUpTheNight4ME
(4/4)
Zum #MECFSAwarenessDay 👇🏼
Kölner Arzt über wenig erforschte Krankheit ME/CFS:
„Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben“
(In Deutschland!)
#MECFS #LiegendDemo #MECFSAwarenessDay #WorldMEDay #ME #MillionsMissing #MEAwareness #LongCOVID
www.rundschau-online.de/koeln/koeln-...
„Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben“
(In Deutschland!)
#MECFS #LiegendDemo #MECFSAwarenessDay #WorldMEDay #ME #MillionsMissing #MEAwareness #LongCOVID
www.rundschau-online.de/koeln/koeln-...
Kölner Arzt über wenig erforschte Krankheit ME/CFS: „Es ist zu befürchten, dass wir längst über eine Million Betroffene haben“
Betroffene der schweren Krankheit werden von Ärzten oft nicht ernst genommen. Anders bei dem Kölner Mediziner Volker Brenn: Er erklärt, was es mit ME/CFS auf sich hat.
www.rundschau-online.de
May 11, 2025 at 7:20 AM
Zum #MECFSAwarenessDay 👇🏼
Wir kämpfen gerade mit dem Amt.
Für eine ärztliche bescheinigte 100%ige Erwerbsunfähigkeit aufgrund von MECFS (Charité) erkennt der Gutachter einen Grad der Behinderung von 20%.
Damit bleibt man von nahezu allen sozialen Hilfssystemen ausgeschlossen.
Kein Einzelfall.
#MECFSAwarenessDay #mecfs
Für eine ärztliche bescheinigte 100%ige Erwerbsunfähigkeit aufgrund von MECFS (Charité) erkennt der Gutachter einen Grad der Behinderung von 20%.
Damit bleibt man von nahezu allen sozialen Hilfssystemen ausgeschlossen.
Kein Einzelfall.
#MECFSAwarenessDay #mecfs
May 12, 2025 at 4:33 PM
Wir kämpfen gerade mit dem Amt.
Für eine ärztliche bescheinigte 100%ige Erwerbsunfähigkeit aufgrund von MECFS (Charité) erkennt der Gutachter einen Grad der Behinderung von 20%.
Damit bleibt man von nahezu allen sozialen Hilfssystemen ausgeschlossen.
Kein Einzelfall.
#MECFSAwarenessDay #mecfs
Für eine ärztliche bescheinigte 100%ige Erwerbsunfähigkeit aufgrund von MECFS (Charité) erkennt der Gutachter einen Grad der Behinderung von 20%.
Damit bleibt man von nahezu allen sozialen Hilfssystemen ausgeschlossen.
Kein Einzelfall.
#MECFSAwarenessDay #mecfs
May 12, 2025 at 6:35 PM
Zum #MECFSAwarenessDay möchte ich auch nochmal unser @emptystands.me Gastspiel im @weserfunk.com teilen. #Werder
Hier nochmal der Hinweis auf unsere Mixed Zone zu
#LongCovid / #mecfs mit @joskeexjosi.bsky.social & @bdk1.bsky.social:
weserfunk.com/2025/02/21/m...
#LongCovid / #mecfs mit @joskeexjosi.bsky.social & @bdk1.bsky.social:
weserfunk.com/2025/02/21/m...
Mixed Zone zu Long Covid und ME/CFS
Anlässlich der kommenden Spieltagsaktion, bei der auf Long Covid und ME/CFS aufmerksam gemacht werden wird, spricht Lennart mit Josi und Lars von Empty Stands. Sie erklären, was die Begriffe überhaupt...
weserfunk.com
May 12, 2025 at 6:25 PM
Zum #MECFSAwarenessDay möchte ich auch nochmal unser @emptystands.me Gastspiel im @weserfunk.com teilen. #Werder
Zum #MECFSAwarenessday einige Beobachtungen von der #MECFS Konferenz von Charité + @mecfsresearch.bsky.social in Berlin:
- Die Forschungscommunity wächst. Waren es vor Jahren nur einzelne Wissenschaftler, besteht zunehmend ein stabiles internationales Netz mit ständigen Nachwuchs. ↘️
- Die Forschungscommunity wächst. Waren es vor Jahren nur einzelne Wissenschaftler, besteht zunehmend ein stabiles internationales Netz mit ständigen Nachwuchs. ↘️
May 12, 2025 at 5:35 PM
Zum #MECFSAwarenessday einige Beobachtungen von der #MECFS Konferenz von Charité + @mecfsresearch.bsky.social in Berlin:
- Die Forschungscommunity wächst. Waren es vor Jahren nur einzelne Wissenschaftler, besteht zunehmend ein stabiles internationales Netz mit ständigen Nachwuchs. ↘️
- Die Forschungscommunity wächst. Waren es vor Jahren nur einzelne Wissenschaftler, besteht zunehmend ein stabiles internationales Netz mit ständigen Nachwuchs. ↘️
Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz.
Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen.
Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.
Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen.
Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.
May 12, 2026 at 1:35 PM
Müde wird man von den vielen schönen Worten ohne Handlungskonsequenz.
Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen.
Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.
Erschöpfend ist es, wenn sich Menschen mit #MECFS ständig für ihre Erkrankung rechtfertigen müssen.
Aber ME/CFS ist weder Müdigkeit noch Erschöpfung. Gerade am #MECFSAwarenessDay wichtig, daran zu erinnern.
Heute ist ME/CFS Awareness Day. Lasst uns der Krankheit aus Mordor in den Arsch treten! #mecfs #mecfsawareness #mecfsawarenessday
May 12, 2026 at 1:45 PM
Heute ist ME/CFS Awareness Day. Lasst uns der Krankheit aus Mordor in den Arsch treten! #mecfs #mecfsawareness #mecfsawarenessday
For #MECFSawarenessday, I wish more biomedical research, medical care but also small things like my daughter being able to at the family dinner table again.
#children #MECFS
#children #MECFS
May 12, 2026 at 8:54 PM
For #MECFSawarenessday, I wish more biomedical research, medical care but also small things like my daughter being able to at the family dinner table again.
#children #MECFS
#children #MECFS
Heute ist #MECFSAwarenessDay.
Und ehrlich gesagt fehlen mir zu #ME/cfs und seiner NICHTVersorgung in letzter Zeit immer mehr die Worte.
Aber es gibt viele tolle Menschen, denen nicht die Worte ausgehen und dies auch noch viel besser können! 💙
Eine Folgeempfehlung: ⬇️
Und ehrlich gesagt fehlen mir zu #ME/cfs und seiner NICHTVersorgung in letzter Zeit immer mehr die Worte.
Aber es gibt viele tolle Menschen, denen nicht die Worte ausgehen und dies auch noch viel besser können! 💙
Eine Folgeempfehlung: ⬇️
May 12, 2026 at 8:52 AM
Heute ist #MECFSAwarenessDay.
Und ehrlich gesagt fehlen mir zu #ME/cfs und seiner NICHTVersorgung in letzter Zeit immer mehr die Worte.
Aber es gibt viele tolle Menschen, denen nicht die Worte ausgehen und dies auch noch viel besser können! 💙
Eine Folgeempfehlung: ⬇️
Und ehrlich gesagt fehlen mir zu #ME/cfs und seiner NICHTVersorgung in letzter Zeit immer mehr die Worte.
Aber es gibt viele tolle Menschen, denen nicht die Worte ausgehen und dies auch noch viel besser können! 💙
Eine Folgeempfehlung: ⬇️
August 8, 2025 at 6:48 PM
May 12, 2024 at 2:13 PM
#MECFSAwarenessDay
Wenn man sich intensiv mit PAIS und insbesondere ME/CFS befasst, dann wird einem auf unheimliche Weise bewusst, wie kontraintuitiv die Situation eigentlich ist:
1/5
Wenn man sich intensiv mit PAIS und insbesondere ME/CFS befasst, dann wird einem auf unheimliche Weise bewusst, wie kontraintuitiv die Situation eigentlich ist:
1/5
May 12, 2025 at 4:47 PM
#MECFSAwarenessDay
Wenn man sich intensiv mit PAIS und insbesondere ME/CFS befasst, dann wird einem auf unheimliche Weise bewusst, wie kontraintuitiv die Situation eigentlich ist:
1/5
Wenn man sich intensiv mit PAIS und insbesondere ME/CFS befasst, dann wird einem auf unheimliche Weise bewusst, wie kontraintuitiv die Situation eigentlich ist:
1/5
Heute ist ME/CFS Awareness Day. Lasst uns der Krankheit aus Mordor in den Arsch treten! #mecfs #mecfsawareness #mecfsawarenessday
May 12, 2026 at 2:09 PM
Heute ist internationaler #MECFSawarenessday
Wir erheben heute für alle die Stimme,die sie nicht erheben können.
Betroffene und Angehörige brauchen endlich Hilfe! #MECFS
Wir erheben heute für alle die Stimme,die sie nicht erheben können.
Betroffene und Angehörige brauchen endlich Hilfe! #MECFS
May 12, 2024 at 6:46 AM
Heute ist internationaler #MECFSawarenessday
Wir erheben heute für alle die Stimme,die sie nicht erheben können.
Betroffene und Angehörige brauchen endlich Hilfe! #MECFS
Wir erheben heute für alle die Stimme,die sie nicht erheben können.
Betroffene und Angehörige brauchen endlich Hilfe! #MECFS
On #MECFSAwarenessDay I'm calling for government to #FundThePlan.
A plan for #MECFS with no funding is no plan.
It's time for government action.
#MillionsMissing @ashleydaltonmp.bsky.social
A plan for #MECFS with no funding is no plan.
It's time for government action.
#MillionsMissing @ashleydaltonmp.bsky.social
May 12, 2025 at 4:26 PM
On #MECFSAwarenessDay I'm calling for government to #FundThePlan.
A plan for #MECFS with no funding is no plan.
It's time for government action.
#MillionsMissing @ashleydaltonmp.bsky.social
A plan for #MECFS with no funding is no plan.
It's time for government action.
#MillionsMissing @ashleydaltonmp.bsky.social
Ehrenamtlich, unbezahlt, in vielen Fällen selbst betroffen, eh ohne Energie & Ressourcen - aber trotzdem.
Das geht so nicht weiter. (3/3)
#MECFSAwarenessDay
Das geht so nicht weiter. (3/3)
#MECFSAwarenessDay
May 12, 2026 at 10:32 AM
Ehrenamtlich, unbezahlt, in vielen Fällen selbst betroffen, eh ohne Energie & Ressourcen - aber trotzdem.
Das geht so nicht weiter. (3/3)
#MECFSAwarenessDay
Das geht so nicht weiter. (3/3)
#MECFSAwarenessDay
Nicht nur der heutige #MECFSAwarenessDay ist ein Kampftag für Betroffene und Angehörige. Wir kämpfen das ganze Jahr: gegen eine schwere Krankheit und ihre grausamen Symptome, gegen Gesundheits- und Sozialsysteme, die uns vergessen. Ohne Pause.
Heute freuen wir uns besonders über alle,
1/2
Heute freuen wir uns besonders über alle,
1/2
May 12, 2026 at 11:32 AM
Nicht nur der heutige #MECFSAwarenessDay ist ein Kampftag für Betroffene und Angehörige. Wir kämpfen das ganze Jahr: gegen eine schwere Krankheit und ihre grausamen Symptome, gegen Gesundheits- und Sozialsysteme, die uns vergessen. Ohne Pause.
Heute freuen wir uns besonders über alle,
1/2
Heute freuen wir uns besonders über alle,
1/2
Heute Abend werden anlässlich der #LightUpTheNight4ME wieder weltweit private und öffentliche Gebäude in blau angestrahlt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Jede*r der möchte, kann daran teilnehmen.
4/4 #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay #MECFS #LiegendDemo
4/4 #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay #MECFS #LiegendDemo
May 12, 2026 at 9:19 AM
Heute Abend werden anlässlich der #LightUpTheNight4ME wieder weltweit private und öffentliche Gebäude in blau angestrahlt, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Jede*r der möchte, kann daran teilnehmen.
4/4 #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay #MECFS #LiegendDemo
4/4 #MECFSAwarenessDay #MEAwarenessDay #MECFS #LiegendDemo
Demonstrationen für #MECFS haben in den letzten Tagen viele Angehörige, Betroffene und Interessierte teilgenommen. In einigen Städten wie Berlin, Köln, Freiburg, Kaiserslautern und Münster wurden die LiegendDemos live mitgezeichnet und können auf YouTube nachgeschaut werden.
2/4 #MECFSAwarenessDay
2/4 #MECFSAwarenessDay
May 12, 2026 at 9:19 AM
Demonstrationen für #MECFS haben in den letzten Tagen viele Angehörige, Betroffene und Interessierte teilgenommen. In einigen Städten wie Berlin, Köln, Freiburg, Kaiserslautern und Münster wurden die LiegendDemos live mitgezeichnet und können auf YouTube nachgeschaut werden.
2/4 #MECFSAwarenessDay
2/4 #MECFSAwarenessDay
Und wir brauchen ihre Partner·innen, Eltern, Geschwister, Freund·innen. Alle, die tragen.
Sie sind keine Randfiguren dieser Geschichte, sie stehen genauso im Zentrum.
Deshalb meine Frage – mit Blaulicht – an unsere Politik: Zählen für Sie diese Menschen?
#MECFSAwarenessDay
6/6
Sie sind keine Randfiguren dieser Geschichte, sie stehen genauso im Zentrum.
Deshalb meine Frage – mit Blaulicht – an unsere Politik: Zählen für Sie diese Menschen?
#MECFSAwarenessDay
6/6
May 12, 2026 at 7:00 AM
Und wir brauchen ihre Partner·innen, Eltern, Geschwister, Freund·innen. Alle, die tragen.
Sie sind keine Randfiguren dieser Geschichte, sie stehen genauso im Zentrum.
Deshalb meine Frage – mit Blaulicht – an unsere Politik: Zählen für Sie diese Menschen?
#MECFSAwarenessDay
6/6
Sie sind keine Randfiguren dieser Geschichte, sie stehen genauso im Zentrum.
Deshalb meine Frage – mit Blaulicht – an unsere Politik: Zählen für Sie diese Menschen?
#MECFSAwarenessDay
6/6
Danke, dass die Versorgung der Betroffenen von PAIS und insbesondere ME/CFS nicht „nur“ ein Arbeits-, sondern auch ein persönliches Anliegen ist. #MECFSAwarenessDay
May 12, 2025 at 4:02 PM
Danke, dass die Versorgung der Betroffenen von PAIS und insbesondere ME/CFS nicht „nur“ ein Arbeits-, sondern auch ein persönliches Anliegen ist. #MECFSAwarenessDay
Auch das ist #MECFSAwarenessDay in Österreich 2026:
Heute eine Anfrage einer Kollegin für eine junge Patientin mit Tetraplegie (HWS) UND #MECFS - quasi ein Supergau.
Wir haben absolut keine passende Versorgung!
@schumannkorinna.bsky.social
Heute eine Anfrage einer Kollegin für eine junge Patientin mit Tetraplegie (HWS) UND #MECFS - quasi ein Supergau.
Wir haben absolut keine passende Versorgung!
@schumannkorinna.bsky.social
May 12, 2026 at 3:03 PM
Auch das ist #MECFSAwarenessDay in Österreich 2026:
Heute eine Anfrage einer Kollegin für eine junge Patientin mit Tetraplegie (HWS) UND #MECFS - quasi ein Supergau.
Wir haben absolut keine passende Versorgung!
@schumannkorinna.bsky.social
Heute eine Anfrage einer Kollegin für eine junge Patientin mit Tetraplegie (HWS) UND #MECFS - quasi ein Supergau.
Wir haben absolut keine passende Versorgung!
@schumannkorinna.bsky.social
Jonas, Silja und der Geschwister Elin und Jorin. Zum Schluss werden über Sprachnachrichten die Botschaften von zahlreichen ME/CFS-Betroffenen abgespielt.
Anlässlich der Podcastfolge und des #MECFSAwarenessDay hat Visa Vie eine Spendenaktion organisiert, für die neben anderen Organisationen
(2/3)
Anlässlich der Podcastfolge und des #MECFSAwarenessDay hat Visa Vie eine Spendenaktion organisiert, für die neben anderen Organisationen
(2/3)
May 21, 2025 at 12:13 PM
Jonas, Silja und der Geschwister Elin und Jorin. Zum Schluss werden über Sprachnachrichten die Botschaften von zahlreichen ME/CFS-Betroffenen abgespielt.
Anlässlich der Podcastfolge und des #MECFSAwarenessDay hat Visa Vie eine Spendenaktion organisiert, für die neben anderen Organisationen
(2/3)
Anlässlich der Podcastfolge und des #MECFSAwarenessDay hat Visa Vie eine Spendenaktion organisiert, für die neben anderen Organisationen
(2/3)