Können.
Aber es macht mich so hilflos.
So wütend.
So müde.
So unendlich müde.
#selteneErkrankung #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #rareDisease #ehlersDanlosSyndrom #hEDS #sfn #Motilitätsstörung #homecare #Behinderung #gesundheitssystem #eingliederungshilfe #systemsprenger #parenteral
Aber es macht mich so hilflos.
So wütend.
So müde.
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September 30, 2026 at 4:43 PM
Können.
Aber es macht mich so hilflos.
So wütend.
So müde.
So unendlich müde.
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Aber es macht mich so hilflos.
So wütend.
So müde.
So unendlich müde.
#selteneErkrankung #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #rareDisease #ehlersDanlosSyndrom #hEDS #sfn #Motilitätsstörung #homecare #Behinderung #gesundheitssystem #eingliederungshilfe #systemsprenger #parenteral
January 3, 2026 at 9:56 PM
Funktioniert es ohne wenigstens etwas wissen zu #Trauma und #dis echt schwierig...
Es ist echt ein Dilemma.
#RareDisease #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Hilfesystem #sozialsystem #Gesundheitssystem #Kptbs #Motilitätsstörung #Sfn #mcas #behinderung
Es ist echt ein Dilemma.
#RareDisease #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Hilfesystem #sozialsystem #Gesundheitssystem #Kptbs #Motilitätsstörung #Sfn #mcas #behinderung
September 27, 2026 at 8:57 PM
Funktioniert es ohne wenigstens etwas wissen zu #Trauma und #dis echt schwierig...
Es ist echt ein Dilemma.
#RareDisease #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Hilfesystem #sozialsystem #Gesundheitssystem #Kptbs #Motilitätsstörung #Sfn #mcas #behinderung
Es ist echt ein Dilemma.
#RareDisease #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Hilfesystem #sozialsystem #Gesundheitssystem #Kptbs #Motilitätsstörung #Sfn #mcas #behinderung
Kapitel in Zukunft etwas leichter wird
#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallfiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipation #ChronischKrank #MedizinBrennt #JPeG #Piccline #Gesundheitssystem
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September 15, 2025 at 8:32 PM
Kapitel in Zukunft etwas leichter wird
#RareDisease #SelteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #SFN #SmallfiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipation #ChronischKrank #MedizinBrennt #JPeG #Piccline #Gesundheitssystem
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Am 28.2. Ist #TagDerSeltenenErkrankungen
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.
Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.
Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-
#RareDisease #RareDiseaseDay
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.
Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.
Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-
#RareDisease #RareDiseaseDay
February 28, 2025 at 11:06 PM
Am 28.2. Ist #TagDerSeltenenErkrankungen
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.
Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.
Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-
#RareDisease #RareDiseaseDay
Durch den auf #SelteneErkrankungen aufmerksam gemacht werden soll.
Ich habe das #EhlersDanlosSyndrom das auch unter die seltenen Erkrankungen fällt.
Mein Weg zur Diagnose war
-Wie bei vielen Betroffenen sehr lang-
#RareDisease #RareDiseaseDay
Zusammen mit dem #Punktehund ❤️
Das wäre so schön.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #Motilitätsstörung #Gastroparese #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #rareDisease #SelteneErkrankung
Das wäre so schön.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #Motilitätsstörung #Gastroparese #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #rareDisease #SelteneErkrankung
February 7, 2026 at 6:13 PM
Zusammen mit dem #Punktehund ❤️
Das wäre so schön.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #Motilitätsstörung #Gastroparese #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #rareDisease #SelteneErkrankung
Das wäre so schön.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiber #Motilitätsstörung #Gastroparese #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #rareDisease #SelteneErkrankung
#Lokalanästhesie kann bei PatientInnen mit #EhlersDanlosSyndrom zu einer eingeschränkten/bis nicht vorhandenen Wirkung führen.
Ich habe leider oft erlebt,
Dass mir nicht geglaubt wurde,
Wenn ich schmerzen äußerte trotz Lokalanästhesie
Man war zwar oft verwundert, weil meine Angaben zu den
Ich habe leider oft erlebt,
Dass mir nicht geglaubt wurde,
Wenn ich schmerzen äußerte trotz Lokalanästhesie
Man war zwar oft verwundert, weil meine Angaben zu den
Und siehe da, diese Studie zeigt tatsächlich, dass ein häufiges "das kann es nicht geben", nämlich eine von Menschen mit #hEDS oft berichtete verminderte Wirkung von Lokalanästhetika, durchaus ein reales Phänomen ist.
rapm.bmj.com/content/earl...
rapm.bmj.com/content/earl...
Patients with Ehlers-Danlos syndrome experience reduced effectiveness of lidocaine local anesthetic: a randomized cross-over clinical trial
Background The Ehlers-Danlos syndromes (EDS) are a collection of heritable connective tissue disorders. Local anesthetic resistance is commonly reported by patients with EDS, but there is little clini...
rapm.bmj.com
March 7, 2026 at 4:15 PM
#Lokalanästhesie kann bei PatientInnen mit #EhlersDanlosSyndrom zu einer eingeschränkten/bis nicht vorhandenen Wirkung führen.
Ich habe leider oft erlebt,
Dass mir nicht geglaubt wurde,
Wenn ich schmerzen äußerte trotz Lokalanästhesie
Man war zwar oft verwundert, weil meine Angaben zu den
Ich habe leider oft erlebt,
Dass mir nicht geglaubt wurde,
Wenn ich schmerzen äußerte trotz Lokalanästhesie
Man war zwar oft verwundert, weil meine Angaben zu den
Von mir abverlangt haben....
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung #Gastroparese #slowTransitConstipatiom #Piccline #SelteneErkrankung #rareDisease #TagDerSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #ZebraStrong
#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
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#kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #mcas
February 28, 2026 at 8:18 PM
Alleine tragen kann...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #ChronischKrank #SFN #Dysautnomie #SmallFiber #Neuropathie #Gastroparese #Motilitätsstörung #Piccline #SlowTransitConstipation #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #NotJustSad
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #ChronischKrank #SFN #Dysautnomie #SmallFiber #Neuropathie #Gastroparese #Motilitätsstörung #Piccline #SlowTransitConstipation #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #NotJustSad
February 13, 2025 at 9:21 PM
Und auch das macht mir Angst...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Mcas #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #trauma #rareDisease #Gewaltfolgen
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Mcas #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #trauma #rareDisease #Gewaltfolgen
June 13, 2026 at 8:38 PM
Und auch das macht mir Angst...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Mcas #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #trauma #rareDisease #Gewaltfolgen
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Mcas #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #trauma #rareDisease #Gewaltfolgen
Die Worte dafür, WIE wütend, verzweifelt... mich diese Entwicklung macht...
#chronischKrank #Politik #MerzMussWeg #NichtMeinKantzler #noAFD #kptbs #dis #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SmallFiberNeuropathie #Behinderung #rareDisease #Hilfesystem #Gesundheitssystem
#chronischKrank #Politik #MerzMussWeg #NichtMeinKantzler #noAFD #kptbs #dis #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SmallFiberNeuropathie #Behinderung #rareDisease #Hilfesystem #Gesundheitssystem
July 2, 2026 at 6:16 PM
Die Worte dafür, WIE wütend, verzweifelt... mich diese Entwicklung macht...
#chronischKrank #Politik #MerzMussWeg #NichtMeinKantzler #noAFD #kptbs #dis #SelteneErkrankung #EhlersDanlosSyndrom #hEDS #MCAS #SmallFiberNeuropathie #Behinderung #rareDisease #Hilfesystem #Gesundheitssystem
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Brüchig...-
Und ich bin müde. * jammer*
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #Piccline #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung
Und ich bin müde. * jammer*
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #Piccline #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung
July 24, 2025 at 12:53 PM
Brüchig...-
Und ich bin müde. * jammer*
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #Piccline #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung
Und ich bin müde. * jammer*
#ehlersDanlosSyndrom #hEDS #Motilitätsstörung #Piccline #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung
Und für mich rational abrufbar heißt bei einer #dissoziativeIdentitätsstörung manchmal nicht viel...
#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #Kptbs #dis #selteneErkrankung
#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #Kptbs #dis #selteneErkrankung
September 21, 2026 at 8:37 PM
Und für mich rational abrufbar heißt bei einer #dissoziativeIdentitätsstörung manchmal nicht viel...
#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #Kptbs #dis #selteneErkrankung
#EhlersDanlosSyndrom #rareDisease #Kptbs #dis #selteneErkrankung
Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Motilitätsstörung #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #krankenhaus #gastroparese #slowTransitConstipation #parenteral
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March 10, 2026 at 9:21 AM
Das passiert mir so schnell nicht mehr 🙄
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #SmallFiberNeuropathie #mcas #Motilitätsstörung #chronischKrank #rareDisease #selteneErkrankung #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #krankenhaus #gastroparese #slowTransitConstipation #parenteral
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Aber Theorie und Praxis...
Ich hoffe soo, dass es dann endlich besser wird.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #PEJ #JPEG #PEG #dis #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #chronsichKrank #Krankenhaus
Ich hoffe soo, dass es dann endlich besser wird.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #PEJ #JPEG #PEG #dis #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #chronsichKrank #Krankenhaus
January 23, 2026 at 11:33 PM
Aber Theorie und Praxis...
Ich hoffe soo, dass es dann endlich besser wird.
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SlowTransitConstipation #Motilitätsstörung #PEJ #JPEG #PEG #dis #Trauma #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #chronsichKrank #Krankenhaus
Ich hoffe soo, dass es dann endlich besser wird.
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Darauf freue ich mich schon riesig 🥰🥰
#SonnenscheinMomente #EhlersDanlosSyndrom #EDS #SFN #ZebraImKH #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #SmallFiberNeuropathie #chronischKrank #Krankenhaus
#SonnenscheinMomente #EhlersDanlosSyndrom #EDS #SFN #ZebraImKH #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #SmallFiberNeuropathie #chronischKrank #Krankenhaus
March 28, 2025 at 10:41 PM
Darauf freue ich mich schon riesig 🥰🥰
#SonnenscheinMomente #EhlersDanlosSyndrom #EDS #SFN #ZebraImKH #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #SmallFiberNeuropathie #chronischKrank #Krankenhaus
#SonnenscheinMomente #EhlersDanlosSyndrom #EDS #SFN #ZebraImKH #kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #SmallFiberNeuropathie #chronischKrank #Krankenhaus
Sitz in der Warteschleife bei nem Rheumatologen zwecks der #hEDS-Diagnostik + bin verführt mir ein 2. Telefon zu holen um parallel die andere Adresse anzurufen. 🙃
Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.
Gern teilen!
#EDS #EhlersDanlosSyndrom
Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.
Gern teilen!
#EDS #EhlersDanlosSyndrom
June 3, 2025 at 12:59 PM
Sitz in der Warteschleife bei nem Rheumatologen zwecks der #hEDS-Diagnostik + bin verführt mir ein 2. Telefon zu holen um parallel die andere Adresse anzurufen. 🙃
Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.
Gern teilen!
#EDS #EhlersDanlosSyndrom
Habt ihr in #Hamburg Adressen für die klinische #EDS-Diagnostik?
Jah, ich zahle auch privat.
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#EDS #EhlersDanlosSyndrom
These #EDS:
Wüssten mehr Menschen vom #EhlersDanlosSyndrom wäre es nicht so eine „seltene“ Erkrankung!
Wüssten mehr Menschen vom #EhlersDanlosSyndrom wäre es nicht so eine „seltene“ Erkrankung!
September 27, 2023 at 2:59 PM
These #EDS:
Wüssten mehr Menschen vom #EhlersDanlosSyndrom wäre es nicht so eine „seltene“ Erkrankung!
Wüssten mehr Menschen vom #EhlersDanlosSyndrom wäre es nicht so eine „seltene“ Erkrankung!
"Ich kann nicht mehr"
Mein 1. Gedanken am Morgen.
Mein letzter Gedanke,
Wenn ich schlafen gehe.
"Ich kann nicht mehr"
Ein Satz,
Der bleibt,
wenn Kraft und Worte fehlen...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #Trauma #chronischKrank #rareDisease #mcas #SFN
Mein 1. Gedanken am Morgen.
Mein letzter Gedanke,
Wenn ich schlafen gehe.
"Ich kann nicht mehr"
Ein Satz,
Der bleibt,
wenn Kraft und Worte fehlen...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #Trauma #chronischKrank #rareDisease #mcas #SFN
May 22, 2026 at 9:24 AM
"Ich kann nicht mehr"
Mein 1. Gedanken am Morgen.
Mein letzter Gedanke,
Wenn ich schlafen gehe.
"Ich kann nicht mehr"
Ein Satz,
Der bleibt,
wenn Kraft und Worte fehlen...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #Trauma #chronischKrank #rareDisease #mcas #SFN
Mein 1. Gedanken am Morgen.
Mein letzter Gedanke,
Wenn ich schlafen gehe.
"Ich kann nicht mehr"
Ein Satz,
Der bleibt,
wenn Kraft und Worte fehlen...
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #kptbs #Trauma #chronischKrank #rareDisease #mcas #SFN
Aber egal wie weh hoffen im moment tut,
Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
Ich will zum #Punktehund 💔😢
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #selteneErkrankung #rareDisease #ADHS #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
Ich will zum #Punktehund 💔😢
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #selteneErkrankung #rareDisease #ADHS #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
February 15, 2026 at 8:00 PM
Aber egal wie weh hoffen im moment tut,
Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
Ich will zum #Punktehund 💔😢
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #selteneErkrankung #rareDisease #ADHS #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
Ich hoffe dennoch jeden Tag aufs neue, dass es endlich besser wird
Ich will zum #Punktehund 💔😢
#EhlersDanlosSyndrom #hEDS #SFN #Kptbs #dis #dissoziativeIdentitätsstörung #trauma #selteneErkrankung #rareDisease #ADHS #smallFiberNeuropathie #Motilitätsstörung
#SonnenscheinMomente ☀️
Gespräch wg Medikament beim Zahnarzt:
ZA: "Beim #EhlersDanlosSyndrom sind ja auch Magen-Darm Schwierigkeiten und Motilitätsstörungen bekannt..."
Ich: *guckt erstmal irritiert*
-> mit einer #SelteneErkrankung ist man das nicht gewohnt
"DANKE, es tut soo gut,
Gespräch wg Medikament beim Zahnarzt:
ZA: "Beim #EhlersDanlosSyndrom sind ja auch Magen-Darm Schwierigkeiten und Motilitätsstörungen bekannt..."
Ich: *guckt erstmal irritiert*
-> mit einer #SelteneErkrankung ist man das nicht gewohnt
"DANKE, es tut soo gut,
March 6, 2024 at 10:30 PM
#SonnenscheinMomente ☀️
Gespräch wg Medikament beim Zahnarzt:
ZA: "Beim #EhlersDanlosSyndrom sind ja auch Magen-Darm Schwierigkeiten und Motilitätsstörungen bekannt..."
Ich: *guckt erstmal irritiert*
-> mit einer #SelteneErkrankung ist man das nicht gewohnt
"DANKE, es tut soo gut,
Gespräch wg Medikament beim Zahnarzt:
ZA: "Beim #EhlersDanlosSyndrom sind ja auch Magen-Darm Schwierigkeiten und Motilitätsstörungen bekannt..."
Ich: *guckt erstmal irritiert*
-> mit einer #SelteneErkrankung ist man das nicht gewohnt
"DANKE, es tut soo gut,
#NotJustSad #Depression #rareDisease #selteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #SFN #Neuropathie #dis #kptbs #dissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank
October 7, 2023 at 10:35 PM
#NotJustSad #Depression #rareDisease #selteneErkrankung #hEDS #EhlersDanlosSyndrom #MCAS #SFN #Neuropathie #dis #kptbs #dissoziativeIdentitätsstörung #chronischKrank