January 31, 2026 at 5:45 AM
1) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME.
It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care.
We need this everywhere!!
#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care.
We need this everywhere!!
#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
June 2, 2026 at 6:50 PM
1) This video shows a unique care unit in Norway called Røysumtunet for people with #severeME & very severe ME.
It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care.
We need this everywhere!!
#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
It is one of the only places where the sickest patients can receive specialised care.
We need this everywhere!!
#pwme #myalgicE #millionsmissing #severeME
Sehr zu empfehlen, weil #severeME ein oft negiertes Thema ist und die beiden Vortragenden @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social großartig sind!
💡 Nach den Symposien ist vor der nächsten Fortbildung zu #MECFS:
✅️ Am Dienstag, 17.03.26 ab 15.30 Uhr gibt es einen Pandemischen Dienstag mit @verhac.bsky.social und mir:
➡️ ANMELDUNG: Unter www.aekwien.at/webinare finden Sie jeweils den aktuellen Link, um am Webinar teilzunehmen.
✅️ Am Dienstag, 17.03.26 ab 15.30 Uhr gibt es einen Pandemischen Dienstag mit @verhac.bsky.social und mir:
➡️ ANMELDUNG: Unter www.aekwien.at/webinare finden Sie jeweils den aktuellen Link, um am Webinar teilzunehmen.
March 12, 2026 at 10:03 PM
Sehr zu empfehlen, weil #severeME ein oft negiertes Thema ist und die beiden Vortragenden @kathrynhoffmann.bsky.social und @verhac.bsky.social großartig sind!
November 22, 2024 at 11:32 AM
5/5
pharmakologischer Forschung:
eine medizinethische Auseinandersetzung mit der desolaten Versorgung,
die Anerkennung gesellschaftlicher Verantwortung und endlich konkrete Hilfe für
ME/CFS-Betroffene.
@bmg-bund.bsky.social
#PEM #SevereMe #VerySevereMe
#MeKills #NoGET
#Stigmatisierung
pharmakologischer Forschung:
eine medizinethische Auseinandersetzung mit der desolaten Versorgung,
die Anerkennung gesellschaftlicher Verantwortung und endlich konkrete Hilfe für
ME/CFS-Betroffene.
@bmg-bund.bsky.social
#PEM #SevereMe #VerySevereMe
#MeKills #NoGET
#Stigmatisierung
July 24, 2025 at 7:08 PM
5/5
pharmakologischer Forschung:
eine medizinethische Auseinandersetzung mit der desolaten Versorgung,
die Anerkennung gesellschaftlicher Verantwortung und endlich konkrete Hilfe für
ME/CFS-Betroffene.
@bmg-bund.bsky.social
#PEM #SevereMe #VerySevereMe
#MeKills #NoGET
#Stigmatisierung
pharmakologischer Forschung:
eine medizinethische Auseinandersetzung mit der desolaten Versorgung,
die Anerkennung gesellschaftlicher Verantwortung und endlich konkrete Hilfe für
ME/CFS-Betroffene.
@bmg-bund.bsky.social
#PEM #SevereMe #VerySevereMe
#MeKills #NoGET
#Stigmatisierung
Ich freue mich sehr auf die gemeinsame Veranstaltung mit @sabinehermisson.bsky.social und Unterstützung u.a.der @mecfs.at !
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #SevereMe #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #SevereMe #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar
November 25, 2025 at 4:34 PM
Ich freue mich sehr auf die gemeinsame Veranstaltung mit @sabinehermisson.bsky.social und Unterstützung u.a.der @mecfs.at !
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #SevereMe #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #SevereMe #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar
Ich habe seit drei Jahren keinen Gynäkologen, keinen Zahnarzt und keinen Augenarzt gesehen. Den ich habe #severeME
Super wichtige Sache!
Und deswegen möchte ich hier mal darauf hinweisen, dass für viele Menschen mit ME/CFS keinerlei Vorsorge möglich ist, wenn sie haus- oder bettgebunden sind.
Auch hier besteht eine riesige Versorgungslücke, nicht "nur" bei der medizinischen Versorgung bezüglich der Erkrankung.
Und deswegen möchte ich hier mal darauf hinweisen, dass für viele Menschen mit ME/CFS keinerlei Vorsorge möglich ist, wenn sie haus- oder bettgebunden sind.
Auch hier besteht eine riesige Versorgungslücke, nicht "nur" bei der medizinischen Versorgung bezüglich der Erkrankung.
Ich hab's endlich mal wieder zur Gyn-Vorsorge geschafft.
Kleiner Reminder, falls bei euch noch Vorsorgen ausstehen 🫶
Kleiner Reminder, falls bei euch noch Vorsorgen ausstehen 🫶
May 21, 2026 at 12:29 PM
Ich habe seit drei Jahren keinen Gynäkologen, keinen Zahnarzt und keinen Augenarzt gesehen. Den ich habe #severeME
BedboundPhotography vol 13 reaching for life & light #SevereME #SevereMEawareness #disabilityrights #CanyouseeMEnow #chronicpain #millionsmissing
March 19, 2025 at 9:17 AM
BedboundPhotography vol 13 reaching for life & light #SevereME #SevereMEawareness #disabilityrights #CanyouseeMEnow #chronicpain #millionsmissing
Today is #SevereME day.
Please take a look at and share the thread below: help teach people about severe ME.
Please take a look at and share the thread below: help teach people about severe ME.
Today, Aug 8, is #SevereMEDay. Today we discuss severe-presenting #MECFS and remember people with severe ME.
#MECFS is an infection-associated chronic illness, which means it is often, but not always, kicked off by an infection. ~Half of #LongCOVID cases at 6 mo meet the dx criteria for ME/CFS. 🧵
#MECFS is an infection-associated chronic illness, which means it is often, but not always, kicked off by an infection. ~Half of #LongCOVID cases at 6 mo meet the dx criteria for ME/CFS. 🧵
August 8, 2026 at 3:11 PM
Today is #SevereME day.
Please take a look at and share the thread below: help teach people about severe ME.
Please take a look at and share the thread below: help teach people about severe ME.
Danke dem @fatigatioev.bsky.social
für diesen starken
#SevereME Kalender 2026!
#MECFS #PEM #VerySevereME
für diesen starken
#SevereME Kalender 2026!
#MECFS #PEM #VerySevereME
January 8, 2026 at 6:45 AM
Danke dem @fatigatioev.bsky.social
für diesen starken
#SevereME Kalender 2026!
#MECFS #PEM #VerySevereME
für diesen starken
#SevereME Kalender 2026!
#MECFS #PEM #VerySevereME
December 22, 2023 at 12:58 PM
Gratulation an @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social zu diesem enorm wichtigen Dokument!
#MECFS #VerySevereMe #SevereMe #PEM #MEKills
#MECFS #VerySevereMe #SevereMe #PEM #MEKills
Stolz und dankbar für die Kooperation mit dieser großartigen Patient:innen-Organisation @mecfs.at und mein Team:
Pflegeanleitung für schwer und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen
Pflegeanleitung für schwer und schwerstkranke ME/CFS-Patient:innen
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
August 9, 2025 at 8:34 PM
Gratulation an @mecfs.at und @kathrynhoffmann.bsky.social zu diesem enorm wichtigen Dokument!
#MECFS #VerySevereMe #SevereMe #PEM #MEKills
#MECFS #VerySevereMe #SevereMe #PEM #MEKills
So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.
Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.
#MECFS #LearnAboutME #SevereME
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.
Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.
#MECFS #LearnAboutME #SevereME
November 6, 2025 at 10:08 AM
So werden wir sehen, dass wir den Geburtstag heute überstehen
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.
Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.
#MECFS #LearnAboutME #SevereME
- es ist immer ein schmerzhafter Tag.
Und dann in ein sechstes Jahr Dunkelheit starten.
Immer wieder versuchen, zwei Schritte weiterzugehen.
#MECFS #LearnAboutME #SevereME
Eight years ago today Merryn Crofts died from severe #ME just ten days after her 21st birthday. Her mother Clare continues to support ME sufferers every day with incredible courage. Merryn was the second person to have ME recorded as cause of death. So many lives ruined 💔
May 25, 2025 at 5:20 AM
August 11, 2025 at 9:31 AM
December 23, 2025 at 8:45 PM
Isla's mother has been arrested under suspicion of causing her death from ME last year (heart failure). There was no inquest. Isla's younger sister (15), who also has ME, has been removed from the only people who understand how the disease must be managed. Imagine her fear.
#MEKills #HumanRights
#MEKills #HumanRights
July 31, 2025 at 9:42 PM
🕯️SevereME-Tag 2026
ME/CFS geht insbesondere im schweren Stadium mit einer für viele Menschen unvorstellbar schweren Einschränkung der Körperfunktionen und mit einer entsprechend sehr niedrigen Lebensqualität einher. Schwerstbetroffene können teilweise nicht mehr sprechen und
↘️
ME/CFS geht insbesondere im schweren Stadium mit einer für viele Menschen unvorstellbar schweren Einschränkung der Körperfunktionen und mit einer entsprechend sehr niedrigen Lebensqualität einher. Schwerstbetroffene können teilweise nicht mehr sprechen und
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August 8, 2026 at 9:32 AM
🕯️SevereME-Tag 2026
ME/CFS geht insbesondere im schweren Stadium mit einer für viele Menschen unvorstellbar schweren Einschränkung der Körperfunktionen und mit einer entsprechend sehr niedrigen Lebensqualität einher. Schwerstbetroffene können teilweise nicht mehr sprechen und
↘️
ME/CFS geht insbesondere im schweren Stadium mit einer für viele Menschen unvorstellbar schweren Einschränkung der Körperfunktionen und mit einer entsprechend sehr niedrigen Lebensqualität einher. Schwerstbetroffene können teilweise nicht mehr sprechen und
↘️
#ME Installation in front of the Ministry of Research, Berlin.
Body bags depicting the unseen, imprisoned lives in the tiniest, darkest spaces in which ME patients live their half lives.
Also a memorial for those that have died from this appallingly neglected illness.
Body bags depicting the unseen, imprisoned lives in the tiniest, darkest spaces in which ME patients live their half lives.
Also a memorial for those that have died from this appallingly neglected illness.
November 7, 2025 at 12:21 AM
I still have so much life left to live, if only I could live it. #millionsmissing #severeME
September 28, 2026 at 11:22 AM
I still have so much life left to live, if only I could live it. #millionsmissing #severeME
Eine schwerst an #MECFS erkrankte Person sammelt Spenden, um sich eine menschenwürdige Pflege zu Hause zu ermöglichen. Die Pflegekasse zahlt nur ein Pflegeheim, das für die Bedürfnisse bei ME/CFS aber nicht existiert.
Um Verbreitung wird gebeten.
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Um Verbreitung wird gebeten.
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Diskriminierungsfreie Pflege zuhause ermöglichen bei ME CFS, organisiert von Soraya Schneider
Hallo liebe Menschen,
eine Freundin von uns ist schwerst … Soraya Schneider braucht deine Unterstützung für Diskriminierungsfreie Pflege zuhause ermöglichen bei ME CFS
www.gofundme.com
June 23, 2024 at 8:16 AM